De Brusselse lobby van de Nierstichting

Europa heeft een blinde vlek als het gaat om chronische nierschade. Ten onrechte, zo vertelt directeur van de Nierstichting Tom Oostrom, ‘want chronische nierschade ontwikkelt zich de komende jaren tot de vijfde doodsoorzaak wereldwijd. En de impact van nierschade op het dagelijks leven van patiënten is ontzettend groot.’ De bestaande behandelingen kunnen patiënten nog steeds niet beter maken. Er is, kortom, behoefte aan innovatie, preventie en onderzoek en met de aandacht van Europa groeien de mogelijkheden daartoe.

Enerzijds worden in Europa namelijk wetten gemaakt die van invloed zijn op de toelating van nieuwe technologieën, medicijnen en behandelingen. Zo pleit de Nierstichting voor minder zout in geproduceerd voedsel, maar veel van onze voeding komt van Europese bedrijven die met Europese wetgeving te maken hebben. Als land alleen bereik je daarom minder. Anderzijds heeft de EU subsidieprogramma’s, maar tot nu toe valt nierschade steeds buiten de boot. Er bestaan geen aparte fondsen voor, nierschade wordt enkel genoemd als mogelijk gevolg van diabetes en hart- en vaatziekten. Oostrom werd bijvoorbeeld al eens uitgenodigd in Brussel om te praten over een financiële bijdrage van Europa aan de draagbare kunstnier (zie kader), maar geen enkel EU-fonds bleek te passen. Als nierziekte op Europees niveau erkend wordt, komen er meer fondsen vrij voor onderzoek en innovatie waar onderzoekers, de Nierstichting en haar partners in Europa, wél een beroep op kunnen doen.

Zo kwam het dat Oostrom Public Affairs en Lobby strateeg Eveline Scheres vroeg de nierzaak te helpen bepleiten op het Europese speelveld. Zij ontwikkelde met de EKHA-leden de strategie ‘Decade of the Kidney’, die geïnspireerd is door het actieplan van de American Association of Kidney Patients (AAKP). De komende tien jaar is het écht tijd, aldus EKHA, dat er innovatieve therapieën voor patiënten komen, want die wachten al veel te lang.

Met de juiste mensen praten op het juiste moment, met een goed plan in de tas. Zo vat Eveline Scheres haar taak samen. ‘Je moet eerst bekend en bemind raken', legt Scheres uit. 'Lobbyen is heel veel netwerken. Europarlementariërs moeten je issue leren kennen. Ik schrijf Eurocommissarissen aan. Het is belangrijk om massa te creëren met mensen die aan hetzelfde doel willen werken om succesvol te zijn in de lobby.’

Die strategie kende al enkele successen. Dit jaar lukte het voor het eerst om de impact van nierziekte te bespreken op de plenaire meeting van het Europees parlement. Scheres: ‘Daar kom je niet zomaar. Je moet echt een paar partijen en parlementariërs hebben die vragen voor je gaan inbrengen. Zeven parlementariërs namen het voor ons op.’ Ook zijn er 23 Europarlementariërs die zich als groep inzetten voor chronische nierschade. En lukte het om met de EU-commissaris voor gezondheid en voedselveiligheid Stella Kyriakides te spreken. Zij opende in 2021 het jaarlijks door EKHA georganiseerde EU Kidney Forum.

Een van de doelen van de strategie ‘Decade of the Kidney’ is dat het genezen van zieke nieren dichterbij komt door meer onderzoek binnen de regeneratieve geneeskunde. De eerste stap is echter dat thuisdialyse de norm wordt. En dat de draagbare kunstnier binnen een paar jaar het daglicht gaat zien. Dat zou dialysepatiënten al veel meer regie over hun dagelijks leven geven. ‘Het is een aardig hoge ambitie,’ erkent Scheres, ‘maar we liggen op koers. En zolang we op koers liggen, ben ik tevreden.’

Een belangrijke ingang tot Europese middelen is ook: koppel je eigen doelen aan die van de EU. Oostrom: ‘Het risico dat lobbygroepen lopen is dat ze te veel missionaris zijn en zeggen: dit is wat ík wil. Want er zijn veel lobby’s in Brussel, iedereen wil wel wat.’ Neem dialyse. Per behandeling is heel veel water nodig, terwijl de draagbare kunstnier met veel minder toe kan. Als je dat verbindt aan de Europese duurzaamheidsagenda, dan heb je de aandacht van Europa.

Scheres zette eerder een succesvolle Europese lobby op rondom het onderwerp kanker, die leidde tot het ‘Europe’s Beating Cancer Plan’. Oostrom roemt de mogelijkheden hiervan: ‘Wat daarin wordt geschetst is ongekend. Daar zit ook een jarenlange lobby achter. Stel dat er een ‘European Kidney Plan’ komt, dan kun je meters gaan maken. Je moet een ongelooflijke lange adem hebben, maar als je die hebt, kan het ontzettend veel opleveren.’