Roan

'Je moet je hele leven er op aanpassen'

Dat hij na een schooldag geen energie heeft om met vriendjes te spelen. Dat vindt Roan (12) zelf het ergste aan zijn ziekte. Dit schooljaar begint hij aan de brugklas. Hij maakt zich best zorgen of hij de lange dagen wel volhoudt. Toch blijft Roan positief en probeert hij zoveel mogelijk mee te doen. Hij had zelfs een hoofdrol in de afscheidsmusical van de basisschool.

Toen Roan 2,5 jaar was, zagen zijn ouders hoe hij steeds ziek werd en maar bleef spugen. Toch dacht de huisarts keer op keer dat het een virus was. Zijn moeder gelooft het niet. Uiteindelijk neemt Roans vader hem mee naar het ziekenhuis en zegt: ‘Ik neem hem pas mee terug als duidelijk is wat hij heeft.’ Zo komt het gezin uiteindelijk bij de nefroloog, een internist gespecialiseerd in nierziekten, terecht.
Roan blijkt cystinose te hebben, een aangeboren nierziekte waarbij de nieren steeds slechter gaan werken. ‘Zeer zeldzaam, ongeneeslijk, leven van medicijnmoment naar medicijnmoment’, zo vat Roans moeder Diona de ziekte samen. ‘Je moet je hele leven er op aanpassen. Gelukkig kregen we bij de patiëntenvereniging ook geruststellende dingen te horen van andere families.’

Veel medicijnen
Eerst kreeg Roan medicijnen via een slangetje in zijn neus. Dat moesten zijn ouders elke zes weken vervangen. Roan vond dat zo vervelend dat zijn vader hem stevig in een greep moest houden, terwijl zijn moeder het slangetje inbracht. Later kreeg hij een permanent slangetje in zijn buik.
Tegenwoordig slikt Roan zijn pillen. 28 Stuks per dag. ‘Ik krijg ook nog elke dag een groeihormoonspuit, en elke week een epo-spuit. Op schoolkamp had ik een meester gekozen die mij de spuit kon geven. Soms is het wel vervelend. Andere kinderen willen het dan zien. Dat mag wel, maar niet altijd.’

Energie
Hij kan nog best veel doen, vertelt Roan. In de musical in groep 8 had hij een hoofdrol. In het weekend speelt hij met een vriendje. Maar met voetbal moest hij stoppen. En na school rust hij meestal een uurtje op de bank.
Ook voor zijn moeder is het best spannend dat Roan naar de middelbare school gaat. Ze probeert een e-bike voor hem te regelen bij de gemeente, want 5 kilometer fietsen lukt hem niet. Hij drinkt 5 liter water per dag en moet vaak naar de wc. Gelukkig is haar Jonge Held heel open over zijn nierziekte en gaf hij er op de basisschool al eens een spreekbeurt over.

Donor
Binnen een paar jaar heeft Roan een nier nodig om te overleven. Diona: ‘Als zijn vader of ik een geschikte donor blijk te zijn, duurt het nog 2 jaar voor het zover is. Een donornier gaat zo'n 20 jaar mee. Dan is Roan 34. Daarna moet hij alsnog aan de dialyse, of weer een nieuwe nier krijgen. Daar maak ik me wel zorgen over.’
Roan kijkt ernaar uit om een nieuwe nier te krijgen. ‘Dan ben ik minder moe. Straks, als mijn nierfunctie lager is, ga ik het merken. Ik zit nu op 37 procent, pas vanaf 20 procent kun je een nieuwe nier krijgen. Maar mijn allergrootste wens is dat in de toekomst nierziekten genezen kunnen worden.'