Er wordt een aanvraag ingediend voor een medische urgentieverklaring voor geschikte woonruimte. De aanvraag wordt ondersteund door een brief van de medisch maatschappelijk werker van het centrum waar Yannic dialyseert en de nefroloog bij wie hij onder behandeling is. Helaas volgt een afwijzing van de aanvraag, de situatie van Yannic wordt namelijk niet schrijnend genoeg bevonden.
Maar via een rechtsbijstandsprocedure lukt het later toch een medische urgentieverklaring te krijgen. Per 2 september 2020 vindt Yannic een nieuwe woning. ‘Een ontzettend leuk flatje in Utrecht’, aldus Ina.
‘Zo zijn de regels’
Eerder dat jaar is ook bijstand aangevraagd, want Yannic is te ziek om te werken. Aan een uitnodiging om naar het stadskantoor te komen, kan hij geen gehoor geven. Ina belt erheen en legt uit dat haar zoon doodziek is en zelf niet kan komen. ‘Zo zijn de regels en daar mogen wij niet van afwijken’, krijgt ze te horen.
Na lang praten heeft ze voor elkaar dat zij als plaatsvervanger van haar zoon wordt geaccepteerd. En dan volgt wat Ina het dieptepunt noemt in het traject op weg naar zelfstandigheid van haar zoon: ‘Drijfnat van de regen kwam ik aan in het stadskantoor. Klaar voor het gesprek met een behandelend ambtenaar. Nog voordat ik kon gaan zitten, werd me al verteld dat Yannic niet in aanmerking komt voor bijstand: hij was niet in staat geweest een online vragenlijst in te vullen. Dat dit door een ziekenhuisopname kwam, veranderde niets aan het besluit.
Binnen tien minuten stond ik weer buiten. Als ik eraan terugdenk, word ik weer ongelooflijk boos. Het gaat mij niet om het geld, want wij kunnen onze zoon prima onderhouden, het gaat over de onafhankelijkheid van onze zoon.’
Ina maakt, voor ze vertrekt, een rake opmerking over de hele gang van zaken. Dit leidt wellicht tot een verbetering in de procedure bij de gemeente Utrecht. ‘Er wordt bekeken of bezoek aan huis bij cliënten die echt niet naar het stadskantoor kunnen komen, misschien alsnog mogelijk wordt’, zo is haar verteld.
Uiteindelijk blijkt Yannic recht te hebben op een Ziektewetuitkering via het UWV en een aanvullende bijstandsuitkering. Ook de oorzaak van zijn nierproblemen is inmiddels bekend: een zeldzame aandoening, het syndroom van Alport.
Rechtszaak?
Yannic maakt de stap van een kleine studentenkamer naar een ‘volwassen’ appartement. Ina ontdekt dat voor de kosten die met verhuizing samenhangen, een beroep kan worden gedaan op de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Opnieuw loopt ze in eerste instantie tegen een afwijzing op. Dit op grond van een regel dat de woning van Yannic op een hoog is en niet op de vereiste begane grond. Ina geeft aan dat ze weer rechtsbijstand zal inschakelen. Gelukkig komt het niet tot een rechtszaak. Yannic krijgt, vanwege de medische noodzaak om te verhuizen, alsnog een financiële bijdrage via de Wmo om zijn appartement in te richten.
Studeren met uitkering
Een positieve uitzondering binnen de reeks negatieve ervaringen rond het afwijzen van de nodige ondersteuning is de werkcoach die Yannic meteen toestemming geeft met behoud van uitkering te studeren. Zo kan het dus ook. De coach begrijpt dat het hier om een noodkreet gaat: Yannic heeft niets te doen en dreigt te vereenzamen.
Operaties in coronatijd
Oktober 2020 doneert Ina een nier aan haar zoon. ’Ik weet dat we onze handen dicht mogen knijpen, omdat de operaties konden worden uitgevoerd, hoewel het coronatijd is. Toch voelt het niet alsof we vooral geluk hebben gehad: Ook medisch gezien waren er op de weg naar transplantatie veel tegenslagen, waaronder een levensbedreigende buikvliesontsteking bij Yannic en uitstel van vooronderzoeken die moesten uitwijzen of mijn man of ikzelf geschikt zijn om te doneren.’
Geen klaagverhaal
Yannic heeft nu een huis, kan zich financieel bedruipen, heeft zijn studie hervat en is bezig met een masteropleiding. Hij is weer met hardlopen begonnen en hoopt veel van zijn oude conditie terug te kunnen winnen. ’Yannic heeft alles kunnen krijgen waar hij recht op had’, vertelt Ina. ‘Dat is iets om dankbaar voor te zijn. Wat dat betreft mogen we echt wel blij zijn met onze verzorgingsstaat.’
De keerzijde is de energie die het traject Ina heeft gekost. ‘Keer op keer moest ik ambtenaren en instanties ervan overtuigen dat mijn zoon heel ernstig ziek is, we liepen steeds tegen een groot wantrouwen en onlogische regelgeving aan.’
Ina vraagt zich af hoe het iemand zal vergaan die geen ouders en een zus heeft die zich door zo’n heel traject weten te knokken. Zou je dan ook je recht kunnen halen, net als uiteindelijk bij Yannic is gelukt? Ze benadrukt dat ze absoluut geen klaagverhaal wil afsteken. ‘Ik wil voorkomen dat andere mensen zich zo wanhopig zullen voelen als ik me heb gevoeld.’
Stap naar STAP
Ina adviseert: ‘Probeer voor elkaar krijgen dat je kind gebruik kan maken van de voorzieningen die er zijn. En als je het niet meer ziet zitten, roep dan hulp in van mensen om je heen. Of wend je tot het Steun- en adviespunt van de NVN, kortweg STAP.’
Waarom heeft Ina eigenlijk zelf niet hulp van STAP ingeroepen? ’Waarschijnlijk was me een hoop ellende bespaard gebleven als ik dat wel had gedaan’, denkt ze nu. ‘Maar ik kon toen niet overzien in wat voor woud van bureaucratie ik terecht zou komen. Achteraf besef ik dat hulp van deskundigen zeker geen overbodige luxe zou zijn geweest. Je hoeft dan niet zelf het wiel opnieuw uit te vinden en met de expertise bij STAP kan veel sneller resultaat worden behaald.’
