Ariana

‘Soms denk ik: waarom heb ik het?’

Ariana (13) is een vrolijke, bezige bij. Ze houdt van dansen, rolschaatsen, tekenen, piano spelen en turnen (ze werd zelfs Nederlands kampioen), maar heeft ook een ernstige nierziekte. Hierdoor werken haar nieren nog maar voor 10 procent. Omdat haar nierfunctie in korte tijd erg achteruit is gegaan, moest Ariana noodgedwongen stoppen met turnen. Nu zoekt ze met spoed een geschikte donornier, zodat ze niet hoeft te dialyseren.

Ariana heeft multicysteuze nierdysplasie. Dit is een zeldzame nieraandoening. Ariana’s nieren bestaan voornamelijk uit cysten van verschillende grootte. Haar totale nierfunctie was bij de geboorte slechts 25 procent. ‘Dat was enorm schrikken’, vertelt Ariana’s moeder Nataliya de la Fosse. ‘Al tijdens mijn zwangerschap ontdekte de gynaecoloog dat er iets niet goed was met Ariana’s nieren. Wat precies, dat wist ze nog niet. Ik dacht: de baby is nog zo klein, haar nieren zijn helemaal ieniemienie. Hoe kunnen ze dan nu al zien dat er wat mis is? Toch kregen de artsen gelijk. Omdat het genetisch kan zijn, lieten Bert, Ariana’s vader, en ik ons onderzoeken. Ik was gezond, maar Bert bleek ook één niet-werkende nier te hebben. Blijkbaar had hij als peuter een nieroperatie ondergaan. Dat wist hij zelf helemaal niet.’

Vermoeider
Dat Ariana een nierziekte heeft, vertelden haar ouders pas toen ze wat ouder was. ‘Ze wilden dat ik gewoon kind was’, zegt Ariana. ‘Ze wilden niet dat ik me zorgen zou maken over mijn gezondheid. En toen ik jonger was, kon ik ook alles nog. Als klein meisje hield ik bijvoorbeeld erg van turnen. Ik was er goed in en op mijn achtste werd ik zelfs Nederlands kampioen! Iets waar ik supertrots op was, want mijn nierfunctie was toen al gedaald naar nog maar 17 procent. Het gekke was dat ik daar toen alleen nog niet zoveel van merkte. Anderen zag het ook niet aan mij. Ik trainde drie keer in de week. En in het weekend deed ik regelmatig mee aan wedstrijden. Natuurlijk was ik af en toe wel moe, maar na een dutje was ik altijd weer opgeladen. Dit veranderde toen ik tiener werd. Door de komst van mijn hormonen, viel alles me opeens veel zwaarder. Dat is vaak zo als je een nierziekte hebt. Je lichaam moet veel harder werken, waardoor je snel moe bent. Overdag ging ik na school dus vaak even slapen, maar dat waren meestal precies de momenten waarop ik moest trainen. Hierdoor kon ik veel minder oefenen en miste ik te veel. Op een gegeven moment besloot ik daarom helemaal te stoppen met turnen. Ik wist niet hoe ik het anders moest doen. Het is voor mij altijd alles of niets. Ik turnde op zo’n hoog niveau. Er zat voor mij geen uitdaging in als ik het opeens maar af en toe kon doen.’

Onzeker
Inmiddels werkt Ariana’s nier nog maar voor 10 procent. Dit betekent dat ze binnenkort een nieuwe nier nodig heeft of moet dialyseren. Beide opties vindt ze niet fijn. ‘Mijn dokter legde uit dat het voor mij het beste is als ik een donornier krijg. Dan hoef ik niet steeds naar het ziekenhuis om mijn nieren te laten spoelen. Dit kan trouwens ook ’s nachts thuis, maar dialyse is gewoon heel zwaar. Wat er ook gebeurt: ik zal in ieder geval geopereerd moeten worden. Ik kijk er niet echt naar uit. Ook vind ik het een beetje eng: een nier van iemand anders in mijn lichaam. Wat als hij wordt afgestoten?’

Meisje houd penseel vast een staat voor een schilderij met blauwe kleuren

Lastig
Het is de vraag of en wanneer Ariana een donornier zal krijgen. Er moet maar net een geschikte match zijn. ‘Het is lastig’, legt Nataliya uit. ‘De bloedgroepen moeten overeenkomen en de voorkeur gaat uit naar een nier van een levende donor. Deze organen gaan veel langer mee en hebben minder kans op afstoting. Jammer genoeg zijn Ariana’s broer en ik geen match. Bert valt ook af, want hij heeft zelf nog maar één goede nier. En andere familieleden zijn ook niet geschikt. Ariana heeft al zoveel moeten inleveren in haar leven. Wij gunnen haar een ‘normaal’ leven. Maar aan de andere kant: de tijd begint wel te dringen nu.’

Zorgen
Vol goede moed plaatste Ariana twee jaar geleden een oproep op Facebook voor een geschikte donor. Haar berichtje werd veel gelezen en gedeeld, maar helaas heeft ze nog steeds geen match. ‘Ik maak me best zorgen over hoe het later allemaal zal gaan’, zegt ze. ‘Soms denk ik: waarom heb ik dit en anderen niet? Niemand weet hoe het zal lopen. Toch wil ik niet dat mijn nierziekte mijn leven overneemt. Ik ben ook gewoon nog een meisje dat in de tweede van de havo zit en graag lekker bezig is. Zo dans ik één per week (hiphop en moderne dans) en ga ik vaak met mijn moeder rolschaatsen. Ook vind ik het leuk om piano te spelen en te tekenen. Gelukkig leven mijn vriendinnen erg met me mee. Als ik wil, kan ik er met ze over praten. Dit doe ik alleen liever niet zo vaak. Ik ben veel meer dan een nierziekte, dus ik wil gewoon lekker Ariana zijn.’