Bay

‘We waren er net op tijd bij’, zegt Froukje als ze terugdenkt aan die afschuwelijke week, inmiddels vijf jaar geleden. ‘Bay zijn lijfje zat helemaal vol met vocht. Hij at al dagen niet meer en zijn hartslag en zijn bloeddruk waren veel te hoog. Ook zijn ingewanden werkten niet meer door de druk van het vocht.’
In het ziekenhuis checkt een kinderarts Bay zijn urine en ziet al snel dat het mis is: veel te veel eiwitten. Al snel luidt de diagnose nefrotisch syndroom. Froukje: ‘Wat voor syndroom?, vroeg ik nog. Maar de artsen haastten zich weg met Bay, geen tijd om iets uit te leggen. ‘Zoek het maar op Google op’, riepen ze na. Daar ziet Froukje dat de filters in de nieren van haar zoon niet goed werken, met als gevolg dat ze lekken.

Bay blijft drie weken in het ziekenhuis en gaat vervolgens naar huis met een flinke voorraad medicijnen. Maar ondanks die medicijnen krijgt hij vaak een terugslag. Dikke ogen, buikpijn, hoge bloeddruk en heel veel vocht in zijn lijf. Ook een overstap naar het UMC in Amsterdam, waar hij op andere medicatie overgaat, lost niets op. ‘Soms gaat het weken goed en dan heb ik een vrolijk, dapper ventje in huis dat gretig in het leven staat’, zegt Froukje. ‘Hij wil niets liever dan elke dag naar school en meedoen met de andere kinderen. Maar omdat hij snel moe is, moeten we zijn energie zoveel mogelijk doseren.’
Zodra Bay zijn nieren opspelen, verandert het vrolijke ventje in een boos, weerspannig mannetje dat last heeft van zijn lijf en van moodswings. Soms weigert hij medicatie, wil niet naar het ziekenhuis en vaak moet hij dan heel hard huilen. Best lastig in een gezin met vijf kinderen en een zesde op komst, weet Froukje. Vooral praktisch gezien is het puzzelen als ze weer eens halsoverkop naar het ziekenhuis moeten. Aan de andere kant zijn al die broers en zusjes ook een zegen, want Bay gaat gewoon op in dit grote gezin en kan daardoor zo normaal mogelijk leven. ‘Natuurlijk speelt zijn ziekte een rol, maar we houden die rol klein. Zo krijgt Bay ook geen voorkeursbehandeling. Hooguit dat hij iets langer op de computer mag als hij heel veel vervelende prikken kreeg in het ziekenhuis.’

Topvriend
Gelukkig voor Bay laat zijn goede vriend Jordan zich niet makkelijk uit het veld slaan, als Bay zich weer eens niet lekker voelt. Ze kennen elkaar vanaf de peuterschool en Jordan weet wat Bay mankeert. Froukje: ‘Een tijdje geleden vroeg Jordan aan zijn moeder of zij kon uitleggen waarom Bay zo vaak naar het ziekenhuis moet. Ik heb toen het boek Thomas…. bij de Nierstichting opgevraagd en dat hebben ze samen gelezen. Dat vond ik zo mooi. Ook op school neemt Jordan het flink op voor Bay als andere kinderen hem plagen. Dan ben je toch een topvriend.’

In de afgelopen jaren heeft Bay heel wat medicatie geprobeerd. Hij kreeg zelfs drie keer een chemokuur, maar ook die sloeg niet aan. Sinds een half jaar krijgt hij tacrolimus, een medicijn dat wordt gebruikt bij een transplantatie. En dat lijkt goed te gaan, Bay kreeg sindsdien nog geen terugval. ‘De bijwerkingen van dit medicijn zijn echter wel pittig. Zo is het vrijwel zeker dat Bay suikerziekte ontwikkelt bij langdurig gebruik. En dat geeft natuurlijk ook weer zorg.’

Toekomst
Onlangs sprak Froukje voor het eerst met de arts over een mogelijke transplantatie. ‘Maar Bay zijn ziekte zou op termijn ook een donornier ziek maken’, zegt Froukje. ‘Je kunt zo’n nieuwe nier vergelijken met een batterij; op een gegeven is die op en moet hij vervangen worden.’ Aan de toekomst wil ze dan ook niet denken. ‘We plukken de dagen en genieten volop van onze jongen. Een tijdje terug haalde hij gewoon zijn zwemdiploma, net als zijn leeftijdgenoten. Op dat soort momenten vergeten we even alle zorgen.

En tegen de tijd dat zijn nieren het echt niet meer doen, hopen we dat er een medicijn is gevonden. Ik heb er vertrouwen in dat Bay het volhoudt, hij is een echte kanjer.’