Met prehabilitatie beter herstel na transplantatie

Mariette Kraayvanger, programmamanager Dialyse en Transplantatie bij de Nierstichting vertelt: ‘Het onderzoek PreCareTx richt zich op prehabilitatie: een vorm van revalidatie maar dan voorafgaand aan transplantatie. Wij geloven dat dit grote winst kan opleveren voor de algehele conditie van patiënten en een sneller herstel na de ingreep. Ook patiënten vinden dit een belangrijk onderwerp. Daarom subsidiëren wij het project.’

Nierpatiënten met langdurig nierfalen, die vaak afhankelijk zijn van dialyse, kampen meestal met een verminderde conditie. Vermoeidheid, spierzwakte en een slechte voedingstoestand zijn factoren die een zware wissel trekken op hun algehele gesteldheid. Fysieke belemmeringen kunnen ook voor mentale problemen zorgen. Wanneer een patiënt moet stoppen met werken, bijvoorbeeld. Maar ook angst en onzekerheid zijn van invloed op iemands gemoedstoestand. Net als eenzaamheid, beperkte vrijheid en je onbegrepen voelen door de omgeving. ‘Mensen belanden hierdoor dikwijls in een vicieuze cirkel,’ legt onderzoeker Annema uit, die eveneens projectleider Transplantatiezorg is bij het Groningse transplantatiecentrum. ‘Om een transplantatie goed aan te kunnen, is het wenselijk dat een patiënt zo vitaal mogelijk is. Dat bevordert ook het herstel na de transplantatie. Daarom is het belangrijk om die cirkel te doorbreken met preventieve zorg.’

Voorkomen beter dan genezen
Gegevens uit eerde patiëntonderzoek van het UMCG (TransplantLines¹) laten zien dat 92 procent van de niertransplantatiekandidaten op de wachtlijst één of meer geestelijke of fysieke problemen heeft, die van invloed zijn op herstel na een transplantatie. Toch is er binnen het huidige zorgstelsel geen of weinig aanbod om hier preventief iets aan te doen. Stelselmatig aandacht hebben voor deze problemen en daar interventies voor ontwikkelen, is essentieel om patiënten goede zorg te kunnen bieden, vindt Annema. ‘Wij gaan onderzoeken in welke mate prehabilitatie bij kan dragen aan een betere conditie van transplantatiekandidaten en aan een sneller herstel na transplantatie. Hiervoor gaan we verschillende interventies ontwikkelen, gericht op lichamelijke oefeningen, voeding en stressvermindering. Het doel is om uiteindelijk een set aan relevante interventies samen te stellen met verschillende instapniveaus. Want problematiek en inspanningsvermogen verschillen per patiënt. Een voorwaarde is dat ze er allen iets aan moeten hebben, zodat ook de kwaliteit van leven voor zoveel mogelijk patiënten verbetert.

Persoonsgerichte programma’s
Het doel van PreCareTx is om een persoonsgericht prehabilitatie-programma te ontwikkelen en te testen met patiënten. Het project bestaat uit 3 fasen, verspreid over 4 jaar. Annema licht toe: ‘De eerste stap is om uit te vinden waar we rekening mee moeten houden bij de ontwikkeling en uitvoering van de interventies. Bijvoorbeeld: hoe vaak komen bepaalde problemen voor? Welke ethische en wettelijke aspecten spelen een rol? En hoe zit het met geografische factoren? Want deze zorg moet voor een grote groep patiënten mogelijk zijn en goed aansluiten op het patiëntperspectief. Om dit alles precies in kaart te krijgen, maken we eerst een contextanalyse. Dat doen we op basis van focusgroep-bijeenkomsten en interviews met patiënten, hun naasten en zorgverleners. Ook kijken we naar gegevens uit eerder relevant patiëntonderzoek.’

Het tweede stadium betreft de ontwikkelingsfase. Ook in deze fase werkt de onderzoeker nauw samen met patiënten, hun naasten en zorgverleners. ‘Voor de verschillende onderdelen van de programma’s (bewegen, voedingsinterventie en stressvermindering) volgen we een bestaande en bewezen methode waarmee je gedragsinterventies ontwikkelt. Het gedrag dat je bij patiënten wilt veranderen, neem je met deze methodiek scherp onder de loep. Ook kijken we naar wat iemand fysiek en mentaal aankan, hoe gemotiveerd iemand is, en welke beperkingen er spelen buiten de patiënt om. Dat kunnen bijvoorbeeld culturele invloeden zijn. Maar ook budgetbeperkingen of iets anders. Pas als je deze informatie helder hebt, kun je passende interventies ontwikkelen. Stel dat geld of afstand tot het ziekenhuis een struikelblok is, dan kun je denken aan een beweegpakket voor thuis.’

Om te kunnen beoordelen wat de effecten van het prehabilitatie-programma is op het verbeteren van de algehele conditie van niertransplantatiekandidaten, is de laatste stap een studie met patiënten. Daarbij toetst Annema met haar team de mogelijkheden om interventies in te passen in het dagelijks leven van patiënten. ‘In deze fase werken we samen met 128 niertransplantatiepatiënten waarbij één of meerdere problemen, die hun conditie verzwakken, zijn aangetoond. De helft van deze deelnemers vormt de interventiegroep. Zij gaan gedurende 12 weken een prehabilitatie-programma volgen. Gedurende deze periode worden patiënten begeleid door een leefstijlcoach, waarmee wekelijks de vorderingen besproken worden. Ook bekijken we dan tegen welke barrières mensen aanlopen en wat bevorderende factoren zijn. Blijken oefeningen te zwaar, te licht, moeten we dingen bijstellen? Nadien meten we hoe het fysiek en geestelijk met de mensen gaat. Zien we verbeteringen? Aansluitend hieraan volgt er een onderhoudsprogramma van wederom 3 maanden, waarna we opnieuw de gezondheid peilen. Ten slotte krijgen deze patiënten elke maand een gesprek met een leefstijlcoach, die hen ondersteunt om het gezonde gedrag vol te houden. Dit zal zijn tot aan de transplantatie.’

Betere kansen
De andere helft van de testpatiënten krijgt gedurende dezelfde periode reguliere zorg aangeboden. Zo kunnen de onderzoekers goed vergelijken of bij de interventiegroep daadwerkelijk sprake is van een verbetering van de mentale en fysieke conditie, en in welke mate. Annema: ‘Persoonlijk heb ik goede hoop op de resultaten. Binnen de gezondheidszorg zie je steeds meer verandering in de manier van denken ontstaan: voorkomen is beter dan genezen. Dat geldt ook hier; hoe fitter iemand een operatie ingaat, hoe sneller vaak het herstel. En hoe mooi is het als we met onze interventies uiteindelijk ook mensen, die vanwege hun lichamelijk conditie afgewezen zijn voor transplantatie, een nieuwe kans kunnen bieden? Bovendien, als je kunt aantonen dat prehabilitatie gezondheidsvoordelen oplevert, krijg je ook makkelijker verzekeraars mee. Dat is nodig om leefstijlinterventies onderdeel te laten zijn van de reguliere zorg.’ 
Het project zal 4 jaar duren en krijgt 500.000 euro subsidie van de Nierstichting.

¹De TransplantLines-studie is een langlopend en omvangrijk Biobank- & Cohortonderzoek onder transplantatiepatiënten van het UMCG, gestart in 2015.