Hoe gaat het met... de draagbare kunstnier?

Goed nieuws. Onlangs werd een belangrijke mijlpaal bereikt waar veel dialysepatiënten al lange tijd naar uitkijken: de draagbare kunstnier is zo ver ontwikkeld dat deze klaar is voor gebruikerstesten. Sanne Rademaker van de Nierstichting en Janneke Bresser (NVN-bestuurslid en al jarenlang dialysepatiënt) reisden naar Lausanne. Daar werden zij door de ontwikkelaars van de draagbare kunstnier bijgepraat over hun nieuwste bevindingen. 

We melden ons bij Nextkidney, een organisatie met vestigingen in het Zwitserse Lausanne en in Singapore. Het is opgericht door de Nierstichting, in samenwerking met andere partners, om de draagbare kunstnier te ontwikkelen en op de markt te brengen. 

John Stooker, financieel directeur van Nextkidney, leidt ons rond. Fijn om hier een Nederlander te treffen, zodat we onze vragen in onze eigen taal kunnen stellen. Ook heel bijzonder om te horen waarom John zich zo persoonlijk betrokken voelt bij de ontwikkeling van de draagbare kunstnier: zijn vader heeft gedialyseerd. Dus weet John als geen ander hoe ingrijpend dialyse is in het leven van mensen met nierschade.

Op de werkvloer van Nextkidney spreken we jonge en gedreven ontwikkelaars met een internationale achtergrond. Daarna lopen we naar één van de laboratoria waar we kunnen zien hoe de draagbare kunstnier werkt. 

Het apparaat is ook wel bekend onder de naam Neokidney. De machine is niet groter dan een gewone thuisprinter. Normaal worden afvalstoffen via de nieren uitgeplast. Maar bij mensen met nierfalen zijn dialyses nodig om deze stoffen kwijt te raken. De draagbare kunstnier spoelt deze afvalstoffen, net als bij ‘gewone’ dialyses, uit je lichaam. Maar anders dan bij de gebruikelijke dialyses wordt de spoelvloeistof (het dialysaat) hergebruikt. Hierdoor is nu maar 5 liter water nodig in plaats van de 120 liter water die vooralsnog bij een dialyse in het ziekenhuis noodzakelijk is. Dit recyclen van een kleine hoeveelheid spoelvloeistof is een belangrijke innovatie, waardoor de draagbare kunstnier klein, licht en duurzaam kan zijn.

Om de spoelvloeistof te kunnen hergebruiken, werkt de Neokidney met een absorptiefilter (de sorbent pot). Deze bevat korrels die de afvalstoffen uit het spoelwater absorberen. Ureum, één van die afvalstoffen, is de reden waarom de ontwikkeling van de draagbare kunstnier een tijdje stagneerde: ureum is moeilijk afbreekbaar. 

Er ging enige tijd overheen, voordat de ontwikkelaars van de draagbare kunstnier hiervoor een oplossing vonden in de vorm van de sorbent pot. Dit betekent een grote doorbraak in de ontwikkeling van de Neokidney.

Past het echt op je nachtkastje en hoef je dan niet meer naar het ziekenhuis om te dialyseren? Hoe draagbaar en verplaatsbaar is dit? Kan ik ermee op vakantie zonder heel mijn auto vol te leggen met benodigdheden? En kan ik ermee vliegen?

Trots toont John een trolley: ja dus, de machine past in een rolkoffertje dat in de cabine van het vliegtuig mee mag, dit koffertje weegt 12 kilo. Voor de overige benodigdheden, zoals de lijnensets, 5 literzakken en de sorbent pot kunnen patiënten met de leverancier afspraken maken over bezorging, bijvoorbeeld op een  vakantieadres. Dit maakt de wereld van een dialysepatiënt ineens een stuk groter. Ik word steeds enthousiaster. 

Ondertussen vertelt John bevlogen over de uitdagingen die er voor Nextkidney zijn: waar ook ter wereld geldschieters vinden, artsen en patiënten informeren en bij de ontwikkeling betrekken. En lobbyen bij diverse partijen om het mogelijk te maken dat de handzame machine straks ook echt gebruikt mag worden. 

Na uitleg over hoe de draagbare kunstnier werkt, werd mij ook duidelijk hoe eenvoudig deze in het gebruik is. Natuurlijk zal er, voordat mensen er echt mee kunnen dialyseren, een cursus nodig zijn, eventueel samen met een mantelzorger. 

Ook werkt Nextkidney eraan dat mogelijk wordt dat patiënten zichzelf aanprikken ofwel aan Neokidney kunnen koppelen. Het zal ook bij de draagbare kunstnier helaas nog steeds nodig blijven dat patiënten het aanprikken via een shunt of een centrale lijn doen. Daar is nog geen andere oplossing voor. Hopelijk wordt voor dit probleem van vaattoegang in de toekomst een oplossing gevonden.

Inmiddels komt ook directeur Jerôme Augustin aan vanuit Parijs. De Fransman met een medische achtergrond (Jerôme is opgeleid tot arts)  maakte van dichtbij mee wat het inhoudt om met een nierziekte te leven: zijn moeder heeft lange tijd gedialyseerd. ‘Daarbij dacht ik altijd: 3 dagen per week 4 uur naar het ziekenhuis moeten, kan dat nou niet anders?’ zegt Jerôme. 

Ook zíjn gedrevenheid is duidelijk merkbaar. Ik mag hem alles vragen wat ik maar wil. Zelf voer ik thuis nachtelijke dialyses uit. Is dit  ook al mogelijk met het draagbare kleine apparaat? Helaas: dat blijkt nog niet te kunnen. Vooralsnog is Neokidney geschikt voor 5 dialyses in de week van 2½ uur. Jerôme drukte me op het hart dat de ontwikkelingen aan de machine niet stil staan en dat ze de mogelijkheden blijven uitbreiden. Die ontwikkelingen zal ik uiteraard op de voet blijven volgen.

Tijd om af te ronden. Sanne en ik overnachten in Lausanne en vliegen de volgende dag terug. Ik ben op, mijn energie reikt helaas niet tot de hemel. 

De volgende ochtend spreken we af nog even naar het Meer van Genève te gaan. We genieten daar van de prachtige vergezichten. Ze leveren mooie plaatjes op in het zonnetje. Maar dan… volgt een spannende middag. Door mist in Nederland worden er steeds meer vluchten naar  Amsterdam geannuleerd. Dat dit slecht uitkomt, is een understatement: ik heb al twee nachten niet gedialyseerd en ben dus dringend toe aan een dialyse. En als ik vandaag niet thuis kan komen, moet ik dus nog een nacht missen, waardoor ik met mijn gezondheid in grote problemen kom. Om dit te voorkomen, leggen we alvast contact met een dialysecentrum in Lausanne. Liever vlieg ik zo snel mogelijk terug naar Schiphol. Maar als er de hele dag geen vluchten meer gaan, zit er niets anders op dan in het dialysecentrum te dialyseren. 

Wonderbaarlijk genoeg hebben we geluk. ‘Onze’ vlucht blijkt de enige vlucht die de lucht in mag deze dag. Weliswaar met een paar uur vertraging. Wat een opluchting! Een paar daagjes erop uit zijn op deze manier behoorlijk stressvol voor een dialysepatiënt. Mogelijk brengt de draagbare kunstnier hier in de toekomst verbetering in.

De Neokidney wordt binnenkort getest door patiënten in het UMC Utrecht. Als deze testen zijn uitgevoerd, kan het apparaat hopelijk snel op de markt worden gebracht. Zelf kan ik niet wachten om met de Neokidney op vakantie te kunnen. Dan zal een situatie als op het vliegveld van Genève geen problemen meer opleveren.

Tijdens het bezoek aan Lausanne werden filmpjes gemaakt over de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Wil je die bekijken? Klik hier. 

Onlangs won Nextkidney de European Innovation Council Accelerator (EICA) Award. Meer dan vierduizend bedrijven kwamen in aanmerking voor deze prijs. Uiteindelijk koos een jury van Europese ondernemers en ambtenaren Nextkidney uit als winnaar. 

Aan de award is een groot geldbedrag gekoppeld. Deze erkenning versterkt de missie van Nextkidney en de Nierstichting om een revolutie teweeg te brengen op het gebied van thuisdialyse met de Neokidney. En daarmee de autonomie, levensverwachting en levenskwaliteit van patiënten met ernstige nierschade te verbeteren. Met het gewonnen geldbedrag kan Nextkidney klinische studies uitvoeren,de productie opschalen en de commercialisering versnellen.

Samenwerking

Nextkidney is een samenwerkingsverband van de Nierstichting, zorgverzekeraars (CZ, Menzis en Zilveren Kruis), het Singaporese bedrijf Dialyss en het Zwitserse bedrijf Debiotech. Meer lezen? Kijk hier.

Tekst: Janneke Bresser 

Infographic: Peter Snaterse