Dagboek van een donor

Mijn dochter Viola heeft cystenieren en haar nieren gaan steeds verder achteruit, haar nierfunctie is nog maar 13%. Viola’s vader en haar oma hadden dezelfde ziekte, beiden zijn helaas veel te vroeg overleden. Ik bied Viola één van mijn nieren aan. Ze is er beduusd van en tegelijk heel dankbaar. Toch wil ze erover nadenken, want ik ben bijna 80 en ze wil dat ik nog heel lang gezond blijf.

Ik leg uit dat ik 35 jaar eerder ook al eens haar vader heb aangeboden een nier te geven. Van een donatie is het destijds niet gekomen. Nierdonatie bij leven was toen veel minder gebruikelijk dan nu en mijn man heeft uiteindelijk twee keer een nier van een overleden donor gekregen.

Wanneer ik vertel dat ik voor mijn gevoel dus al 35 jaar rondloop met een nier om weg te geven, accepteert Viola mijn aanbod.

Op 7 februari ben ik voor de eerste keer in het Amsterdam UMC, om te laten onderzoeken of ik geschikt ben als donor. Ik moet me melden bij de afdeling Nierdonatie. Mijn contactpersoon is verpleegkundig specialist Anouk.

Na de onderzoeken krijg ik te horen dat ik gezond ben en dat mijn nierfunctie 59% is, voor iemand van mijn leeftijd een prima percentage. Dat is het goede nieuws. Daarnaast krijgt Viola het advies op zoek te gaan naar een jongere donor. Maar dit blijkt gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Na een half jaar zeg ik tegen haar: `Ik heb nog steeds twee nieren!’ We vragen het Amsterdam UMC om de donatieprocedure alsnog op te starten om zo dialyse te voorkomen. Anouk overlegt met de nefrologen en gaat hard aan de slag. Ze plant medische onderzoeken in en regelt gesprekken met de verpleegkundig specialist, de nefroloog en de medisch maatschappelijk werker. Opeens kan alles redelijk vlot worden geregeld.

Om 12.00 uur word ik gebeld door Anouk. Ze geeft me de uitslag van het laatste onderzoek. Mijn leverwaarden zijn iets verhoogd, maar dat is geen bezwaar bij donatie.

Dus… ik mag een nier doneren aan Viola! Ik blijk kerngezond, alles is gecheckt. Mijn nierfunctie is nú 62%. Hart, longen, buik… alles is bekeken via scans, echo’s enzovoort. Zelfs aan mijn enkels is gevoeld, om te controleren of ze geen vocht vasthouden. Ook het psychologisch gesprek van vijftig minuten met medisch maatschappelijk werker Manon ben ik goed doorgekomen.

Ik word heel vrolijk van dit bericht en app Viola op haar werk. Al snel belt ze terug. Samen huilen en lachen we van opluchting. Onze niertransplantatie lijkt nu werkelijkheid te worden. Anouk probeert de operatie in te plannen voor november. Als dit niet lukt, wordt het december… Dit jaar dus nog.

Er is geen maximumleeftijd voor het afstaan van een nier. Het ziekenhuis onderzoekt grondig of een oudere donor gezond genoeg is voor de operatie en met één nier kan leven. Een oudere donor kan een nier aan een oudere patiënt doneren, maar ook aan een jonger persoon of een kind.

Bent u 65 jaar of ouder en hebt u uw keuze en de risico’s goed afgewogen? Dan kunt u zich bij een transplantatie-ziekenhuis melden voor meer informatie of een intakegesprek. Of u ook echt kunt doneren, wordt pas duidelijk na uitgebreid onderzoek.

Meer weten? Lees verder op www.transplantatiestichting.nl.

Seniordonoren: een trend?

Het aantal donoren dat ouder is dan 65 neemt toe. Daar zitten ook donoren van boven de 80 en 90 jaar bij. Transplantatiecentra hebben goede screenings en keuren alleen mensen goed als donor wanneer zij écht gezond zijn.

Viola en ik hebben het goede nieuws gedeeld met familie en vrienden. Alle reacties zijn positief. Op één na… De negatieve reactie hakt er bij mij zo in, dat ik een jarenlange vriendschap verbreek.

Ik vier mijn 79ste verjaardag met mijn dochters, hun partners en mijn kleinzoon. Het is een gezellige dag met veel bloemen, telefoontjes, appjes en bemoedigende woorden. Iedereen wenst ons sterkte voor de komende tijd.

Viola heeft een afspraak bij de transplantatie-arts. Ze wordt definitief goedgekeurd om een donornier te ontvangen. Ook krijgt ze te horen dat ze op 4 november de griepprik krijgt. Tussen de griepprik en de transplantatie moeten minimaal twee weken zitten. Dat betekent dat transplantatie vanaf 19 november mogelijk is. Ineens komt het heel dichtbij.

Ik mail het Amsterdam UMC om te vragen of er al zicht is op een transplantatiedatum. Tot mijn teleurstelling hoor ik dat het in november niet meer gaat lukken: `We kijken naar december.’

Het is exact dertig jaar geleden dat mijn man zijn tweede niertransplantatie kreeg. Juist op deze dag komt het verlossende telefoontje: `Jullie niertransplantatie staat gepland op dinsdag 14 december 2021. Maar houd er rekening mee dat we misschien moeten afschalen in verband met corona. Dan moeten we de operaties uitstellen…’

Uitstel is gelukkig niet nodig. Een week voor de transplantatie hebben we een afspraak met Marjon, een collega van Anouk. Ze geeft informatie over de operatie, de voorbereidingen en de nazorg.

Het gesprek vindt online plaats, via Teams. Daardoor kan de hele familie erbij aanwezig zijn. Al onze vragen worden geduldig beantwoord door Marjon. Ze stuurt de informatie ook via de mail, zodat we alles nog eens rustig kunnen nalezen. Dan begint het aftellen.

De artsen zijn van plan om Elles, de auteur van het dagboek op deze bladzijden, met behulp van de Da Vinci robot te opereren.

Een robot als operatieassistent heeft zo zijn voordelen: hij heeft nooit trillende handen, maakt een zo klein mogelijke wond en werkt zeer precies.

Zijn vier armen kunnen om hun as draaien, iets wat bij-voorbeeld bij een menselijk polsgewricht niet mogelijk is. De robotarmen kunnen een draai maken tot 540 graden. Dankzij die beweeglijkheid kunnen de robotarmen tijdens operaties bijna overal makkelijk bij. De armen en de camera van de robot worden bediend door de chirurg.

Niet alleen het uitnemen van een nier, ook nier-transplantaties worden veilig uitgevoerd met de Da Vinci robot. Het is alweer zo’n tien jaar geleden dat deze voor het eerst in Nederlandse ziekenhuizen werd ingezet.

Morgen is de operatie, vandaag is de dag van de opname. Viola meldt zich op de afdeling Nefrologie, ik ga naar de afdeling Vaatchirurgie. Daar krijg ik een eenpersoonskamer, nieuw en ruim.

Later hoor ik dat Viola haar kamer moet delen met drie andere nierpatiënten. Ik bof maar, ook met de vriendelijke mevrouw die af en toe langskomt om te vragen of ik trek heb of een kopje koffie of thee wil.

Na het intakegesprek met de zaalarts krijg ik in beide handen een infuus. Halverwege de middag komt de chirurg binnen: dr. Mirza Idu. Hij wil even naar mijn buik kijken, in verband met de littekens van een vroegere galblaasoperatie.

Grappig detail: dr. Idu blijkt een studievriend te zijn van de arts die de galblaasoperatie heeft gedaan. Op mijn buik zet hij een blauwe pijl die naar mijn rechternier wijst. Zo weet hij zeker dat hij morgen de goede nier verwijdert. Tot slot vertelt de arts dat hij de operatie gaat uitvoeren met de Da Vinci Robot, een robot die als een soort operatie-assistent dienst doet.

Na het avondeten komt Viola mij halen. Samen lopen we een rondje door het nu zo stille ziekenhuis. We maken nog wat foto’s, met en zonder mondkapje. Het is een bijzondere avond. We voelen ons allebei prima en kijken uit naar morgen.

Maar als ik om 22.00 uur alleen in mijn ziekenhuisbed lig, slaat de spanning toe. Plotseling maak ik me zorgen om Viola. Door ervaringen met mijn man weet ik dat het ook fout kan gaan bij een transplantatie of vlak daarna.

Ik lig te zweten en te bibberen in mijn bed. Om een beetje te kalmeren, leg ik mijn handen op mijn buik en adem ik diep in en uit. In gedachten spreek ik mijn nier toe. Bij Viola moet hij het net zo goed doen als bij mij. Liefst nog beter! 

Vandaag is de dag van de operatie. Ik ben er klaar voor! Dankzij een half slaaptabletje heb ik goed geslapen. Ik kan alleen nog maar denken aan wat er gaat gebeuren vandaag. Tijdens het douchen kijk ik naar mijn buik. Hoe ziet die er straks uit?

Het is nog ochtend als ik de helverlichte operatiekamer in wordt gereden. Dr. Idu, de chirurg, stelt me enkele vragen om te controleren of ik wel de goede patiënt ben. Naast me duikt er ineens een hoofd op. ‘Ik ben uw anesthesist,’ zegt het hoofd. Dat is het laatste wat ik me kan herinneren…

Ik word wakker op de uitslaapkamer. De verpleegkundige vertelt me dat ik er al een half uur ben. Volgens hem heb ik al met mijn schoonzoon en met mijn dochter Irene gebeld. Ik kan me er niets van herinneren. Ik geloof het pas als Irene me later het exacte tijdstip van het gesprek op haar smartphone laat zien.

Er is me ook al verteld dat de nieruitname geslaagd is, en dat Viola volgens dr. Idu een ‘mooi niertje’ krijgt. Maar ook dit is verdwenen in de mist van de narcose.

Viola wordt na haar operatie de uitslaapkamer in gereden, juist op het moment dat ik naar buiten word gebracht. Onze bedden passeren elkaar. Het is een bijzonder moment, dat op mijn netvlies gegrift staat. We zeggen tegen elkaar dat het goed gaat. De ziekenhuismedewerkers om ons heen staan even stil, om te kijken naar wat er gebeurt. ‘Dit komt bijna nooit voor’, hoor ik iemand zeggen.

Terug op mijn kamer heb ik ontzettende dorst, ik blijf maar drinken. Mijn ‘enige’ nier doet zijn best om dat allemaal te verwerken. Het levert overvolle urinezakken op. Uit angst de nier te overbelasten besluit ik iets minder te drinken. Mijn zuurstofwaarde is met 88% erg laag. Ook al ben ik  niet kortademig, ik krijg toch een ‘neusbrilletje’ met drie liter zuurstof.

Met Viola gaat het goed na de transplantatie. ’s Avonds blijkt de ‘nieuwe’ nier z’n werk te doen: er wordt flink geplast. Viola’s man Rob mag in de al een half uurtje bij haar op bezoek. Voor mij brengt hij een enorme (opblaas)zonnebloem mee. Prachtig, de kamer vrolijkt ervan op.

‘Mijn moeder schonk mij maar liefst twee keer het leven. Als Viola 2.0 zie ik weer een toekomst voor me’

Om half zeven word ik gewekt door de verpleegkundige. Ze kijkt in haar papieren, kijkt naar mij en zegt: ‘79? 79?! Volgens mij moet dat tien jaar jonger zijn: 69!’ Heerlijk toch om zo wakker te worden?

Later op de ochtend mag ik douchen met hulp van een verpleegkundige. Dat frist fijn op. Ik trek een soepel zittend huispak aan en kruip weer in bed. Dat gaat niet echt gemakkelijk met mijn pijnlijke buik, die inmiddels alle kleuren van de regenboog vertoont. Daarom ga ik maar in de stoel bij het raam zitten. Dat is een stuk comfortabeler. In rust heb ik geen pijn. Mijn oudste dochter Irene komt op bezoek. Samen gaan we naar Viola, ik in de rolstoel.

Het is een bijzondere ontmoeting: dit is de eerste keer dat we elkaar écht zien na de transplantatie. Ik ben zo blij dat ik dit voor mijn kind heb kunnen doen. Gelukkig gaat het redelijk goed met haar. Ze heeft goed geslapen, en is gestart met het nemen van anti-afstotingsmedicijnen.

We hebben allebei geen behoefte aan een morfinepompje. De rechterzijde van mijn buik wordt steeds bonter van kleur. De verpleegkundige kijkt er regelmatig met veel belangstelling naar. De dag gaat snel voorbij met vele controles, hapjes en drankjes, bezoekjes en de ritjes per rolstoel naar Viola.

In de avond is er een omslag bij haar. Met een rood hoofd ligt ze in bed. ‘Het voelt alsof de medicijnen door mijn lijf gieren’, zegt Viola. Koele natte washandjes geven wat verlichting, maar we hebben allemaal erg met haar te doen.

’s Ochtends komt de arts vertellen dat ik naar huis mag, omdat ik zo goed herstel. Zelf vind ik dat te vroeg, vooral omdat ik Viola nog geen gedag wil zeggen. Ik vraag of ik nog een dagje mag blijven. De arts vindt het goed. Wat zijn ze toch superaardig in het Amsterdam UMC.

In de loop van de ochtend komt Irene en gaan we samen naar Viola, die helaas een moeilijke dag heeft. Ze voelt zich erg  beroerd en moet overgeven. We blijven niet lang. ‘s Middags en ‘s avonds ga ik weer even bij haar kijken. Ze voelt zich nog steeds slecht. Dat is moeilijk om te zien.

Aan het eind van de ochtend zijn Irene en ik weer bij Viola. Dan constateert de verpleegkundige dat de urine van Viola niet goed doorstroomt. Even later staat er een arts aan haar bed, die meedeelt dat er direct een echo moet worden gemaakt. Wij zien hoe ze met bed en al de lift in wordt gereden.

Later horen we dat er een complicatie is opgetreden: door een vernauwing in de urinebuis stroomt de urine niet naar de blaas toe. Dit is ook de reden dat Viola zich zo ziek voelde. Er wordt een nefrodrain geplaatst: een slangetje dat vanuit de nieuwe nier door de buikwand naar buiten gaat. Op die manier kan de urine toch uit de nier stromen. Gelukkig voelt Viola zich al snel beter door deze tijdelijke oplossing.

Irene rijdt me naar huis. Ze blijft nog een poosje bij me, maar ik durf het wel aan om alleen te blijven. Ik voel me prima, ook na de autorit van bijna twee uur van Amsterdam naar Zierikzee. Als ik ga zitten of liggen, heb ik een prikkende pijn in mijn buik, verder voel ik nauwelijks iets. Ik ben wel wat vermoeid, maar een uurtje bedrust doet wonderen.

Een vriendin – die ook verpleegkundige is – helpt me de eerste dagen door. Ze komt een uur of vier per dag om voor mij te zorgen en te koken. Dat is erg fijn, want dat zie ik mezelf toch nog niet doen. Dagelijks checkt mijn vriendin mijn ‘bonte’ buik. Ze maakt er zelfs foto’s van ter herinnering (niet geschikt voor publicatie!).

Later in de week komt een andere vriendin twee dagen logeren. Als zij weg is, kan ik mezelf wel weer redden. Tussendoor komt Irene langs, en via de app en telefoon heb ik veel contact met familie en vrienden en uiteraard ook met Viola. Ook verpleegkundig specialist Anouk belt me om te vragen hoe het gaat.

Negen dagen na de operatie mag Viola naar huis. Dat betekent dat ze thuis is met kerst! Net als ikzelf bij mijn eigen thuiskomst een paar dagen eerder, wordt ze enorm verwend met bloemen, fruit en kaarten. Het zorgt voor een gezellige sfeer in huis.

Het is vier weken na de transplantatie. Ik voel me prima, en heb nergens meer pijn. Ik probeer meer te wandelen. Gisteren heb ik voor het eerst weer in de tuin gewerkt: met een snoeischaar uitgebloeide planten weggeknipt. Heerlijk!

Met Viola gaat het ook goed. De nefrodrain is eruit en haar nierfunctie is stabiel. Ze heeft na twee maanden haar werk al weer opgepakt en is haar lichamelijke conditie aan het opbouwen.

‘Van tevoren had ik alle vertrouwen in een goede afloop. Tijdens het traject realiseerde ik me eigenlijk pas hoe spannend het is, en hoeveel hindernissen er genomen moeten worden. Daardoor vind ik het nu extra bijzonder dat Viola en ik dit samen hebben gedaan. Het blijft toch een wonder dat mijn nier nu functioneert in het lichaam van mijn dochter. Geweldig dat ik haar dit mooie cadeau heb kunnen geven!

Na de operatie voelde ik me al snel weer de oude. Misschien heb ik geluk gehad, maar de pijn en het ongemak vielen me erg mee. Natuurlijk heeft de goede begeleiding vanuit het ziekenhuis me ook geholpen. Net als de positieve vibes in mijn omgeving.

Enkele maanden na mijn transplantatie loop ik weer mijn kilometers als voorheen. Mijn conditie is inmiddels weer helemaal op peil, ik zie weer een toekomst voor me. Met dank aan mijn fantastische moeder die mij in december voor de tweede keer het leven geschonken heeft door haar 
nier aan mij te doneren.

Tekst: Elles van der Schaaf

Foto homepage: Peter Snaterse 

Foto artikel: privébezit