Effectieve behandelingen voor een hogere kwaliteit van leven

De laatste jaren is duidelijker geworden dat hoe het medisch met een patiënt gaat, niet alles zegt. Er wordt steeds meer waarde gehecht aan hoe de patiënt zelf zijn of haar gezondheid ervaart. Het gaat dan om gezondheid in de breedste zin van het woord: van emotionele problemen tot relationele problemen en hoeveel last een patiënt van zijn klachten heeft. Voor dialysepatiënten zijn vragenlijsten ontwikkeld die deze zogenaamde patiënt-gerapporteerde uitkomsten meten (PROM’s). Ze worden inmiddels in bijna alle dialysecentra gebruikt.

Moeite in de spreekkamer
PROM’s zijn in staat de klachten en wensen van de patiënt in kaart te brengen, maar het blijkt lastig daar in de spreekkamer actie op te ondernemen. De gezondheid en kwaliteit van leven van de dialysepatiënt verbetert daardoor nog te weinig.

Dat dat zo moeilijk is komt onder meer doordat artsen medisch zijn opgeleid en niet altijd weten hoe ze een gesprek kunnen aangaan over psychosociale onderwerpen, legt projectleider Meuleman uit. ‘Het kost altijd tijd voordat nieuwe dingen ingezet worden. PROM’s zijn relatief nieuw en mensen zijn gewend aan een bepaalde manier van handelen. In die zin ben ik heel optimistisch dat we hier in de loop van de tijd handiger mee worden. Maar wat het moeilijker maakt, is dat het bij patiënt-gerapporteerde uitkomsten gaat om een breed scala aan gezondheidsklachten. Alles wat met welzijn te maken heeft, zoals depressieve gevoelens of seksuele problemen. Het vergt training en kennis om daar mee om te kunnen gaan.’

Artsen denken dan ook in eerste instantie aan medische oplossingen, en niet altijd aan paramedische interventies of zelfmanagement. ‘Voor bijvoorbeeld hoge bloeddruk ligt een protocol klaar. Maar voor patiënt-gerapporteerde uitkomsten bestaat zo’n behandelplan nog niet. De kracht van dit project is dat we in samenwerking met patiënten en zorgverleners kijken naar wat er nodig is om de stap naar interventies te zetten. We betrekken experts op allerlei specifieke gezondheidsgebieden: nefrologen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, psychologen en diëtisten. Daarnaast kijken we in de literatuur wat al bekend is. Er ontbreekt namelijk een goed overzicht van wat we al weten.’

Effectieve strategieën
Meuleman analyseert voor dit onderzoek onder meer data van de PROM-vragenlijsten, waaruit de belangrijkste gezondheidsklachten naar voren komen. Verder bestaat het onderzoek uit kwalitatieve studies (waaronder focusgroepen) en literatuuronderzoek.

Het doel van deze studie is het ontwikkelen van een communicatie- en behandelgids waaronder een toolbox voor zorgverleners. Daarin komen handvatten voor effectieve strategieën waarmee klachten afnemen en daarmee de kwaliteit van leven verbetert. Die hangt uiteindelijk ook samen met klinische uitkomsten. ‘Uit de literatuur weten we bijvoorbeeld dat als depressieve klachten verminderen, de patiënt anders met zijn ziekte omgaat.’ Maar de focus van deze studie ligt op kwaliteit van leven en niet op klinische uitkomsten: ‘Nierpatiënten hebben een grote ziektelast. Hun kwaliteit van leven is enorm aangetast. Juist op psychosociaal gebied is nog een heleboel winst te behalen.’

De Nierstichting subsidieert het project van Yvette Meuleman in het Missie+ Programma met ruim 300.000 euro. Het onderzoek gaat vier jaar lopen. In de gezamenlijke strategie KOERS ontwikkelen de Nierstichting en de NVN onder meer het thema ‘Leven met een nierziekte’. Onze missie is om de persoonlijke levenskwaliteit voor iedere patiënt met een chronische nierziekte de komende 10 jaar aanzienlijk te verbeteren. In het thema ‘Leven met een nierziekte’ willen we patiënten, naasten en donoren ondersteunen om hun leven in te richten zoals zij dat willen. Missie+ financiert O&I-projecten die voortkomen uit de strategie om dat bereiken.