Marjon

‘Door de nierziekte verloor ik mijn droombaan’

Marjon Tolhuis (42) weet sinds haar veertiende dat ze erfelijke cystenieren heeft, net als haar broer en haar moeder die dit jaar overleed aan de gevolgen. Door de ziekte groeien er vochtblazen in haar nieren, waardoor die steeds slechter gaan werken. Ook twee van haar drie kinderen hebben cystenieren.

‘Mijn nierfunctie kelderde toen ik in 2010 een nierbekkenontsteking kreeg. Ik werd ernstig ziek en na de opname in het ziekenhuis verliep het herstel traag. Ik knapte niet genoeg op om mijn werk bij een farmaceutisch bedrijf in Haarlem weer te kunnen oppakken. ’s Nachts droom ik regelmatig dat ik werk, maar als ik wakker word is daar geen sprake van. Ik heb maar net genoeg energie voor de dagelijkse zorg voor onze kinderen en het huis.’

Gezond leven

‘Mijn arts vertelde mij toen dat ik in de toekomst een nierdonor moest zoeken, omdat ik anders aan de dialyse moest. Ik doe er alles aan om te voorkomen dat ik moet gaan dialyseren. Ik kook zoutarm en vermijd pakjes en zakjes. Genoeg drinken en bewegen helpt ook. Vaak ga ik met de hond een extra blokje om. Liever blijf ik zo fit mogelijk met een nierfunctie van 25 procent, want dialyseren is loodzwaar. Bij mijn moeder heb ik gezien hoe de dialysebehandeling haar volkomen uitputte. Het heeft haar leven ook niet gered. Haar conditie verslechterde en ze is overleden terwijl ze pas 65 was. Dat kan mij ook overkomen.’

Na een lange ziekenhuisopname zat Marjon eens met hevige pijnen in de auto. ‘Ik wist niet meer hoe het verder moest. Toen hoorde ik een liedje op de radio, I'm stil on your side, don't give up hope. Dat raakte me, en gaf me de kracht om vol te houden en door te gaan. Inmiddels is mijn oudste zoon 17 en doet dit jaar examen. Mijn dochter is 15 en de jongste zoon is elf. Als ik een slechte dag heb helpen mijn kinderen wat meer in huis, ze doen de was of halen boodschappen. Ook mijn man neemt regelmatig extra taken op zich, als het mij even niet lukt.

Meer kennis

Marjon bezoekt iedere drie maanden een nefroloog. De ene keer in Hoorn, de andere keer in het UMC Groningen waar ze heeft deelgenomen aan onderzoek dat na gaat of een nieuw middel een remmend effect heeft op de groei van cysten, samen met 300 andere nierpatiënten. Deze klinische studie was onderdeel van een grotere samenwerking tussen vier academische ziekenhuizen (DIPAK), die de Nierstichting financiert. ‘Mede door deze onderzoeken ontstaat er meer kennis over nierziekten en daar heeft de generatie van mijn kinderen baat bij. Ik kan de ziekte niet bij ze wegnemen, maar uit eigen ervaring weet ik wel dat ze soms meer moeten drinken of even rust moeten nemen als zij zich minder goed voelen. Daar help ik hen bij.’

‘Ik kijk niet te ver vooruit, maar als mijn situatie verder verslechterd hoop ik dat iemand mij een nier wil schenken. Als het niet goed met mij gaat, heeft onze hond dat vaak het eerst in de gaten. Ze blijft dan dichtbij me. Op slechte dagen voel ik me ook al gesteund wanneer vrienden een kaart sturen of even bellen of praktische hulp aanbieden. De mensen die dichtbij ons staan doen dat en dat voelt goed.’