De dialysezorg staat de komende jaren voor grote uitdagingen. De Niervereniging en Nierstichting hebben samen met professionals en patiënten nagedacht hoe we dialysezorg toegankelijk kunnen houden voor iedereen. Dit staat beschreven in het manifest 'Zelfstandig, regionaal en passend'.
Toekomstvisie dialysezorg
De dialysezorg staat onder druk. Dat komt onder andere doordat:
- De zorg zwaarder wordt. Mensen die dialyse nodig hebben, hebben vaak meer dan één ziekte. Ze zijn kwetsbaarder en hebben ingewikkeldere zorg nodig.
- Een tekort aan zorgpersoneel. Dit tekort wordt waarschijnlijk groter. Als er niets verandert, ontstaat er richting 2030 een tekort aan honderden dialyseverpleegkundigen.
Een groep zorgverleners, patiënten en beleidsmakers heeft nagedacht over hoe we de dialysezorg voor iedereen toegankelijk kunnen houden.
Er zijn al mooie initiatieven en kansen, maar om deze verder te brengen zijn veranderingen nodig in regelgeving, financiering en samenwerking. Ook vraagt dit om een actievere rol van de patiënt.
Manifest: dialysezorg in 2030
Samen met de Niervereniging en Nierstichting heeft het nefrologisch veld een manifest opgesteld: ‘Zelfstandig, regionaal en passend’. Hierin staat hoe de dialysezorg er in 2030 uit moet zien*.
De komende tijd werken we onderdelen van het manifest uit in concrete acties, vervolgstappen en projecten.
Wil je hierover meedenken? Dan kun je je aanmelden via het formulier onderaan deze pagina.
*De toekomstvisie gaat alleen over zorg bij dialyse. Niet over manieren om dialyse te voorkomen..
Manifest 'Zelfstandig, regionaal en passend'
Lees in het manifest hoe het nefrologisch veld de toekomst van de dialysezorg voor zich ziet.
Toelichting op manifest
Lees waarom verandering nodig is en hoe we gezamenlijk – beleidsmakers, professionals, verzekeraars en patiënten - duurzame dialysezorg willen bereiken.
Wat vinden nierpatiënten belangrijk?
In de conceptfase heeft de Niervereniging de toekomstvisie getoetst bij nierpatiënten en hun naasten.
- 80 mensen deelden hun ervaringen via een online vragenlijst
- 8 personen deden mee aan verdiepende online groepsgesprekken
Voor patiënten en hun naasten draait passende zorg vooral om de volgende punten:
Meer zelfstandigheid bij dialyse
Steeds meer nierpatiënten zetten stappen naar meer zelfstandigheid in hun dialyse. Dat doen zij niet alleen om de zorg te ontlasten, maar vooral omdat het hen helpt zich beter te voelen en meer regie te ervaren.
Zelfstandiger dialyseren kan bijdragen aan zelfvertrouwen en aan beter inzicht in het eigen lichaam. Tegelijkertijd willen patiënten geen druk of overhaaste overgang. Het is belangrijk dat zelfstandigheid stap voor stap wordt opgebouwd, met goede begeleiding en uitleg, en afgestemd op wat iemand aankan.
Complete informatie
Patiënten vinden het heel belangrijk dat zij alle behandelvormen goed uitgelegd krijgen. Ook als het ziekenhuis bepaalde behandelvormen niet zelf aanbiedt. Alleen met volledige informatie kunnen zij een keuze maken die bij hun leven past. Ook willen mensen weten waar een behandeling mogelijk is.
Vrijheid om te kiezen
De uiteindelijke keuze voor een behandelvorm moet volgens de respondenten vooral passen bij iemands leven en thuissituatie. Voor sommigen voelt het dialysecentrum veilig en sociaal; voor anderen is thuisdialyse prettiger om hun leven te kunnen vormgeven. Onder thuisdialyse valt zowel buikspoeling als hemodialyse thuis.
HUBs en flexibele dialyse
Patiënten zien veel mogelijkheden in HUBs, waarbij enkele dialysestoelen en zorg op een plek in de wijk beschikbaar zijn, zoals een zorgcentrum of huisartsenpraktijk.
Ook vinden zij flexibele dialyse een interessant idee, waarbij je zelfstandig dialyseert in een centrum en de aansluitingstijden flexibeler zijn.
Thuisdialyse aantrekkelijker maken
Patiënten zien zeker voordelen van buikspoeling of hemodialyse thuis om meer passende zorg te krijgen, maar daarvoor vinden zij vooral de volgende verbeteringen belangrijk:
- Apparaten moeten eenvoudiger te gebruiken zijn;
- Professionele ondersteuning bij aanprikken moet beschikbaar zijn;
- Telezorg kan helpen bij contact en monitoring, maar niet bij acute problemen; daarvoor is fysieke hulp nodig.
- Extra kosten moeten beter worden vergoed (bijv. afval afvoeren, woning aanpassen, begeleiding vanuit de mantelzorger).
Regionale samenwerking
Patiënten vinden dat niet elk ziekenhuis alles aan hoeft te bieden. Wel moet er binnen 30 minuten reistijd een passende behandeling beschikbaar zijn. Wanneer zij dan overstappen naar een ander dialysecentrum willen patiënten vooral een goede overdracht.
Een initiatief van:
