Amber

‘Toekomstplannen durf ik pas te maken als ik getransplanteerd ben’

Aan haar onbezorgde kindertijd komt een eind als Ambers nieren ermee stoppen. Ze is dan 9 jaar. Inmiddels is Amber midden twintig en 2 afgestoten donornieren verder. In afwachting van een nieuwe nier, dialyseert de dappere dierenvriendin. Een uitputtingsslag om te overleven, die voorlopig nog niet gestreden lijkt. En ondenkbaar is zonder de steun van haar vriend en 3 viervoeters.

‘Accepteren kan ik mijn ziekte nog steeds niet’, vertelt Amber. ‘Maar je went er aan. Nou ja, aan het feit dat je ziek bent dan hè. Aan dialyseren wen ik nooit. Ik doe het nu ruim 2 jaar, maar zie er iedere keer weer als een berg tegenop. Want ook al lig je stil aan zo’n apparaat, in die paar uur krijgt je lichaam ontzettend veel te verstouwen. Alsof ik steeds een marathon loop. Het slurpt energie.’

Hallo overlevingsstand
Ambers leven staat al vroeg in het teken van ziek zijn. Dit begint zich te wreken als Amber 18 jaar is: ‘Na mijn eerste transplantatie met mijn vader nier, lag ik om de haverklap in het ziekenhuis. Door mijn lage weerstand en de medicatie die ik moest slikken, kreeg ik van alles. Zoals de Mexicaanse Griep en zelfs een ingekapselde tumor in mijn blinde darm. Pas op de middelbare school ging het beter. Maar vlak daarna barste er een bommetje in mijn hoofd. Alles wat ik had opgekropt kwam er in één keer uit. Ik werd depressief en moest stoppen met mijn vervolgopleiding.’
Amber zoekt hulp bij een maatschappelijk werker. Veel ruimte om aan haar herstel te werken krijgt ze niet. Na 10 jaar trouwe dienst te hebben gedaan, stoot haar lichaam de donornier af. ‘Waar ik dus altijd zo bang voor was, gebeurde: ik moest dialyseren. Terwijl mijn leeftijdgenoten bruisten van plannen en levenslust, stond ik aan de zijlijn toe te kijken. Weg energie, weg vrijheid, weg opleiding. Dag vakanties en veel van mijn vriendschappen. Hallo overlevingsstand.’

Luisterend oor en nieuwe nier
Dialyseren gaat Amber zwaar af. Het is een klein harig wezentje met puntoortjes, die haar er dagelijks doorheen sleept. ‘Ik kreeg een chihuahuahondje, Aiden. Als ik na de dialyse thuis uitgeblust op de bank lag, kwam hij altijd naast me liggen. Lekker warm tegen me aan. Ik vertelde hem van alles. Dat doe ik trouwens nog steeds. Ook praat ik tegen mijn paard en poes. Dieren voelen hoe het met je gaat. Ben ik verdrietig, dan troosten ze me. Ze komen dan heel dichtbij me staan.’

Amber dialyseert ongeveer 13 maanden, als er op een dag twee artsen aan haar bed staan. ‘Oh jee, dacht ik. Wat nu weer’, zegt Amber. ‘Maar ze brachten goed nieuws. Iemand wilde bij leven een nier doneren en ik was een match! Ik kon mijn geluk niet op. Niet veel later werd ik getransplanteerd en de nier deed het voortreffelijk. Op naar een nieuw leven, daar ging ik voor.’

Hondsberoerd
Vol goed moed oriënteert Amber zich op een nieuwe studie, als een virus de aanval op Ambers donornier inzet. ‘Het ging om het CMV-virus. Veel mensen dragen dit virus bij zich. Maar is dat niet zo en komt het via de donornier bij je binnen, kan het heel gevaarlijk zijn. Daarom moest ik na de transplantatie een half jaar antibiotica slikken. Vaak gaat het dan goed. Maar bij mij stak het virus alsnog de kop op. Van de één op andere dag voelde ik me hondsberoerd.’

Artsen trekken alles uit de kast om afstoting van de donornier bij Amber te voorkomen. Met verschillende medicijnen en plasmabehandelingen gaan ze het gevecht aan om het orgaan te behouden. Helaas zonder succes. Amber verliest haar donornier en moet weer dialyseren. ‘Dat was een hele grote klap voor mij. Ik was weer terug bij af.’
foto: Marja Poldermans