Marie-Ceciel

Ik ben meer dan een nierpatiƫnt, zo wil ik ook gezien worden.
Toen haar sportschooltrainer bij Marie-Ceciel (54) een verhoogde bloeddruk ontdekte, veranderde haar leven in enkele jaren ingrijpend. Haar nierfunctie holde achteruit. Om in leven te blijven is Marie-Ceciel inmiddels afhankelijk van dialyse. Een niertransplantatie is haar enige kans op een toekomstperspectief. Sinds een jaar staat ze op de wachtlijst voor een donornier.

Op haar vijftigste kwam er abrupt een eind aan het onbezorgde en actieve leven van Marie-Ceciel. ‘Ik had vrijwel geen klachten, toen een bloedtest uitwees dat mijn nieren nog maar voor 35% functioneerden. Twee jaar later deden ze bijna niets meer. Ik voelde me altijd een sterke vrouw, had nooit wat en leefde een druk sociaal leven. Ineens ben ik nierpatiënt, levende met de angst dat ik mogelijk niet oud word.’

Klap in gezicht
Sinds een jaar dialyseert Marie-Ceciel drie nachten per week in het ziekenhuis. Het moment dat de arts haar vertelde dat dialyseren niet meer uit te stellen was, voelde als een harde klap in haar gezicht. ‘Ik zag er ontzettend tegenop, het maakte me angstig. De afhankelijkheid, het aanprikken, de aanslag op mijn lichaam. En op mijn gezin, mijn twee jongens. Je leven verandert van de één op de andere dag onvoorstelbaar, en je vrijheid is weg. Aan de andere kant ben ik ook blij dat de dialysemachine bestaat, het houdt me in leven.’  

Waardigheid
Het ‘patiënt zijn’ vindt Marie-Ceciel moeilijk. ‘Ik ben meer dan een nierpatiënt, zo wil ik ook gezien worden. Als mensen op een verjaardag goedbedoeld vragen hoe het met me gaat, wil ik niet altijd aan mijn ziekte refereren. Niet dat ik me er minderwaardig door voel, maar ergens tast het wel mijn waardigheid aan. Bijvoorbeeld als ik in het ziekenvervoer-busje zit op weg naar de dialyse, en ik een bekende tegenkom. Het liefst verstop ik me dan, of draai ik mijn hoofd om. Dat gevoel van schaamte gaat bij mij heel ver.

Moeilijke vraag
De beste behandeling voor Marie-Ceciel is een niertransplantatie. Een geschikte donor is er nog niet. Voor Marie-Ceciel is dit een moeilijk thema. ‘Iets voor een ander vragen is niet zo’n ding, maar iets voor jezelf vragen is lastig hoor. Ik wil niet dat mensen denken dat ik een appèl doe op hun nier. Ik voel ook dat het voor sommigen in mijn omgeving een drempel is om er met me over te praten. Maar ‘nee’ is ook een antwoord, ik snap dat en respecteer ieders redenen om het niet te willen.’  

Mismatch
Hoop op een transplantatie leek even in zicht, toen een collega besloot haar nier aan Marie-Ceciel te doneren. ‘Ik zei: je bent harstikke gek. Zij vond van niet. Na onderzoek bleek dat we niet matchen. Het klinkt misschien raar maar ergens was dat een opluchting. Ook zij is moeder van twee kinderen, ik wil het niet op mijn geweten hebben als er iets met haar misgaat. Van mijn nefroloog mag ik zo niet denken. Alleen mensen die het fysiek voor honderd procent aankunnen worden getransplanteerd, benadrukt hij steeds.’

Toekomst
De dialysebehandelingen hebben veel impact op het lichaam van Marie-Ceciel. ‘Tijdens een dialysebehandeling gebeurt er veel in je lijf, en je verliest ontzettend veel energie. Eigenlijk is zaterdag mijn enige echt goede dag van de week. Hoe lang mijn lichaam het volhoudt, weet ik niet. Daar wil ik ook niet te veel bij stilstaan. De wachttijden voor een donornier zijn lang. Of er een donororgaan uit mijn netwerk komt, geen idee. Ik blijf het glas halfvol zien, gelukkig zit dat in mijn karakter.’

TV-uitzending de Nalatenschap
In het programma de Nalatenschap vertelt Marie-Ceciel haar verhaal. Lees meer >