Bregje

Bregje wacht op een donornier
Aan de buitenkant zie je niets aan haar. Maar eigenlijk is Bregje (44) heel ziek. Ze is erfelijk belast met cystenieren, onderging een levertransplantatie en staat nu op de wachtlijst voor een donornier. De nierziekte trekt een zware wissel op haar leven. En dat van haar gezin. Toch laat Bregje het hoofd niet hangen en blijft ze zoeken naar balans. Levenskunst heet dat.

Drieling
Ze is 21 als Bregje voor haar verpleegkundestage in Afrika verblijft. Hier krijgt ze maar liefst tot twee keer toe Malaria, waar ze gelukkig goed van geneest. Maar wat de artsen ook zien, is dat Bregje cystenieren heeft. Een erfelijke variant, die eerder ook bij haar vader ontdekt is. Lang gaat dit goed, tot na de bevalling van haar derde kindje. Bregje: ‘Terwijl ik net bevallen was, werd mijn buik ineens weer heel dik. Zo dik dat het leek alsof ik een drieling verwachtte. Dat bleek mijn lever te zijn die, als gevolg van mijn nierziekte, helemaal vol met cysten zat. Waardoor hij gigantisch groeide.’

Enkele jaren en vele behandelingen later krijgt Bregje een donorlever. ‘Dat is nu zo’n drie jaar geleden en met mijn lever gaat het heel goed. Maar de cystevorming in mijn nieren wordt steeds heftiger, waardoor mijn nierfunctie rond de 16 procent schommelt en dialyse op de loer ligt.’

Identiteit verliezen
Door de impact van haar ziekte belandt de positieve Bregje in een negatieve spiraal. ‘Ik had een leuke baan in de jeugdzorg. Dat ik daarmee moest stoppen, vond ik heel erg. Je ontleent er immers ook een stukje identiteit aan. Maar het lukte me fysiek niet meer. In die tijd overleed ook mijn vader. Ondanks alles probeerde ik de boel thuis leuk en draaiende te houden, maar stukje bij beetje verloor ik grip. De ruimte voor mijn gezin werd steeds kleiner, ik ging dingen over het hoofd zien. Zoals de depressie van mijn dochter. Mijn gevoel was plotseling heel ver weg, ik kon er niet meer bij.’
‘Het sloop erin. Ik merkte wel dat er kunnen zijn voor mijn gezin, me al mijn energie kostte. Want je wil je kinderen zo onbeschadigd mogelijk groot brengen, ze zo min mogelijk laten lijden onder jouw ziekte. Ze steunen als ze je nodig hebben, en ze de ruimte geven om te puberen. Daarnaast wil je ook je partner beschermen, die al zoveel taken van je overneemt naast een fulltime job. En desondanks dreig je elkaar te verliezen als je niet oppast.’

Ontprikkelen
‘Toen ik zo ver van mijn gevoel stond dat ik niet meer wist hoe verdrietig zijn voelde, heb ik hulp gezocht. Met psychomotorische therapie (PMT) heb ik geleerd opnieuw bij mijn gevoel te komen. Er kwam toen weer meer ruimte. Waardoor ik kleine, fijne dingen die ik wél kan, ben gaan oppakken. Met de mensen die me lief zijn, al is het maar een uurtje. Met die momenten laad ik me op. Zo lukt het me steeds beter om mijn balans te vinden. Zolang ik maar blijf ontprikkelen, toegeef aan mijn vermoeidheid door dagelijks twee uur rust te nemen.’

Muzikale uitlaatklep
Naast haar gezin, is er haar piano. ‘In piano spelen kan ik veel van mijn emoties kwijt. Dat is altijd zo geweest, ook in mijn pubertijd. Mijn piano heeft dus al veel met me meegemaakt, ik zou niet zonder haar kunnen.’ Aan de stukken die ze speelt, horen ze thuis inmiddels precies hoe het met Bregje gaat. ‘Voel ik me goed, dan pingel ik Top 40-muziek. Maar zit ik wat minder in mijn vel, dat klinkt er meestal klassiek. Mijn dochter speelt viool, we spelen wel eens samen. Dan rollen de tranen soms over mijn wangen. Zonder iets te zeggen, voelen we elkaar. Emoties krijgen dan de vrije loop.’

Levenslessen
Ondanks haar ziekte, kijkt Bregje met vertrouwen naar de toekomst. ‘Als ik aan de toekomst denk, krijg ik een warm gevoel. Dan fantaseer ik over het leven na een mogelijke transplantatie. Een leven waarin ik weer lekker kan werken, sporten en leuke dingen kan doen met mijn gezin. Daar heb ik zoveel zin in. Tot die tijd richt ik mijn aandacht op de dingen die ik wél kan, en put daar mijn energie uit. Ook blijf ik altijd open staan om te leren van de dingen die ik meemaak. Daar word ik alleen maar sterker van; if it does not kill you, it only makes you stronger.'