Lexie

Toen Lexie amper een jaar was, ontdekten artsen bij haar het nefrotisch syndroom; een ernstige nierziekte, waarbij de nierfilters niet goed werken. Met deze diagnose stortte ook de wereld van Anne en haar gezin in. ‘Vanaf de dag dat ik hoorde dat Lexie ziek is, ben ik bang haar te verliezen. Bij ieder ziekenhuisbezoek stelde ik de vraag: ze gaat toch niet dood? Als er ’s nachts iets mis ging met Lex, wilde ik meteen 112 bellen. Die angst raak je als moeder nooit meer kwijt.

Rollercoaster
Anne omschrijft een ernstig ziek kind als een onstuimige rit in een rollercoaster. ‘Het is alsof je noodgedwongen plaatsneemt in een achtbaankarretje, met de veiligheidsbeugel nét iets te los. Als het wagentje waar je in zit, over de kop vliegt, dreig je eruit te vallen. Op de valreep word je toch weer teruggeduwd in de stoel. Maar als je denkt: pfff ik zit nog, omdat je kind weer stabiel is, gaat er opnieuw iets mis. Weer ga je over de kop met het gevoel te vallen, en zo gaat dat maar door.’

Sinds Anne weet dat Lexie ziek is, slaapt ze slecht. Haar lichaam verkeert in een permanente staat van alertheid. ‘De eerste twee jaar van haar leven slikte Lexie twaalf verschillende medicijnen per dag. Toen haar nieren er helemaal mee ophielden begon het dialyseren. Iedere nacht, twaalf uur lang. Dit heeft ze 221 nachten gedaan. Haar lichaam raakte op, haar benen deden pijn en overal voelde ze  jeuk. Waardoor ze niet meer stil kon liggen en slecht sliep. De impact van de dialyse op haar lijf en welzijn was verschrikkelijk.’

Leven met onmacht
‘Om haar in leven te houden, stelde ik mijn kind de hele dag door teleur. Dat doet veel pijn.’ Anne geeft haar dochter wat ze nodig heeft, maar kon Lexie vrijwel nooit geven waar ze om vroeg. ‘Zo’n honderd keer per dag riep ik dat iets níet mag. Geen chocolaatje, niet naar de Efteling, geen verlossing van de dialyseslang uit haar buik. Ieder slokje moest ik afmeten, bijna niets mocht ze meer eten. Ik bleef haar maar moed in praten, terwijl ik weet dat de ziekte niet te genezen is. Die onmacht is killing.’ 

Oma’s nier
Annes moeder Angèle zag van dichtbij hoe het gezin leed onder de ziekte van haar kleindochter. Ze besloot om Lexie haar nier te geven. Anne: ‘Mijn moeder riep vanaf het begin, Lexie krijgt mijn nier, ik ga als eerste. Ik ben mijn moeder ontzettend dankbaar, het is onbetaalbaar wat ze voor ons deed.’ Met oma Angèle gaat het goed. Vier weken na de operatie was ze vrijwel helemaal hersteld. ‘Natuurlijk moest ze in het begin wat rustiger aan doen. Belangrijk is ook dat ze gezond eet, veel drinkt en weinig zout gebruikt. Maar gelukkig gaat het nu harstikke goed met mijn moeder.’ 

Met de nier van haar oma bloeit er een nieuwe Lexie op. Maar weer lijkt het mis te gaan als Lexie, vier maanden na de transplantatie, met complicaties wordt opgenomen in het ziekenhuis. ‘Een virus stak de kop op waardoor Lexie in korte tijd ernstig verzwakte. Weer stapten we in de rollercoaster, met iedere dag de angst ons kind te verliezen.’ Lexie belandde op de intensive care. Vijf weken lang hebben artsen alles gedaan wat ze konden om het virus onder controle te krijgen. Dat lukte. ’Een onbeschrijfelijk grote opluchting. We mogen weer verder en Lexie krabbelt stukje bij beetje weer op. Maar het blijft allemaal zo ontzettend spannend.’

Inspiratie
Met haar verhaal vraagt Anne aandacht voor het belang van orgaandonatie en de nieuwe donorwet. ‘Ik wil dat mensen zich beseffen hoe waardevol orgaandonatie is. Een nieuwe nier redde het leven van mijn kind. Dat gun ik anderen ook. ‘Het doet me zo goed om te zien hoe Lexie de dingen doet die ze zo lang heeft moeten laten. Haar grootste droom was een bezoek aan Euro Disney. Dat hebben we afgelopen november eindelijk met haar kunnen doen! Het is zo belangrijk dat mensen met elkaar praten over dit onderwerp. Ik hoop dat ons verhaal hier een aanleiding voor mag zijn.’