Emma

'Wij willen zo graag een onbezorgd leven voor Emma'

Als Mariëtte 17 weken zwanger is en een echo laat maken, krijgt ze slecht nieuws. De nieren van haar ongeboren baby blijken niet in orde. Een zenuwslopende zwangerschap volgt, en op 9 augustus 2013 bevalt Mariette van haar dochter Emma. Sindsdien loopt het gezin de deur van het ziekenhuis plat, bijgestaan door oma Joke.

Dieren zijn Emma’s grootste vriend. ‘Die doen haar geen pijn’, zegt oma Joke. Ze doelt op alle onderzoeken en operaties die haar kleindochter Emma (7) in haar jonge leven al moest ondergaan. Joke: ‘Als je haar zo ziet, denk je dat het meisje kerngezond is. Maar in werkelijkheid is Emma met haar halve nier ontzettend kwetsbaar.’ ‘Absoluut’, vult moeder Mariëtte aan: ‘Maar mensen zien het niet aan haar. Dat komt ook omdat ze bijna altijd vrolijk is. Dansen en zingen zijn haar lust en haar leven. Als ze niet zingt, danst of lacht, weet ik meteen: er komen slechte tijden aan, het gaat niet goed met Emma.’

Radeloos
Tijdens de 17 weken echo verandert de roze wolk van Mariëtte op slag in een donderwolk. ‘Onze jongens wilden graag weten of ze een broertje of zusje zouden krijgen. Dus liet ik een pretecho maken’, vertelt Mariëtte. ‘De verloskundige vertelde ons dat er een meisje in mijn buik zat, maar ook dat er iets mis was met haar nieren. Mijn wereld stond stil toen ik dat hoorde. We zijn meteen naar het ziekenhuis gestuurd.’ Oma Joke: 'Mijn dochter belde me direct, ik schrok me kapot en voelde me volslagen radeloos.’

‘Ik zou me nog maar niet teveel zorgen maken, zeiden ze in eerste instantie in het ziekenhuis. Maar dat deed ik natuurlijk wel’, zegt Mariëtte. ‘Ik was alleen maar bang. Na drie weken moest ik terugkomen voor een vruchtwaterpunctie. De uitslag liet zien dat het zorgelijk gesteld was met Emma’s blaas en nieren. Ze spraken over een zogeheten dubbelsysteem van de nieren. Je hebt dan niet één nier, maar een onder- en bovenpool waar uit beide kanten urineleiders komen. Ik had op dat moment nog geen idee wat dat betekende en wat me allemaal te wachten stond.’

Zwangerschap afbreken
Mariëtte krijgt de keuze: stoppen of doorgaan met de zwangerschap. ‘Ik was inmiddels 23,5 week zwanger en voelde hoe mijn kindje in mijn buik bewoog. Om de zwangerschap in dit stadium nog te beëindigen, kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Bovendien leek Emma verder helemaal in orde. Ik hoopte dat het met haar blaas en nieren uiteindelijk goed zou komen. Ook vond ik het niet aan mij maar aan de natuur om te bepalen hoe het verder zou gaan. En zo geschiedde.’

In het Erasmus mc wordt de zwangere Mariëtte goed in de gaten gehouden. Na 38 weken besluiten de artsen Emma te ‘halen'. ‘We werden op het ergste voorbereid’, vertelt Mariëtte: ‘Het was allemaal verschrikkelijk spannend. Of Emma zelf zou kunnen plassen, was de grote vraag. Maar gelukkig gebeurde dat! Een zucht van verlichting ging toen door de OK.’

Intensive care
Even lijkt het boven verwachting goed te gaan. Maar de volgende dag gaat het alsnog helemaal fout: Emma moet met spoed naar de IC. ‘Ineens stonden er drie dokters in mijn kamer, die vertelden dat haar nierfunctie heel erg slecht was. Ze plaste veel meer dan dat ze aan vocht binnenkreeg en was hierdoor uitgedroogd.’ Ruim 2 maanden ligt Emma vervolgens in het ziekenhuis, waar ze 3 operaties ondergaat.

Een half jaar later volgt opnieuw een operatieve ingreep bij de kleine Emma. Ook blijkt dan dat haar rechternier aan de bovenkant vol met cystes zit. De artsen besluiten de nier te halveren.

Grootste angst
Sindsdien leeft Emma met één halve nier. Mariette: ‘Die moet keihard werken om het aan te blijven kunnen. Ik denk dat Emma in de afgelopen jaren wel 38 urineweginfecties heeft gehad, waarvoor ze vaak in het ziekenhuis is opgenomen. Zo’n infectie kan voor haar namelijk levensgevaarlijk zijn.’

Door de vele onderzoeken en operaties is Emma doodsbang voor het ziekenhuis geworden. ‘Als ze zich niet lekker voelt, raakt ze totaal in paniek. Dan moet ze vreselijk hard huilen. Haar grootste angst is om dood te gaan, en dat zegt ze soms ook. Hartverscheurend. Dan stel ik haar gerust en zeg ik dat er een oplossing voor haar komt. En dat is ook wat ik met heel mijn hart hoop.’

Onbezorgd
Op dit moment is Emma ‘stabiel’, al gaat haar nierfunctie langzaamaan achteruit. ‘Gelukkig gaat dit traag. Maar in de pubertijd gaat ze het niet redden met haar halve nier. Een vriendje van Emma heeft een tijdje geleden een nier van zijn vader gekregen. Daar is Emma een periode erg mee bezig geweest. “Hoe moet het als mijn niertje doodgaat? Mag ik dan jouw nier?” vroeg ze regelmatig aan me. Als het aan mij ligt, is daar geen twijfel over mogelijk en gelukkig hebben we dezelfde bloedgroep. Ik wil er alles aan doen om te voorkomen dat Emma moet dialyseren.’

Dat het leven van haar kleindochter al die jaren zo zwaar is, ziet oma Joke met lede ogen aan. Ook de onzekerheid en zorgen die dat voor haar dochter met zich meebrengt, doen haar verdriet. ‘Altijd is daar een stemmetje in in mijn achterhoofd dat zegt: we zijn er nog niet. Vaak als ik mijn kleinkind zie dansen, zingen en gelukkig zijn, denk ik: “Lief kind, kon je maar altijd zo onbezorgd zijn.” Toch proberen we allemaal zoveel mogelijk in het nu te leven. En op dit moment gaat het naar omstandigheden gelukkig goed met Emma.’