Bram

'De impact op ons leven is enorm'

Het geeft ze nog steeds koude rillingen, de gedachte aan hoe ze vier jaar geleden zonder Bram thuiskwamen na negen maanden zwangerschap. Door de ademnood van hun zoon moesten Marianne en Ronald Bram in het ziekenhuis achterlaten. Inmiddels genieten ze elke dag van hun jonge held, die met zijn innemende glimlach en opgewekte karakter iedereen voor zich inneemt. 'Zijn toekomst is nog steeds onzeker, daarom genieten we elk dag dubbel en dwars van hem.'

Een geluk bij een ongeluk, noemt Marianne Vreeswijk de ademnood waarmee haar zoon Bram ter wereld komt. Want als hij na de bevalling grondig wordt onderzocht, stuiten de behandelende artsen op een chronische nierziekte. “De nieren van Bram zagen er anders uit’, vertelt Marianne. “En dat was volkomen nieuw voor ons, want wij verwachtten een gezond kind.”

Bram lijdt aan een chronische nierziekte als gevolg van een fout gen. In de praktijk betekent dit dat Bram tot 90 procent kans heeft dat zijn nieren er al op peuterleeftijd mee stoppen. En dat is inmiddels aan de orde, want de laatste tijd gaat het niet goed met Bram. Omdat zijn nierfunctie zo achteruit is gegaan, moet hij elke dag dialyseren, 11 uur lang. Dat houdt hem in leven.

‘Mamma het doet zo’n pijn’
Marianne vertelt: “De ergste momenten zijn als Bram me om de nek vliegt, ‘Mamma help, mamma het doet pijn’. Je kan het niet overnemen. Je kan hem alleen maar steunen.” Bram is elke dag afhankelijk van de dialyse en eigenlijk heeft hij zo snel mogelijk een niertransplantatie nodig. Maar omdat zijn situatie zo snel verslechtert, worden binnenkort eerst zijn nieren verwijderd. Als hij van die ingrijpende operatie hersteld is, hoopt een van zijn ouders een nier aan hem te kunnen doneren.

Ongelooflijk zwaar
Als gezin proberen Marianne en Ronald een zo normaal mogelijk leven te leiden. Maar de ziekte van Bram heeft veel impact. “Over kleine dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, denken wij altijd twee keer na. Kan dat wel? Mag dat wel? Zelfs een potje stoeien met zijn zus moeten we vaak afbreken. Want hij is snel moe en raakt dan overprikkeld. Hij heeft echt rustmomenten nodig terwijl hij zo graag lekker mee wil doen met andere kinderen. Daar wordt hij ook gefrustreerd van. Het is soms echt ongelooflijk zwaar.”

Spannend
Aan de toekomst denkt Marianne zo weinig mogelijk. “We proberen vooral in het hier en nu te leven. Zeker nu de transplantatie in zicht komt. Heel spannend”, zo vindt Marianne. Want hoewel een nieuwe nier de overlevingskansen voor Bram vergroten, kleven er ook risico’s aan. Dat Marianne haar eigen nier afstaat, vindt zij ‘vanzelfsprekend’. Maar het is nog onzeker of haar nier of die van haar man wel ‘matcht’ met Bram. Bovendien zal hij in zijn leven mogelijk tot wel 3 nieren nodig hebben, want een donornier gaat niet levenslang mee. Ook zal hij zijn hele leven afweerremmende medicatie moeten slikken, die zijn immuunsysteem aantast.

‘Bram is de grootste jonge held die er is’
Het zijn gedachten die Marianne vaak plagen. Toch proberen zij en haar man optimistisch te blijven. “Ik denk dat het vooral Bram zelf is, die me op de been houdt. Want hij blijft vrolijk en vol levenslust. Ondanks dat hij dagelijks moet dialyseren, snel moe is, al die medicatie moet slikken en zich aan een strikt zout- en fosfaatarm dieet moet houden. Voor mij is hij de grootste jonge held die er is.”