Eén op de tien Nederlanders heeft nierschade en dit aantal blijft groeien. Chronische nierschade dreigt wereldwijd doodsoorzaak nummer vijf te worden. Dit kunnen en willen we niet accepteren. Het is tijd om het tij te keren. Om nierziekten te voorkomen, behandelen en – uiteindelijk – te genezen.
Over ons
Onze overtuiging is simpel: samen bereiken we meer!
Daarom voeren we deze strijd niet alleen
Maar met patiënten, zorgprofessionals, wetenschappers, vrijwilligers, donateurs en erflaters en beleidsmakers. Alleen door krachten te bundelen komen we tot oplossingen die er écht toe doen.
Met een frisse blik en strijdlust pakken we de uitdagingen op die niemand anders durft aan te gaan. We luisteren naar de behoeften van nierpatiënten, gaan het gesprek aan en maken écht verschil. Voor hen. Voor hun omgeving.
Dat is Nierkracht. Een krachtige samenwerking van de Nierstichting en de Niervereniging (NVN).
De Nierstichting
Zijn wie je wil zijn. Voor jezelf. Maar ook voor de mensen die je nodig hebben. Een energieke moeder zijn. Of actieve opa. Sterke broer. De allerleukste vriendin. Het zorgeloze kind. Gewoon je leven kunnen leven, in liefde met de mensen om je heen. Maar als je nieren niet meer werken, stort je leven in. Je leeft in onzekerheid over de toekomst. Het is steeds moeilijker om iets voor anderen te betekenen. Je raakt de rollen kwijt, die zo belangrijk voor je zijn. Je nieren zijn van levensbelang.
Daarom zijn wij er. De Nierstichting. Een nierziekte kan iedereen overkomen. Wij helpen je je nieren gezond te houden. En als je nieren ermee stoppen, doen wij er alles aan om het leven met een nierziekte draaglijker te maken. Voor jou. En voor de mensen om je heen. Lees meer.
Keurmerken
De Nierstichting is een Erkend Goed Doel. We voeren het officiële keurmerk van het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Dat geeft de zekerheid dat de Nierstichting een betrouwbare organisatie is die voldoet aan strenge kwaliteitseisen. Toezichthouder CBF controleert dit. Zo weet je zeker dat wij bijdragen aan een gezondere wereld, zorgvuldig omgaan met elke euro en verantwoording afleggen. In het CBF-erkenningspaspoort zie je in een oogopslag wat we willen bereiken, waar we trots op zijn en hoe we ons geld besteden. Meer weten over Erkende Goede Doelen en gerust geven? Kijk op geefgerust.nl. Meer weten over het CBF: kijk op cbf.nl.
De Nierstichting is ISO 9001-gecertificeerd. Dit betekent dat ons systeem voor kwaliteitsmanagement voldoet aan de strenge normen voor professionele, kennisintensieve dienstverlening, van de ISO 9001 van CIIO (certificeringsorganisatie voor professionele dienstverlening).
De Belastingdienst heeft de Nierstichting aangewezen als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Het RSIN-nummer van de Nierstichting is 0029.57.851. Zie ook belasting.nl en Kenniscentrum Filantropie. Het CBF-erkenningspaspoort bevat de gegevens die onder de ANBI publicatieplicht voor Fondsenwervende instellingen vallen.
De Nierstichting is gerechtigd het DDMA Privacy Waarborg te voeren. Organisaties met het DDMA Privacy Waarborg respecteren de privacywetgeving en gaan zorgvuldig en transparant om met persoonsgegevens in marketing en reclame. De Nierstichting doorliep met succes de Privacy Waarborg Security Check van branchevereniging DDMA, die de organisatorische informatiebeveiliging van de Nierstichting accrediteerde met het beveiligingslabel Goud.
Integriteitsbeleid
De Nierstichting hanteert een integriteitsbeleid dat de normen stelt die wij belangrijk vinden voor integer handelen, zowel binnen de organisatie als in verhouding tot andere, bij ons betrokkenen partijen. De gedragsregels en het klokkenluidersreglement zijn onderdeel van dit integriteitsbeleid.
Statuten
De statuten van de Nierstichting zijn per 1 januari 2025 voor het laatst aangepast.
Onze organisatie
Lees meer over onze medewerkers en managementteam en Raad van Toezicht.
Verantwoording
De Nierstichting werkt samen met anderen om impact te maken voor nierpatiënten. Onder meer door donaties in te zetten voor cofinanciering. Lees onze verantwoording.
Niervereniging
Een nieraandoening heeft niet alleen lichamelijke, maar vaak ook psychische en sociale gevolgen. Weet dat je er niet alleen voor staat. De Niervereniging (NVN) biedt steun, informatie en ontmoeting. En we komen op voor jouw belangen, bijvoorbeeld bij de overheid of zorgverzekeraars.
Als lid van de NVN ontvang je elke 2 maanden Nier Magazine, bezoek je gratis onze themadagen en krijg je hulp van ons Steun- en adviespunt (STAP).
Lees meer: Over de Niervereniging
Bestuur
Het bestuur van de vereniging bestaat uit vrijwilligers die lid zijn van de vereniging. Het bestuur stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering. Op deze pagina lees je wie de huidige directie- en bestuursleden zijn.
Patiënteninformatie- en ondersteuning
Als je wordt geconfronteerd met chronisch nierfalen, wil je weten wat dit voor jezelf en je omgeving betekent. Je gaat op zoek naar antwoorden bij je (huis)arts, op internet of in je sociale omgeving. Team PIO wil nierpatiënten en betrokkenen optimaal informeren en ondersteunen. En ervoor zorgen dat hun naasten begrijpen hoe het is om met een nierziekte te leven.
Lees meer: Patiënteninformatie- en ondersteuning
Behoefte & participatie
In alles wat wij doen staat de nierpatiënt en zijn of haar omgeving centraal. Team Behoefte & participatie stimuleert de participatie van nierpatiënten in onderzoek en zorg. Wij achterhalen de behoeften van patiënten en hun naasten en starten projecten en activiteiten waarmee we de patiënt echt verder helpen.
Lees meer: Behoeften & participatie
Patiëntenperspectief
Bij alle activiteiten van de NVN is steeds het patiëntenperspectief ofwel de ervaringsdeskundigheid van de patiënt leidend.
Patiënten (individueel en collectief) geven bijvoorbeeld zelf aan welke vormen van zorg voor hen wenselijk zijn, passen in hun dagelijks leven en bij hun opvattingen over kwaliteit van leven.
Ervaringsdeskundige vrijwilligers (inmiddels ruim 140) zetten zich samen met bureaumedewerkers in voor een goede vertaling van ervaringsdeskundigheid naar concrete activiteiten. Denk daarbij aan themabijeenkomsten, richtlijnontwikkeling, beoordeling van onderzoeksvoorstellen of politieke lobby.
De ervaringsdeskundigheid van de leden wordt ingezet op diverse niveaus:
Patiëntadviesraad
Verschillende vrijwilligersgroepen voorzien de NVN van advies over allerlei uiteenlopende onderwerpen. Zij vormen samen de Patiëntadviesraad (PAR). De PAR bestaat uit verschillende subgroepen met elk zijn eigen expertise:
Patiëntadviesraad Medicatie
Patiëntadviesraad Richtlijnen
Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek
Patiëntadviesraad Vragenlijsten
Patiëntadviesraad Visitatie
Patiëntadviesraad Taal
Kennisgroep zeldzame nierziekten
Lees meer: Patiëntadviesraad
Individuele ondersteuning
Vrijwilligers delen hun ervaring in individuele ondersteuning aan leden, bijvoorbeeld in de Kennisgroep zeldzame nierziekten en op themadagen.
Ledenraadplegingen
Leden hebben inbreng bij de invulling van NVN-beleid, bijvoorbeeld via de 3-jaarlijkse ledenraadpleging of ons online panel NP online.
Algemene vergadering
Op de algemene vergadering (AV) geven hun goedkeuring aan het activiteitenplan, de begroting, het jaarverslag en de jaarrekening van de vereniging. Ook benoemen de leden de bestuursleden. Bekijk de verslagen en stukken van de komende en vorige AV's.
Verantwoording
Bekijk de statuten, (financiële) jaarverslagen en jaarplannen van de Niervereniging van de afgelopen jaren: Verantwoording Niervereniging
Overige informatie
Heb je een vraag? We helpen je graag.
Kijk voor informatie over nieren en nierziekten op Alles over Nieren of Leven met nierproblemen. Of blader door de veel gestelde vragen. Je kunt met vragen over nieren en nierziekten ook bellen met 035 697 8000 (op dinsdag, woensdag en donderdag van 8.30 tot 17.00 uur) of stuur een email aan [email protected].
Andere vraag of wijzigingsverzoek? Service & Administratie.
Voor wijziging van je persoonlijke gegevens als donateur of collectant kun je bellen of e-mailen met de afdeling Service & Administratie. Zij zijn bereikbaar via 035 697 8055 op werkdagen van 9:00 tot 17:00 uur en via [email protected].
Let op! Opzeggingen via 123.opzeggen.nl, opzeggen.nl en xpendy.com kunnen tot hoge (onnodige) kosten leiden, terwijl je ons gewoon zelf kunt benaderen.
Wat doet de Nierstichting en waarom?
Wil je meer weten over wat de Nierstichting doet of hoe we onze uitgaven verantwoorden? Zie Wat wij doen en het Jaarverslag.
Waarom ben ik door Nierstichting gebeld?
Wij ontvangen geen steun van de overheid en kunnen ons werk alleen maar doen met de steun van donateurs. Er zijn diverse manieren waarop je ons kunt helpen, bijvoorbeeld door donateur te worden, door mee te helpen als vrijwilliger bij de jaarlijkse collecte of in actie te komen voor nierpatiënten.
Om onze doelstellingen voor nierpatiënten te kunnen bereiken benaderen wij onze achterban op diverse manieren met de vraag om ons te helpen. Als je bepaalde informatie aanvraagt of als je (ex-)donateur bent van de Nierstichting dan kun je door of namens ons worden gebeld. Wij vertellen je dan graag meer over ons belangrijke werk voor nierpatiënten in Nederland: wat we al hebben bereikt hebben, wat we nog willen bereiken en hoe je ons hierbij kunt helpen.
We werken hierbij samen met een aantal professionele telemarketingbureaus die zich houden aan de zelfregulering van de DDMA, de Direct Marketing Associatie. In de zelfregulering codes (zoals de Reclamecode Code Telemarketing en de Gedragscode Code Telemarketing) die zij hebben opgesteld staan strenge regels voor zowel bureaus als hun opdrachtgevers (zoals goede doelen). Deze regels zijn bedoeld om consumenten te beschermen en onnodige irritatie te voorkomen. Meer informatie over de codes kun je vinden op de website van de DDMA.
Een van deze regels betreft het recht van consumenten om niet meer gebeld te willen worden, het zogenaamde Recht van Verzet. Hiermee zorg je er voor dat je niet meer door een bedrijf of organisatie gebeld wordt waarvan je (ex-) klant bent.
Wil je niet meer door ons worden gebeld? Dat kan uiteraard. Laat dit ons dan weten door ons een e-mail te sturen met als onderwerp ‘Recht van Verzet - niet meer bellen’. Vergeet niet je naam en het telefoonnummer of de telefoonnummers te vermelden waarop je niet meer gebeld wilt worden. Houdt wel rekening met de wettelijk gestelde verwerkingstermijn van (maximaal) 4 weken. Je kunt tijdens deze termijn nog worden gebeld door ons.
Hoe herken je of je namens de Nierstichting wordt gebeld? Wij gebruiken momenteel de onderstaande telefoonnummers om telefonisch contact op te nemen met onze achterban. Deze telefoonnummers zie je altijd verschijnen in het scherm van je telefoon en je kunt deze nummers ook terugbellen. Je krijgt dan een bandje te horen waarbij we meer vertellen over de reden van ons telefoontje en hoe je Recht van Verzet kunt aantekenen zoals hierboven beschreven.
- +31352111302
- +31352111297
- +31352111344
- +31352111491
- +3132040676
- +3132040677
Heb je vragen of klachten naar aanleiding van een telefoongesprek dat namens de Nierstichting of door één van onze medewerkers is gevoerd? Laat dit dan ajb ook weten via e-mail of telefoon.
Contactgegevens Nierstichting:
Telefoon: 035 697 80 00
E-mail: [email protected]
Je mening geven?
Een paar keer per jaar doet de Nierstichting onderzoek onder een panel van vrijwilligers, collectanten en donateurs van de Nierstichting. Via online vragenlijsten praten zij mee over activiteiten en het beleid van de Nierstichting. Iets voor jou? Lees meer op Geef je mening.
Suggesties of klachten?
De Nierstichting zet zich in om er voor te zorgen dat mensen met een nierziekte in leven blijven en écht blijven leven. Dat doen we op een professionele wijze, waarbij effectiviteit en efficiëntie hoog in het vaandel staan. Ben je desondanks niet tevreden? Laat het ons weten!
De Nierstichting hoort graag je suggesties voor verbeteringen. Ook als je klachten hebt, horen we dat graag. Dan kunnen wij ons verbeteren en een bevredigende oplossing bedenken. Heb je eerder contact gehad met iemand van de Nierstichting en heb je naar aanleiding daarvan een suggestie of klacht? Meld je suggestie of klacht dan eerst bij de direct betrokkene(n) van de Nierstichting, per e-mail of telefonisch. Is er een andere aanleiding voor je suggestie of klacht? Stuur dan een e-mail aan [email protected]. Je ontvangt een bevestiging van je melding, waarin staat op welke termijn je een inhoudelijke reactie kunt verwachten. De Nierstichting zal zich inspannen voor een bevredigende afhandeling van je klacht.
De Nierstichting gaat er vanuit dat klachten naar tevredenheid worden afgehandeld door de direct betrokkenen, dan wel door de leidinggevende of de directeur. Lukt het niet om tot een bevredigende oplossing te komen voor beide partijen, door verschil van inzicht met de Nierstichting? Dan kan de Nierstichting een onafhankelijke klachtencommissie benoemen. De klachtencommissie bestaat uit drie mensen die affiniteit hebben met de Nierstichting, deskundig zijn over het onderwerp van de klacht en geen relatie hebben met de Nierstichting. De directeur van de Nierstichting stelt de klachtencommissie samen.
Aanbevelingen ter verbetering
De klachtencommissie past desgewenst het beginsel van hoor en wederhoor toe. Zij doet uitspraak of de klacht gegrond is en geeft aanbevelingen ter verbetering. De klachtencommissie doet geen uitspraak over eventuele aansprakelijkheid. Persoonlijke gegevens worden zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld door de commissie. Zowel de klager als de direct betrokkenen hebben recht op inzage van de stukken die relevant (kunnen) zijn voor de behandeling van de klacht.