Collecteren voor Emma
Mariette: 'Na een lang gekoesterde wens was ik eindelijk zwanger. We besloten met 17 weken een echo te laten maken om het geslacht te bepalen. De verloskundige vertelde ons niet alleen het geslacht, maar had ook slecht nieuws: 'Het is een meisje, maar haar niertjes zijn niet goed, jullie moeten direct naar het ziekenhuis.'
In het ziekenhuis werd ons verteld dat we met 20 weken mochten terugkomen. Het advies was om onszelf in de tussentijd niet teveel zorgen te maken. Geloof me, dat lukt niet.
Met 20 weken waren Emma's nieren veel groter dan normaal. Ook was er een schotje in de blaas te zien. Voor ik het wist kreeg ik een vruchtwaterpunctie en werden we doorgestuurd naar het Erasmus Medisch Centrum. Daar kregen we al snel de keuze: stoppen of doorgaan met de zwangerschap. Na een gesprek met de kinderuroloog besloten we door te gaan. Want áls Emma de zwangerschap zou overleven dan kon de uroloog opereren. Iedere week werd er gecontroleerd of Emma nog plaste en er voldoende vruchtwater was. Zou Emma stoppen met plassen, dan kwam ze droog te liggen en overlijden in mijn buik.
Met 38 weken is Emma in het Sophia Kinderziekenhuis geboren. Een heel team van artsen stond klaar om haar te controleren. Ze mocht tegen de verwachting in een etmaal bij mij blijven op de kraamafdeling. Maar toen ging het mis: Emma bleek toch uitgedroogd en haar nierfunctie was heel erg slecht. Ze moest met spoed naar de intensive care. Daar heeft ze een week gelegen, waarna ze nog acht weken op de afdeling voor jonge nierpatiëntjes verbleef. In die weken is Emma drie keer geopereerd: haar linker- en rechternier bleken aan de bovenkant vol met cystes te zitten waardoor deze zijn gehalveerd.
Toen Emma zeven maanden oud was kreeg ze een totale reconstructie van de urineleiders. Ze had er vier en dat werden er twee. Die twee moesten op de juiste manier in de blaas uitkomen.
Inmiddels is Emma 4,5 jaar. Ze heeft 31 urineweginfecties gehad waardoor haar (gehalveerde) niertjes schade op hebben gelopen. Ze krijgt al sinds haar geboorte medicatie en heeft al veel te vaak in het ziekenhuis gelegen.
Haar linkernier doet op dit moment bijna niets meer, haar rechternier werkt keihard. Dit kan echter op ieder moment minder worden. Als ze het met haar halve niertje tot de pubertijd redt, zijn we ontzettend blij. Als ze in de pubertijd komt, waarschijnlijk als ze ongeveer 12 jaar is, kan haar halve niertje al dat werk niet meer aan.
Het is voor ons dus van levensbelang dat de draagbare kunstnier op de markt komt zodat er voor Emma een toekomst is, mochten donornieren afstoten. Dit is de reden dat ik me inzet als vrijwilliger voor de Nierstichting.'
Emma en alle andere nierpatiënten hebben jouw hulp hard nodig.
Mariette collecteert voor de toekomst van haar dochter Emma. Onze grootste droom voor nierpatiënten, zoals Emma, is nierziekten te kunnen genezen. Deel jij deze droom? Help mee en collecteer mee tijdens onze collecteweek (15 t/m 21 september 2019).