Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Van de onderzoeker krijg je eerst uitgebreide informatie over het onderzoek. Je weet dan precies wat deelname inhoudt. Ook krijg je uitleg wat het doel van het onderzoek is en wat de risico’s zijn. Misschien wordt er een nieuwe behandeling of een nieuw medicijn getest. Het onderzoek kan ook bedoeld zijn om meer te weten te komen over het ontstaan van nierschade. Of om nierschade eerder op te sporen.

Je naasten en je eigen arts kunnen je helpen alle voordelen en nadelen op een rijtje te zetten. Je hebt ook de mogelijkheid om met een onafhankelijk arts te praten. Deze is niet bij het onderzoek betrokken. Daarna beslis je of je echt mee wilt doen met het onderzoek.

Voor sommige onderzoeken hoeven deelnemers alleen maar een vragenlijst in te vullen. Bij andere onderzoeken moeten ze je bloed laten prikken of urine verzamelen, een dieet volgen, nieuwe medicijnen gebruiken of meer bewegen. Sommige proefpersonen moeten oefeningen doen op een computer. Bij anderen wordt een gesprek met hun arts op video opgenomen. Van de onderzoeker krijg je informatie over wat jij precies kunt verwachten.

Sommige onderdelen van het onderzoek kun je thuis doen, bijvoorbeeld vragenlijsten invullen. Urine wordt soms ook thuis opgehaald. Het is ook mogelijk dat je naar het ziekenhuis toe moet komen. Soms is het mogelijk om dat te combineren met een afspraak die je al had. Maar over het algemeen zal het betekenen dat je vaker het ziekenhuis bezoekt.

Dossieronderzoek: je deelt alleen gegevens

Bij sommige onderzoeken worden alleen gegevens verzameld die al staan in het medisch dossier van patiënten. Dit heet dossieronderzoek (of statusonderzoek). Onderzoekers hebben voor dit soort onderzoek de gegevens van zoveel mogelijk patiënten nodig. Als patiënt merk je weinig van het onderzoek. Wel vragen onderzoekers jouw toestemming om je gegevens te gebruiken.

Bij je afweging kun je bijvoorbeeld aan de volgende punten denken.

• Een medisch-wetenschappelijk onderzoek kost tijd en energie. Voor sommige onderzoeken moet je regelmatig op controle komen, en verschillende lichamelijke onderzoeken ondergaan. Vaak gelden er speciale leefregels. Misschien mag je geen alcohol drinken tijdens het onderzoek. Of moet je tijdelijk stoppen met bepaalde medicijnen.
• Als patiënt kun je voordeel hebben bij het onderzoek. Misschien werkt de nieuwe behandeling heel goed bij jou, en voel je je direct een stuk beter. Maar dat hoeft natuurlijk niet. Misschien zit je in de controlegroep en krijg je geen nieuwe behandeling. Het is mogelijk dat je geen verandering merkt. Of dat je je juist slechter voelt. Dat kan erg teleurstellend zijn.
• Soms loop je een risico. Een voorbeeld: als je moet stoppen met je medicijnen, kan je bloeddruk omhooggaan. Van een biopsie kun je een ontsteking krijgen. Van een nieuw medicijn zijn de bijwerkingen nog niet bekend.
• Patiënten die besluiten deel te nemen aan een onderzoek, laten vaak ook het algemeen belang meewegen. Door hun deelname helpen ze de wetenschap vooruit. Nieuwe behandelingen zijn niet mogelijk zonder onderzoek met proefpersonen. Misschien hebben de proefpersonen er zelf niets aan, maar met hun deelname helpen ze wel de nierpatiënten van de toekomst.
• Sommige patiënten vinden dat meedoen aan onderzoek betekenis geeft. Door hun deelname doen ze mee aan de maatschappij.

Loting bij nieuwe medicijnen of behandelingen

Doe je mee aan onderzoek naar een nieuwe behandeling? Dan vergelijken onderzoekers de nieuwe behandeling vaak met een bestaande behandeling. Of met een placebo. Een placebo lijkt aan de buitenkant op een echt medicijn, maar in werkelijkheid doet het niks. Het is een nepmiddel.

Welke patiënt de nieuwe behandeling krijgt, wordt met een loting bepaald. Je weet zelf niet in welke groep je komt. Misschien kom je in de controlegroep. In dat geval krijg je niet de nieuwe behandeling of het nieuwe medicijn. Dat kan een teleurstelling zijn.

Voordat een onderzoek van start gaat, heeft een medisch-ethische commissie er goed naar gekeken. Deze commissie bepaalt of een onderzoek door mag gaan. Dat mag alleen als het onderzoek nuttig is, goed is opgezet en als de belasting voor de patiënt in verhouding staat tot de opbrengst van het onderzoek.

Misschien sta je tijdens wetenschappelijk onderzoek lichaamsmateriaal af. Bijvoorbeeld buisjes met bloed of (via een biopsie) een stukje nierweefsel. Of je staat persoonlijke gegevens af, bijvoorbeeld over je leefstijl of over je ziektegeschiedenis. Na afloop van het onderzoek wordt het materiaal meestal nog jaren bewaard. Soms kan het opnieuw gebruikt worden, bij een nieuw onderzoek naar hetzelfde onderwerp. Onderzoekers mogen dit alleen doen als je daar toestemming voor hebt gegeven. Je mag de onderzoekers ook vragen het materiaal te vernietigen.

In de informatie die je van de onderzoeker krijgt, staat precies wat er met jouw lichaamsmateriaal en jouw gegevens gebeurt, en wat je rechten zijn.

Je hebt ook bepaalde plichten als je meedoet aan wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers verwachten dat je je aan de afspraken houdt. Meld het aan de onderzoekers als dit niet (of niet helemaal) is gelukt. Dat is belangrijke informatie voor ze. Meld het ook als je andere medicijnen of een andere dosis krijgt voorgeschreven. Of als er iets verandert in uw behandeling. Anders zijn de uitkomsten van het onderzoek minder betrouwbaar.