Faya

'We kunnen Faya niet gezond maken, wel gelukkig'
Haar niertransplantatie stond gepland voor juni 2020, maar werd verschoven vanwege corona. Met nieren die nog maar voor 9 procent hun werk doen, gaat het wonderbaarlijk goed met Faya. ‘We stellen de operatie zo lang mogelijk uit’, zegt haar moeder Laura Lugo. ‘Omdat ze zo jong is en een donornier niet een leven lang meegaat. Bovendien brengt een nieuwe nier weer nieuwe onzekerheden met zich mee.’

Je zou niet zeggen dat haar leven ooit aan een zijden draadje hing, als je de 6-jarige Faya ziet lopen. Een bijdehand meisje dat zich de kaas niet van haar brood laat eten. Spreekwoordelijk dan, want Faya eet niet. Ze is geboren met multicysteuze nieren en leeft al sinds haar geboorte op sondevoeding. ‘Dat komt omdat ze weigert te eten’, legt haar moeder Laura uit. Een verschijnsel dat vaker voorkomt bij kinderen met een chronische nierziekte.’ Op het moment dat Faya geboren wordt, werken haar nieren maar voor 25 procent. Inmiddels is haar nierfunctie kritiek.

Roze wolk
Als Laura 28 weken zwanger is, trouwt zij met haar grote liefde Demion. Het wordt een bruiloft met een randje, want 2 maanden eerder wordt er bij de 20 wekenecho een falende nier bij haar ongeboren kindje ontdekt. ‘Toen ik dat hoorde, werd ik meteen van mijn roze wolk af gekieperd’, zegt Laura. ‘Want ook al valt er met één nier prima te leven, je wilt toch dat je kind gezond ter wereld komt.’

Wachten en hopen
Als ze 31 weken zwanger is en voor controle naar het ziekenhuis gaat, blijkt er echter meer aan de hand. ‘Toen de echoscopist de kamer verliet, wist ik: dit is mis! Als in een waas herinner ik me artsen die binnenkwamen. Iemand vertelde me dat ook de tweede nier niet goed was, en dat Faya na haar geboorte mogelijk gedialyseerd moest worden. Er waren zelfs twijfels over haar overlevingskansen.’ Veel tijd om de berichten tot zich door te laten dringen, krijgt Laura niet. Ze wordt meteen opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis.
‘Het ene moment stond ik nog in mijn kapsalon te knippen, het andere moment lag ik tussen  andere, doodongeruste vrouwen in het ziekenhuis en mocht ik niets meer doen.’ Zes lange weken ligt Laura daar, te wachten, te hopen én zich grote zorgen te maken. Meer dan ooit verlangt ze naar thuis waar ze haar angst en verdriet kan delen met haar man. ‘Het was verschrikkelijk, maar ook noodzakelijk’, zegt Laura.

Kleine hummel
Met 37 weken komt Faya ter wereld. Heel even voelt Laura de kleine hummel op haar borst liggen, maar dan nemen artsen haar mee naar de intensive care. ‘Jij moet meelopen”, riep ik naar mijn man, doodsbang dat ze mijn kind met dat van een ander zouden verwisselen.’ De paar weken dat Faya in het ziekenhuis blijft, stellen artsen vast dat zij 25 procent nierfunctie heeft, dat dialyse start rond de 10 procent en dat transplantatie nodig is als ze 4 of 5 jaar is.

Corona
‘Faya had dus een leven voor zich. Weliswaar een onzeker leven, maar het was zoveel meer dan waar we op hadden gehoopt.’ Eenmaal thuis blijkt de invloed van het zieke kind op het gezin niet gering. Ze besluiten de taken efficiënt te verdelen: hij blijft fulltime werken en zij zorgt voor het gezin. ‘Dat betekende het einde van mijn kapsalon. Maar het kon niet anders. Faya spuugde de eerste jaren zo veel, ik kwam aan niets anders meer toe dan verzorgen, schoonmaken en ziekenhuisbezoeken.’
Zes jaar later heeft Faya nog steeds geen dialysebehandelingen, omdat haar nieren op 9 procent nog redelijk stabiel functioneren, en ze zich goed voelt. Wel zijn er vergevorderde plannen voor een transplantatie. Eerder dit jaar zou Faya al een nier van haar moeder krijgen. Maar door corona werd de operatie uitgesteld. ‘Uiteindelijk kunnen we er natuurlijk niet omheen, maar een transplantatie is ook niet zaligmakend’, zegt Laura. ‘Ik ‘lees’ Faya nu precies, weet exact wanneer iets niet goed met haar is. Straks krijgt ze nieuwe medicijnen en begint het hele circus opnieuw. Bovendien zal ze haar hele leven medicatie moeten nemen, die haar afweersysteem ernstig aantast.’

Heksensoep
Maar ondertussen groeit Faya op als een redelijk normaal meisje. Conditioneel blijft ze achter op haar leeftijdsgenootjes, maar behendig weet ze situaties naar haar hand te zetten. Moet er op het schoolplein bijvoorbeeld eens heksensoep gemaakt worden, neemt Faya de leiding. Iedereen moet ingrediënten zoeken, zodat zij bij de soep kan blijven om te roeren. En met haar (half)zus speelt ze op gelijkwaardige voet en maakt ze gewoon ruzie. ‘Toen Faya geboren werd, zeiden mijn man en ik tegen elkaar: aan haar gezondheid kunnen we weinig doen. Maar we kunnen haar wel gelukkig maken. En daarin lijken we tot op heden geslaagd.’