'Maar het gaat nu toch goed met hem'? Het verhaal van Ties

De 3-jarige Ties is geboren met een ernstige nierafwijking. In de uitzending van De Nalatenschap op zaterdag 12 november vertelden zijn ouders Joëlle en René openhartig over de zware tijd voor én na zijn geboorte. Ook kindernefroloog Rik Westland vertelt over zijn ervaringen met jonge held Ties en het onderzoek dat hij doet naar aangeboren nierafwijkingen.

Heb je de uitzending van 12 november gemist? Bekijk de uitzending online terug of kijk naar 1 van de herhalingen:

• zaterdag 28 januari, SBS6, 10.00 uur
• zaterdag 28 januari, SBS6, 16.45 uur
• zondag 29 januari, SBS6, 13.00 uur

Ties heeft een ernstige aangeboren nierafwijking. Hierdoor heeft hij al heel veel meegemaakt. Ondanks alles is Ties een vrolijk ventje. Thuis durft hij alles, maar het ziekenhuis vindt hij maar niks. Alles vindt hij daar eng. Al kijken ze alleen even naar zijn handen of buik. Hij is dan bang dat er toch een prikje aan komt.

Voor de ouders van Ties, Joëlle en René, was het erg frustrerend dat ze niets voor Ties konden doen tot na zijn geboorte. Nu zet Joëlle zich in voor toekomstige ouders van kinderen met nierproblemen:

‘Ik zit in een kennisgroep vanuit de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Samen met andere moeders delen we onze ervaringen en kijken wat er beter kan aan informatievoorziening. Het is fijn dat we toekomstige ouders iets meer houvast kunnen geven. Toen Ties werd gediagnosticeerd was er nog zo weinig bekend. Het onderzoek van Rik (zie hieronder), dat zonder de Nierstichting nooit van de grond was gekomen, helpt enorm bij het beantwoorden van vragen. Ik hoop ook dat het aanleiding geeft om al in te grijpen tijdens de zwangerschap. Nu wisten we dat het mis was, maar konden niets doen tot na de geboorte. Ontzettend frustrerend. ‘

Kinderarts-nefroloog Rik Westland (Emma Kinderziekenhuis – Amsterdam UMC) heeft Ties onder zijn hoede. Hij wil ouders beter kunnen informeren over het ziekteverloop van hun kind. Dat is lastig, omdat er nog weinig langetermijndata voorhanden zijn over aangeboren nierafwijkingen. Met hulp van de Nierstichting is Rik Westland een onderzoek gestart om in de toekomst over meer gegevens te beschikken.

Het onderzoek van Westland, dat met steun van de Nierstichting in december 2021 van de grond is gekomen, richt zich op informatievoorziening voor ouders. Aan het onderzoek nemen zes grote kinderziekenhuizen in Nederland deel. ‘We hebben nu simpelweg te weinig data om voorspellingen te kunnen doen.’ Eerder werkte Westland in Amerika aan onderzoek naar erfelijk materiaal bij aangeboren nierafwijkingen. ‘Daar was veel patiëntinformatie onvolledig, omdat gefocust werd op de erfelijke aanleg. Dat we nu Jonge Helden zoals Ties nauwlettend in de gaten houden, betekent dat we een zo volledig mogelijk profiel kunnen vastleggen. Tegelijkertijd doen we dezelfde onderzoeken ook bij gezonde kinderen, zodat we duidelijk de verschillen kunnen zien.’

In de uitzending van De Nalatenschap zie je het hele verhaal van Ties en zijn ouders, en hoor je meer over het onderzoek van Rik Westland.

• zaterdag 28 januari, SBS6, 10.00 uur
• zaterdag 28 januari, SBS6, 16.45 uur
• zondag 29 januari, SBS6, 13.00 uur
• online terugkijken op Kijk.nl

Kijk voor meer informatie ook op de website van de Nierstichting.