Bianca

‘Ik wil er niet aan denken wat er gebeurt als mijn nieren ermee stoppen’
Bianca Fekkes (34) heeft de erfelijke nierziekte ADPKD. Door een afwijking in een bepaald gen, vormen zich bij deze ongeneeslijke ziekte cysten in de nieren. Waardoor deze organen er uiteindelijk mee stoppen. ‘Om mijn kinderen te zien opgroeien, heb ik snel een donornier nodig.’

Bianca heeft, net als haar broer en zus, erfelijke cystenieren. Ook haar moeder, die niet meer leeft, leed aan de nierziekte. ‘Mijn nieren werken nog maar voor tien procent. Ik leef met een soort tijdbom in mijn lichaam, die ieder moment kan ontploffen.’ Gemiddeld krijgen patiënten pas rond hun 35e levensjaar klachten, maar bij Bianca openbaarde de ziekte zich al eerder. ‘Nadat ik een verstandskies liet trekken, ontstond er een ontsteking. Deze infectie had een nierontsteking als gevolg. Toen ik een paar jaar later beviel van mijn tweeling, volgde een nierbekkenontsteking. Hierdoor holden mijn nieren in mum van tijd achteruit en kreeg mijn ziekte de vrije loop.’

Kantje boord
‘Mijn nierfunctie is op dit moment kritiek. Ik sta op het randje van dialyseren. Ik zie daar erg tegen op. Want dat betekent een enorme aanslag op mijn lichaam. En op mijn conditie. Ik herinner me de dialyse van mijn moeder en de ernstige complicaties die dat met zich meebracht. Ze is zelfs een paar keer kantje boort geweest’. Ondanks haar begrijpelijk weerstand, lijkt nierdialyse op dit moment onvermijdelijk voor Bianca. ‘Als dialysepatiënt word je geleefd, je vrijheid ben je zo goed als kwijt. Maar nu ik zelf moeder ben, heb ik geen keuze. Als er niet op tijd een donornier komt dan moet ik wel.

‘Ik sta op het punt van dialyseren, daar zie ik erg tegen op’

Energie
Ondanks haar slecht functionerende nieren, voelt Bianca zich ‘redelijk goed’. ‘Ik sta nog steeds volop in het leven, zorg voor mijn kinderen en werk deeltijd in de thuiszorg. Al vraagt dit wel wat aanpassingen. Natuurlijk ben ik vaak moe, waardoor ik tegelijk met mijn kinderen het bed induik. Meerdere diensten achter elkaar draaien kan ik niet meer. Ik mis de energie. Mijn man Jeroen doet alle zware taken in het huishouden. Zodat ik er zoveel mogelijk voor de kinderen kan zijn.

Weinig tijd
Bianca staat op de wachtlijst voor een donornier. Helaas bleek haar man geen goede match. ‘Het is best ingewikkeld want ik heb een lastige bloedgroep. Ik kan alleen een nier ontvangen van mensen met een bepaalde bloedgroep. En dan moet ook het weefsel nog enigszins matchen. Mijn moeder heeft destijds acht jaar moeten wachten op een passende donornier. Het is nog maar de vraag of dit in mijn geval op tijd is.’

Geschenk uit hemel
Haar arts adviseerde Bianca in eigen omgeving op zoek te gaan naar een donor. ‘Ik vond dit een enorme drempel. Je vraagt iemand eigenlijk om een geschenk uit de hemel. Toch plaatste ze recent een oproep op Facebook. ‘Nog geen half jaar geleden zei ik tegen Jeroen: dát doe ik nooit. Inmiddels ben ik de wanhoop nabij en heb ik het toch gedaan.’ Met een donornier hoopt Bianca haar leven te verlengen met vijfentwintig jaar. ‘Ik kan dan mijn drie kinderen zien opgroeien en hopelijk pas afscheid van ze nemen als ze allemaal volwassen zijn.’

Toekomst
Recent is bij de jongste dochter van Bianca en Jeroen ook dezelfde nierziekte ontdekt. Bianca vestigt haar hoop op de wetenschap. ‘In oktober kwam het bij Sophia aan het licht. Ze heeft inmiddels vier cysten in haar nieren. Op dit moment hoeft ze nog geen traject in. Wel gelden er beperkingen voor wat ze mag eten en hoeveel ze mag drinken. De wetenschap gaat snel, ik hoop dat ze over een paar jaar alweer verder zijn. Er zijn testfases gaande met nieuwe medicatie, die zorgt dat het proces vertraagt. Mijn zusje zit in dat traject.’

Onderzoek naar nieuw medicijn voor behandeling cystenieren

Onderzoek naar nieuw medicijn voor behandeling cystenieren

In Nederland heeft 1 op de 1000 mensen cystenieren. Doordat de vochtblazen groeien en in aantal toenemen, verwoesten ze de nieren, wat leidt tot nierfalen. Met subsidie van de Nierstichting doet dr. Wouter Leonhard (LUMC) onderzoek naar preventie en behandeling van deze ongeneeslijke en complexe nierziekte.