Om dialyse ook in de toekomst voor iedereen toegankelijk te houden, stelt de Niervereniging een visie op dialyse in 2030 op. Dit doen we samen met zorgverleners, patiënten en beleidsmakers.
Toekomstvisie dialysezorg
De dialysezorg staat onder druk. Dat komt onder andere doordat:
- De zorg zwaarder wordt. Mensen die dialyse nodig hebben, hebben vaak meer dan één ziekte. Ze zijn kwetsbaarder en hebben ingewikkeldere zorg nodig.
- Er een tekort aan zorgpersoneel is, dit tekort wordt waarschijnlijk groter.
Een groep zorgverleners, patiënten en beleidsmakers heeft nagedacht over hoe we de dialysezorg nu voor iedereen toegankelijk kunnen houden. Dat hebben ze opgeschreven in de concept-toekomstvisie dialysezorg. Passende dialysezorg is daarin een belangrijk thema.
Getoetst bij nierpatiënten
De Niervereniging Nederland heeft deze toekomstvisie getoetst bij mensen met een nieraandoening en hun naasten. Het gaat om ervaringen van 80 mensen die een online vragenlijst invulden.
Daarnaast waren er 2 verdiepende online groepsgesprekken met 8 personen. Mede aan de hand van deze input wordt de Toekomstvisie dialysezorg aangepast en gepresenteerd in het voorjaar van 2026.
De uitkomsten
Voor patiënten en hun naasten draait het bij passende zorg vooral om:
Complete informatie
Patiënten vinden het heel belangrijk dat zij alle behandelvormen goed uitgelegd krijgen. Ook als het ziekenhuis bepaalde behandelvormen niet zelf aanbiedt. Alleen met volledige informatie kunnen zij een keuze maken die bij hun leven past. Ook willen mensen weten waar een behandeling mogelijk is.
Vrijheid om te kiezen
De uiteindelijke keuze voor een behandelvorm moet volgens de respondenten vooral passen bij iemands leven en thuissituatie. Voor sommigen voelt het dialysecentrum veilig en sociaal; voor anderen is thuisdialyse prettiger om hun leven te kunnen vormgeven. Onder thuisdialyse valt zowel buikspoeling als hemodialyse thuis.
Regionale samenwerking tussen aanbieders van dialyse
Patiënten vinden dat niet elk ziekenhuis alles aan hoeft te bieden. Wel moet er binnen 30 minuten reistijd een passende behandeling beschikbaar zijn. Wanneer zij dan overstappen naar een ander dialysecentrum willen patiënten vooral een goede overdracht.
Thuisdialyse aantrekkelijker maken
Patiënten zien zeker voordelen van buikspoeling of hemodialyse thuis om meer passende zorg te krijgen, maar daarvoor vinden zij vooral de volgende verbeteringen belangrijk:
- Apparaten moeten eenvoudiger te gebruiken zijn;
- Professionele ondersteuning bij aanprikken moet beschikbaar zijn;
- Telezorg kan helpen bij contact en monitoring, maar niet bij acute problemen; daarvoor is fysieke hulp nodig.
- Extra kosten moeten beter worden vergoed (bijv. afval afvoeren, woning aanpassen, begeleiding vanuit de mantelzorger).
Zelfstandigheid op maat
Uit de vragenlijst en aanvullende gesprekken bleek daarnaast dat patiënten en hun naasten vooral zelfstandigheid op maat wensen. Zij ervaren zelfstandigere dialyse als positief voor hun zelfvertrouwen en voor het begrip van hun lichaam. Maar zij willen geen druk of overhaaste overgang. Vooral het in overleg stapsgewijs opbouwen van zelfstandigheid wordt breed gedragen, met goede begeleiding en uitleg.
Ten slotte zien de respondenten veel mogelijkheden in HUBs, waarbij enkele dialysestoelen en zorg op een plek in de wijk beschikbaar zijn, zoals een zorgcentrum of huisartsenpraktijk. Ook vinden zij flexibele dialyse een interessant idee, waarbij je zelfstandig dialyseert in een centrum en de aansluitingstijden flexibeler zijn.
