Shanti

Het afgelopen jaar is voor Shanti een optelsom van ellende. ‘Al een poosje sleepte ik mezelf voort met vermoeidheidsklachten’, vertelt Shanti, een voorheen actieve vijftiger die er graag op uitgaat. ‘Toen ik helemaal geen energie meer voelde, heb ik ongerust bij mijn dokter aan de bel getrokken.’ Onderzoek wijst vervolgens uit dat de nierfunctie van Shanti erg laag is. Wat hiervan de oorzaak is, weten haar artsen niet. Wel houden ze haar goed in de gaten. ‘Begin vorig jaar begon ik me echt ziek te voelen. Het was alsof mijn lichaam inwendig in brand stond. Toen werd ontdekt dat mijn nieren bijna niets meer deden. Ik ben me kapot geschrokken.’

Tijd om dit slechte nieuws te verwerken, krijgt ze niet. Shanti moet acuut dialyseren. Omdat er geen tijd te verliezen is, wordt er in eerste instantie een katheter in haar hals aangebracht. ‘Een noodoplossing’, zegt Shanti. ‘Maar door verschillende tegenslagen bleef dat ding bij mij maandenlang zitten. Wat het dialyseren bijna ondraaglijk maakte. Ik voelde de katheter continue zitten en bij bepaalde bewegingen gaf het een snijdende pijn. Ook veroorzaakte het longklachten.’ Pas tien maanden later krijgt Shanti eindelijk een dialyseverbinding in haar arm geplaatst.

Stinkende best
In de tussentijd stapelt de narigheid zich verder op. Twee weken na haar eerste dialysebehandeling, belandt Shanti met ademhalingsklachten op de Intensive Care. ‘Na een dialysesessie voelde ik me op een middag benauwd worden. De verpleegkundige onderschatte mijn klachten, ik kon gewoon naar huis toe. Maar thuis aangekomen kreeg ik bijna geen lucht meer. Ik dacht echt: ik ga dood. Mijn 22-jarige zoon Jordan heeft toen 112 gebeld. De ambulance bracht me meteen naar het ziekenhuis. Daar bleken mijn longen vol vocht te zitten. Veertien dagen lag ik in het MCL, waarvan de eerste tijd aan de beademing.’
Zowel het lichaam van Shanti als haar geest krijgen in korte tijd veel te verstouwen. ‘Vooral in het begin zag ik het regelmatig niet meer zitten. Ik voelde me in zo’n diep dal glijden dat ik dit ook uitsprak naar mijn kind en mijn familie. Tot mijn zoon tegen me zei: “Mama, als jij dood bent, heb ik niemand meer.” Zijn woorden raakten me heel diep. Ik realiseerde me toen: ik móet hier iets van zien te maken. Geen idee nog hoe. Maar daar ga ik mijn stinkende best voor doen.’

Verslagen
Lekker koken voor Jordan, naar het theater, eten met vrienden, op vakantie gaan... Door haar ziekte moet Shanti het leuke allemaal laten. ‘Mijn hersenen willen zo graag van alles, maar mijn lichaam werkt totaal niet mee. Het ontbreekt me aan alle energie, zelfs lekker wandelen lukt niet meer.’ De dialysebehandelingen van Shanti doen daar nog een schepje bovenop. ‘Na zo’n behandeling ben ik finaal uitgevloerd, alsof ik een marathon gelopen heb. Zelfs de trap kom ik dan niet meer op. Je kunt me na zo’n middag helemaal afschrijven.’
Als alleenstaande moeder weet Shanti jarenlang meerdere ballen hoog te houden. ‘Om die ineens allemaal te moeten laten vallen, geeft een gevoel van verslagenheid. Weet je, het lukte me gewoon altijd. En nu verdorie niet meer. Dat voelt als falen. Natuurlijk probeer ik het te accepteren en er het beste van te maken. Dat ben ik immers aan mijn zoon verplicht. Wat moet hij zonder mij?'

Lichtpuntjes
Alleen een donornier geeft Shanti de kans haar fijne, oude leven weer op te kunnen pakken. Helaas zijn haar zussen niet geschikt als donor, is haar moeder te oud en haar zoon Jordan geen match. ‘Een donornier van de wachtlijst duurt gemiddeld vier jaar, zegt mijn arts. Of mijn lichaam het dialyseren zo lang volhoudt, is maar de vraag. Nu ik zelf nierpatiënt ben, wil ik tegen buitenstaanders zeggen: verdiep je alsjeblieft in de nierziekte van een naaste. Je ziet dan dat leven voor nierpatiënten vooral overleven is. En ook dat niet iedereen gezegend is met een donor in zijn of haar eigen omgeving.’

Toch zijn er ook lichtpuntjes in het leven van Shanti. ‘Ik werk met heel veel plezier als programmabegeleider in een asielzoekerscentrum, waar ik voorlichting en trainingen geef. Voor mijn ziekte werkte ik 32 uur per week. Nu is dat veel minder en ook werk ik thuis. Maar ik ben toch blij dat ik het doen kan.’ Haar allergrootste bron van liefde is zoon Jordan. ‘Ik hoop zó dat ik op tijd een donornier vind, waardoor ik hem mag zien afstuderen en opbloeien tot volwassen man. Hou je geen hoop, dan heb je geen leven. Ik hou altijd hoop.’