Update: Hoe is het nu met Faya?

'In no time zat haar nierfunctie op 100%. Het leek wel een wonder.'

Soms kan Laura haar ogen nog steeds niet geloven als ze haar dochter het tuinpad op ziet komen. Een uitgelaten meisje met een gezonde blos op de wangen, dat fris en vrolijk met vriendinnen speelt. Nog geen half jaar geleden kon datzelfde meisje nog niet eens de trap op en neer lopen. Ziek als ze was. In mei kreeg Faya een nier van Laura getransplanteerd en al binnen 2 dagen zat haar nierfunctie op honderd procent. ‘Het leek wel een wonder.’

‘Kijk eens mam’, hoort Laura tegenwoordig om de haverklap. Ze moet dan kijken hoe haar dochter kan tennissen, rennen, pizza eten en allemaal andere dingen kan doen die voor een kind van 7 normaal zijn. Maar Faya kon tot haar zevende maar weinig als gevolg van nierfalen. Eerder dit jaar kreeg ze een nieuwe nier en die doet het hartstikke goed. Maar voor het zover was, doorstonden Laura en haar man spannende tijden. ‘Het is het zwaarste dat ik in mijn leven heb meegemaakt’, zegt ze. ‘Omdat mijn nier eruit moest, onderging ik zelf ook een zware operatie en kon daardoor niet bij mijn meisje zijn.’ Twee lange dagen ziet Laura op foto’s en video’s hoe haar dochter op de intensive care ligt tussen slangen, buizen en machines. ‘Mijn hart brak. Pas op de derde dag kon ik haar weer aanraken.’

Roze wolk
Als Laura 28 weken zwanger is, trouwt zij met haar grote liefde Demion. Het wordt een bruiloft met een randje, want 2 maanden eerder wordt er bij de 20 wekenecho een falende nier bij haar ongeboren kindje ontdekt. ‘Toen ik dat hoorde, werd ik meteen van mijn roze wolk af gekieperd’, zegt Laura. ‘Want ook al valt er met 1 nier prima te leven, je wilt toch dat je kind gezond ter wereld komt.’

Wachten en hopen
Als ze 31 weken zwanger is en voor controle naar het ziekenhuis gaat, blijkt er echter meer aan de hand. ‘Toen de echoscopist de kamer verliet, wist ik: dit is mis! Als in een waas herinner ik me artsen die binnenkwamen. Iemand vertelde me dat ook de tweede nier niet goed was, en dat Faya misschien na de geboorte gedialyseerd moest worden. Er waren zelfs twijfels over haar overlevingskansen.’ Veel tijd om de berichten tot zich door te laten dringen, krijgt Laura niet. Laura wordt meteen opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis.
‘Het ene moment stond ik nog in mijn kapsalon te knippen, het andere moment lag ik tussen 3 andere doodongeruste vrouwen in het ziekenhuis en mocht ik niets meer doen.’ Zes lange weken ligt Laura daar, te wachten, te hopen én zich grote zorgen te maken. Meer dan ooit verlangt ze naar thuis waar ze haar angst en verdriet kan delen met haar man. ‘Het was verschrikkelijk, maar ook noodzakelijk’, zegt Laura.

Kleine hummel
Met 37 weken komt de kleine Faya ter wereld. Heel even voelt Laura de kleine hummel op haar borst liggen, maar dan nemen artsen haar mee naar de intensive care. ‘Jij moet meelopen’, riep ik naar mijn man, doodsbang dat ze mijn kind met dat van een ander zouden verwisselen.’ De paar weken dat Faya in het ziekenhuis blijft, stellen artsen vast dat ze is geboren met multicysteuze nieren, die op dat moment maar voor 25 procent werken. Ook hoort ze dat de nierfunctie de komende jaren verder afneemt, dat dialyse start bij 10 procent en transplantatie nodig is als ze 4 of 5 jaar is.
Levenslustig als ze is, houdt Faya het bijna 7 jaar vol om zonder dialyse en transplantatie te leven. Maar in januari 2021 is haar toestand zo slecht dat ze zelfs niet meer naar school kan. Dan besluiten haar artsen dat het tijd is voor een nieuwe nier. Laura wordt onderzocht en als donor goed bevonden. Op 11 mei horen Faya én Laura dat ze een week later worden geopereerd.

Complicaties
Ondanks het heugelijke feit dat Faya de nier van Laura meteen accepteert, zijn er ook complicaties. Na 2 weken holt de nierfunctie ineens achteruit. Laura: ‘Dus, wij wéér naar het ziekenhuis.’ Daar blijkt dat, als gevolg van littekenweefsel, Faya’s urineleider verstopt is, waardoor de nier de urine niet kan afvloeien. ‘Er is nu tijdelijk een buisje in die leider geplaatst om hem op te rekken’, legt Laura uit. ‘Volgende week horen we of dat werkt. Zo niet, dan moet Faya nóg een grote operatie ondergaan.’ Ook het aantal medicijnen dat ze meekrijgt uit het ziekenhuis, valt Laura tegen. ‘We hoopten op minder, met een gezonde nier, maar Faya moet de rest van haar leven elke dag op hetzelfde tijdstip anti-afstootmedicatie nemen. Die zorgt er weliswaar voor dat haar lichaam de nieuwe nier niet afstoot, maar vermindert ook haar weerstand. Ze zal dus altijd voorzichtig moeten leven.

Hoop
Hoe lang de nieuwe nier het uithoudt, weet niemand. Laura: ‘Gemiddeld is dat 20 jaar. En zolang er 30 procent nierfunctie is of meer, blijft Faya zich goed voelen. We kunnen de komende jaren dus vooruit.’ Laura hoopt vurig dat tegen de tijd dat Faya een nieuwe nier nodig heeft, er een gemaakt kan worden van haar eigen materiaal. ‘Daar zijn wetenschappers gelukkig al mee bezig, dus ik heb goede hoop. En ondertussen genieten we met volle teugen van onze dochter.’