Meer kwaliteit van leven door zelfmanagement bij dialyseren

Dat een goed idee vaak op de werkvloer ontstaat, bewijst ook het Challenge-project van het Leidsche duo Van Duijvenbode en Pengel. Al een aantal jaren zien zij dat de zorg binnen hun ziekenhuis aan het veranderen is. ‘Patiënten weten steeds meer over hun ziekte en behandelmethoden’, zegt teamleider Van Duijvenbode. ‘Vaak groeit dan de behoefte om ook zelf beslissingen over behandelingen te kunnen nemen. Tegelijkertijd zien we dat patiënten soms onzorgvuldig zijn bij het naleven van de regels die dialyseren van ze eist. Aan slechte bloeduitslagen merk je dan dat behandelingen niet het gewenste resultaat hebben.’

Testen bij patiënten
‘Ook viel het ons op dat patiënten die bij ons binnenkomen, vrijwel alles uit handen geven’, vult Pengel aan. ‘Dat beeld klopt gevoelsmatig niet helemaal. Want ondanks de impact van hun nierziekte, kunnen de meeste patiënten toch vrij veel zelf. We zijn gaan testen hoe patiënten het ervaren als ze op een andere manier bij hun behandeling betrokken worden. Bijvoorbeeld door ze kleine handelingen zelf te laten doen.’ Van Duijvenbode: ‘Dat blijkt dus heel goed voor ze te zijn. Patiënten geven aan op deze manier meer kwaliteit van leven te ervaren. En zich minder vaak ziek te voelen. Met meer zelfregie ervaren patiënten eveneens een gelijkwaardiger relatie met hun zorgverlener. Ook bepalen ze vaker zelf op welk moment van de dag ze het liefst willen dialyseren, om zich zo goed mogelijk te voelen. Zelfs de allerkleinste dingen zelf doen, stimuleert het gevoel van zelfregie. Zoals even een taxi bellen. Of het uitrekenen van de hoeveelheid vocht die tijdens een dialysebehandeling onttrokken wordt.’ Pengel: ‘Mooi meegenomen is dat behandelingen hierdoor soepeler verlopen. En dat levert weer tijdwinst op voor patiënten.’

Coachend zorgen
Het vergroten van zelfredzaamheid en betrokkenheid vraagt van dialyseverpleegkundigen om een andere werkwijze met de patiënt. Van Duijvenbode: ‘In plaats van “verzorgend zorgen” ga je vooral “coachend zorgen”. Daar bedoel ik mee: je voert behandelingen uit in samenspraak met patiënten. Daarbij kijk je wat een persoon zelf kan en naar zijn of haar behoeften. Wat is ervoor nodig om daar op in te kunnen spelen? Ook neem je normen, waarden en referentiekaders onder de loep. Op die manier inventariseer je breed wat een patiënt kan helpen bij het ervaren van meer kwaliteit van leven. Is dit bijvoorbeeld zelfregie? Of dialysebehandelingen thuis?’
Pengel: ‘We willen bereiken dat patiënten naar eigen behoefte onderdeel uitmaken van hun dialysezorg. Natuurlijk blijf je als verpleegkundige altijd sturend. Maar, ook op afstand zijn behandelingen goed te monitoren en bij te sturen als dat nodig is. Belangrijk hierbij is dat patiënten op heldere en prettige wijze handelingen rondom hun dialyse zelf leren begrijpen. Waardoor ze uiteindelijke onafhankelijker worden van hun zorgverlener.’

Handvatten voor patiënt en zorgprofessional
Het plan van het tweetal is om een educatieprogramma te ontwikkelen gericht op zelfmanagement van hemodialysepatiënten. ‘Dit programma zal bestaan uit tools voor patiënten en een protocol met stappenplan voor dialyseverpleegkundigen’, legt Van Duijvenbode uit. ‘Het programma heeft als uitgangspunt: dialyse in goede banen leiden, waarbij zowel zorgverlener als patiënt betrokken zijn. Wie precies welke rol heeft, bepalen we met het zogeheten luchtvaartmodel. Deze methode geeft ons de mogelijkheid om per fase vast te stellen wat een patiënt wil én kan, en welke zorg daar het beste op aansluit vanuit de professional. Het verhaal van de patiënt vormt hierbij altijd de basis.’

Pengel: ‘De tools die we voor patiënten ontwikkelen zullen divers zijn en bestaan uit beeldmateriaal, instructiefilmpjes en toegankelijk voorlichtingsmateriaal. Daarnaast werken we inmiddels samen met een ander Challenge-project. Dat van dr. Paul van der Boog, die aan een medisch dashboard werkt. Het zou heel goed kunnen dat zijn innovatie ook geweldig inzetbaar is bij zelfmanagement voor patiënten.’

Zelfmanagement toegankelijk maken
‘De bedoeling is om het programma zo in te richten dat het geïmplementeerd kan worden als regulier onderdeel van de dialysezorg’, vervolgt Pengel. ‘Met de tools op maat die we ontwikkelen, stimuleren we zelfmanagement bij verschillende typen patiënten: mensen die acuut moeten dialyseren, chronische dialysepatiënten, mindervalide patiënten en nieuwe dialysepatiënten. Ook bieden deze middelen artsen en verpleegkundigen handvatten om zelfmanagement voor patiënten toegankelijk te maken. Welke stappen neem je samen? En wat zijn bijvoorbeeld de valkuilen?’

Waar de initiatiefnemers bij het implementeren van hun plan nog wel eens tegenaan lopen, is enige weerstand van sommige collega’s. Van Duijvenbode licht toe: ‘Er wordt al snel gedacht dat een bepaalde patiëntgroep niet geschikt is voor een stukje zelfmanagement. Terwijl het zelf doen van kleine handelingen rondom een behandeling de patiënt toch een heel goed gevoel kan geven. Waardoor mensen groeien. Een nieuwe aanpak vraagt altijd om enige flexibiliteit en vanuit een ander perspectief naar zorg kijken.’ Pengel: ‘Maar over het algemeen zijn de meeste collega’s positief en geïnteresseerd. Kijk, een cultuur die al jaren hetzelfde is, doorbreek je niet zomaar. Dat vereist geduld en tact. Wij hebben daar alle vertrouwen in.’

Over de NierstichtingChallenge
Van de Nierstichting ontvingen Diana van Duijvenbode en Jerrel Pengel een bedrag van € 10.000 om hun project te starten. Met het geld ontwikkelen ze het luchtvaartmodel verder door en ontwikkelen ze tools voor het educatieprogramma. Ook gaat er een stukje budget naar research en implementatie op de werkvloer.