Rianne

'Met dank aan haar donornier kan Rianne weer genieten'
Rianne (52) is vijf jaar als ze voor het eerst bloed plast. Wat hiervan de oorzaak is, wijst geen enkel onderzoek uit. Pas in haar pubertijd wordt de ziekte van Alport ontdekt: een erfelijke nierziekte, die in eerste instantie voor betrekkelijk weinig problemen zorgt. Tot zeven jaar geleden.

‘Vanwege het bloedplassen bezocht ik als kind vaak het ziekenhuis voor nierbiopten en andere onderzoeken’, vertelt een opgewekte Rianne, die sinds anderhalf jaar de trotse eigenaar is van een perfect werkende donornier. ‘Gek genoeg kwam daar eigenlijk nooit iets uit. Op mijn zeventiende werd uiteindelijk toch een nierziekte gevonden. Wat hiervan de gevolgen zouden zijn, was toen nog afwachten.’

Misselijk en overgeven
Rianne blijft onder strenge controle staan en lange tijd gaat het verbazingwekkend goed. Tot een aantal jaren geleden haar bloeddruk ineens omhoog schiet: ‘Die was op een bepaald moment zo hoog dat het gevaarlijk werd. Heel verontrustend, want ze kregen hem op geen enkele manier naar beneden. Mijn nieren kregen hierdoor een verschrikkelijke klap.’
Haar nierfunctie holt achteruit en Rianne wordt zieker en zieker. ‘Ik kon bijna niets anders meer dan alleen maar overgeven. Ook alle medicatie spuugde ik dan uit. Steeds vaker reed mijn man ’s nachts met me naar het ziekenhuis. Ik takelde af en moest mijn leuke baan vaarwel zeggen. Dat vond ik heel erg. Ik voelde me een patiënt en mijn leven veranderde volledig.’

Nooit genoeg dank-je-wel-zeggen
Als duidelijk wordt dat Rianne een donornier nodig heeft, is het voor haar beide broers zo klaar als een klontje: “Die krijg je van ons”, luidt hun boodschap. Ook haar vader twijfelt geen moment en meldt zich bij zijn huisarts; helaas blijkt hij als donor niet geschikt. Iets wat niet veel later ook voor haar tweelingbroer geldt. Uiteindelijk krijgt Rianne een nier van haar oudste broer. ‘We hebben er goed over gesproken met elkaar. Ik wilde dat hij er voor de volle 100 procent achter zou staan. Hij was vastbesloten. “Jij hebt dit nu nodig, dus help ik jou”, zei hij. Ik heb zo’n geluk dat ik uit een geweldig gezin kom!’

Om haar broer te bedanken laat Rianne een beeld voor hem maken. ‘Het is niet in woorden uit te drukken hoe dankbaar ik ben. Bij zoiets waardevols kun je nooit genoeg dank-je-wel zeggen. Ik wilde iets tastbaar teruggeven als symbool voor mijn dankbaarheid aan hem.’

Afstotingsverschijnselen
Het geluk voor Rianne en haar gezin is echter van korte duur. Haar lichaam vertoont afstotingsverschijnselen, die de artsen er niet onder krijgen. ‘Ik wilde de nier helemaal niet kwijt, maar toch hebben ze hem eruit moeten halen’, zegt Rianne. ‘Heel verdrietig was ik toen. Ook al wist ik: ik kan hier niets aan doen. Toch knaagde het aan me.’
De periode die volgt, omschrijft Rianne als de heftigste periode van haar leven. ‘Ik moest gaan dialyseren. Dat was emotioneel en lichamelijk vreselijk zwaar. Het heeft er bij ons hele gezin gigantisch ingehakt. Ik dacht vaak: kom ik hier ooit nog uit?’

Susanne
Terwijl Rianne aan de dialyse zit, laat in haar omgeving de één na de ander zich testen als donor. ‘Wat ik meemaakte is met geen pen te beschrijven. Soms kwam ik iemand in de supermarkt tegen, die dan zei: “Ik ben voor jou naar de dokter geweest, misschien kan ík je een nier geven.’
Om te ervaren dat er zoveel mensen zijn die anderen willen helpen, verrijkte mijn leven zo!’

Ondanks de animo, blijkt niemand uit haar omgeving een match met Rianne te zijn. Een grote teleurstelling, ook voor haar 2 dochters. Zij besluiten een oproep voor hun moeder te plaatsen op Facebook. ‘Susanne, een goede vriendin van mij, hoorde van hun plan. Ook zij had zich al laten testen maar was geen match met mij. Toch zei ze: “Rianne, het is genoeg. Ik ga je helpen.”

Toekomstperspectief
Vriendin Susanne besluit met Rianne een cross-over-traject in te gaan. Er wordt dan een ander donor-ontvanger-koppel gezocht dat ook geen match heeft. Via een ruil is een transplantatie dan soms wél mogelijk. ‘Ik was dit traject inmiddels ook met mijn man gestart’, vertelt Rianne. De eerste matchingsronde had helaas niets opgeleverd. Omdat Susanne een gunstiger bloedgroep heeft, raadden de artsen aan met haar verder te gaan.’
Bij de eerst volgende matchingsronde met haar vriendin is het meteen raak, een succesvolle transplantatie volgt. ‘Al komt deze nier officieel van een ander, voor mij is het de nier van Susanne die mij weer toekomstperspectief geeft. Ik ben haar eeuwig dankbaar. En, zo mooi: onze vriendschap is hierdoor nog hechter geworden.’ Ook voor Susanne liet Rianne een symbolisch beeld maken. ‘Het is geweldig om te zien dat heel veel mensen haar dankbaar zijn. Mensen uit haar vriendenkring, maar ook dorpsgenoten stuurden haar kaartjes of lieve berichtjes. Dat geeft ook mij veel voldoening.’