Mike

‘Lang leve de donornier van Mike’
De maanden nadat hun zoon geboren is, zijn de ouders van Mike (8) onafgebroken met hem in het ziekenhuis. Hun baby blijkt namelijk aan een ernstige nierziekte te lijden. Jaren van zorgen en wanhoop volgen voor het gezin. Pas als Mike 4 jaar is en een donornier krijgt, verandert dit. Moeder Liza: ‘Zonder deze nier zou ons kind geen leven hebben. En wij ook niet.’

Op de vraag hoe het nu gaat met Mike, antwoordt Liza: ‘Eigenlijk heel goed! Hij is een vrolijk ventje, speelt graag buiten met zijn vriendjes en gaat met veel plezier naar school. Toch zijn de eerste 5 jaar van zijn leven hem niet in de koude kleren gaan zitten’, voegt ze er aan toe. ‘Zo wil hij bijvoorbeeld niet over zijn nierziekte praten. Ook wordt hij de laatste tijd om de kleinste dingen heel erg boos. Hij is dan bijna niet te kalmeren. We denken nu aan EMDR-trainingen om hem te helpen om alles een plekje te geven. Het is ook niet niks wat hij als klein ventje te verstouwen kreeg.’

Verdrietig nieuws
Tijd om van hun pasgeboren kind te genieten, krijgen Liza en haar man Tom niet. Vlak nadat ze thuiskomen uit het ziekenhuis, daalt de temperatuur van Mike. ‘Hij voelde ineens heel koud aan’, vertelt Liza. ‘De kraamhulp temperatuurde hem en schrok zich rot: Mike was onderkoeld. Heel ongerust zijn we toen terug naar het ziekenhuis gereden.’ Daar aangekomen wordt Mike aan de beademing gelegd. Wat er met hem aan de hand is, weten de artsen niet. Om hierachter te komen wordt hij opgenomen in het Radboudumc. Daar volgt al snel verdrietig nieuws: Mike is geboren met het congenitaal nefrotisch syndroom. Een erfelijke nieraandoening, die de filters in zijn nieren kapotmaakt.’

Overleven
‘Hij was zo ziek’, vertelt Liza. ‘Ik was er wel voor hem, maar eigenlijk kon ik niets voor hem doen. Die machteloosheid maakte me heel verdrietig.’ Lange tijd ligt de kleine Mike in het ziekenhuis. En ook daarna blijft de situatie zorgwekkend. ‘Ruim 1,5 jaar zat hij aan een infuus vast voor zijn medicatie. Vaste voeding kon hij niet verdragen. Daarom kreeg hij sondevoeding, via een slangetje in zijn neus. Hij is zó vaak geopereerd, dat ik de tel ben kwijtgeraakt. Om voor hem te kunnen zorgen, stopte ik met werken. Ik leefde volslagen op de automatische piloot. Toch bleef ik iedere dag vertrouwen houden. Alleen zo hield ik het vol.’

De nierfunctie van Mike neemt in rap tempo af. Hij is pas 2 jaar als hij al moet dialyseren om te overleven. Liza: ‘In het begin was het een enorm gedoe om uit te zoeken hoeveel vocht hij precies kwijt moest. Soms ging afvoeren te snel. Dan werd hij plotseling helemaal blauw en onwel. Hij moest dan meteen gaan liggen. Later ging dat gelukkig beter.’ Mike dialyseert voor een periode van 2,5 jaar, iedere week 3 keer.

Een match uit de hemel
Vergeten doet Liza deze dag nooit. Samen met Mike zit ze in een taxi vanaf het dialysecentrum terug naar huis, als hun arts belt. Mike is op dat moment viereneenhalf. Liza: “Je moet nu terugkomen”, zei onze arts. “Er is een nier voor Mike!” Ik geloofde er eerst niets van en moest later heel hard huilen. De taxichauffeur, die altijd heel betrokken is, omhelsde me. Meteen maakten we rechtsomkeert naar het ziekenhuis. Waar Mike nog van alles moest ondergaan om klaar te zijn voor de niertransplantatie.’
Thuis in Geldrop pakt Tom de nodige spullen bij elkaar en ook hij vertrekt naar het Radboudumc. ‘De transplantatie zou diezelfde nacht plaatsvinden, dus Liza en ik verbleven in het Ronald McDonald huis’, vertelt Tom. ‘Waar we inmiddels kind aan huis waren. Ik weet het nog precies: om 4 uur in de ochtend belden ze ons. We mochten komen! Wat een opluchting was dat.’ ‘De transplantatie was goed gegaan’, vult Liza aan. ‘De donornier kleurde meteen mooi roze en er kwam gelijk urine doorheen. Echt een match uit de hemel!’

Tranen van dankbaarheid
Liza en Tom weten alleen dat de donornier uit het buitenland komt. ‘Verder mogen ze ons er niets over vertellen’, zegt Liza. ‘Van deze donor kregen wij het mooiste cadeau dat je als ouders kunt krijgen: je kind weer zien opleven. Mijn gevoel zegt dat dit geschenk het heel lang blijft doen bij  Mike. Natuurlijk hadden we het liefste zelf een nier aan ons kind gegeven. Maar dat kon niet. Ik heb een andere bloedgroep en Tom mist een bepaald stofje. Hoe geweldig is het dan als er een donornier voor je kind beschikbaar is van iemand, die het een ander gunde?’

‘Ik denk dat als ik voor de nabestaanden van deze persoon zou staan, ik alleen maar zou kunnen huilen’, zegt Liza. ‘Tranen van geluk en dankbaarheid natuurlijk. Wijzende naar Mike, zou ik dan zeggen: deze jongeman is nu 8 jaar. Dankzij uw zoon of dochter kreeg hij een nieuw leven. Tom voegt daar aan toe: ‘En dat het helemáál fantastisch is dat hij deze nier al op jonge leeftijd kreeg. En hierdoor mag genieten van zijn kinderjaren. Voor onze dankbaarheid bestaan geen woorden.’