Zwanger worden na een transplantatie

Wat zijn de risico’s van een zwangerschap na een niertransplantatie?

Uit wereldwijd onderzoek blijkt dat er een verhoogde kans is op hoge bloeddruk en zwanger schapsvergiftiging. Ook komt het voor dat een baby te vroeg wordt geboren of te klein is bij de geboorte. Daarnaast gebruiken nierpatiënten na een transplantatie antiafstotingsmedicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Van veel van die medicijnen weten we nog niet genoeg over de gevolgen voor moeder en kind. 

Tegelijk kun je niet zomaar stoppen met deze medicijnen, omdat dat de kans op afstoting van de donornier vergroot. En een aantal nierziektes is erfelijk, er bestaat daarom een kans dat een nieraandoening wordt overgedragen op je nageslacht. Ook kan de werking van de nieren tijdens de zwangerschap verder achteruitgaan. Dat maakt een zwangerschap extra spannend voor vrouwen die leven met een donornier. Tegelijk is met een goede begeleiding meer mogelijk dan voorheen.

Hoe begeleiden jullie nierpatiënten die een zwangerschap overwegen?

Als je tussen 18 en 45 jaar oud bent, zal je nefroloog af en toe vragen of je een kinderwens hebt. Natuurlijk hoef je daar niet op te wachten en kun je zelf hierover beginnen. Allereerst volgen bij een kinderwens gesprekken met een nefroloog en een gynaecoloog. Dit heet pre-conceptionele counseling. We bespreken persoonlijke mogelijkheden, twijfels en risico’s en bekijken of de gebruikte medicijnen veilig zijn tijdens de zwangerschap of dat er iets moet worden aangepast. 

Het is belangrijk dat zo’n gesprek plaatsvindt ruim voor de zwangerschap, zeker 6 tot 12 maanden ervoor. Er is dan nog genoeg tijd om extra onderzoek te doen en medicijnen aan te passen. Zo nodig kan erfelijkheidsonderzoek worden gedaan. Ook is het mogelijk om met een medisch maatschappelijk werker of psycholoog voors en tegens te bespreken. Of de optie van adoptie uit te diepen. 

Mannen kunnen door hun nierziekte minder vruchtbaar zijn. Dus kan een vruchtbaarheidsbehandeling nodig zijn. Daarbij kunnen bepaalde medicijnen bij mannen vruchtbaarheidsproblemen veroorzaken en moeten deze misschien worden aangepast. Dit moet vóór de bevruchting gebeuren. Soms is het advies om sperma te laten invriezen voordat je met medicijnen start. 

Is alles goed doorgesproken en wordt na de pre-conceptionele counseling definitief besloten om te proberen zwanger te worden, dan werken de nefroloog en gynaecoloog nauw samen. Vrouwen krijgen na een niertransplantatie extra controles en kunnen bij vragen direct contact met ons opnemen. Zo proberen we moeder en kind zo goed mogelijk te begeleiden.

Wat weten jullie tot nu toe over zwangerschap na transplantatie?

Er is nog niet zoveel bekend, omdat zwangerschappen na een orgaantransplantatie niet vaak voorkomen: mensen schrikken nogal eens terug voor de risico’s. Ook vragen transplantatiepatiënten zich af of ze de zorg voor een baby wel echt aankunnen: het leven met een chronische aandoening kan zwaar zijn. En vroeger werd niertransplantatiepatiënten afgeraden om zwanger te worden. Nieuwe inzichten en goede begeleiding maken meer mogelijk. Om zoveel mogelijk informatie te verzamelen, werken we samen met andere ziekenhuizen in Nederland en het buitenland.

Ons onderzoek richt zich op twee thema’s: 

1. De gevolgen van een zwangerschap na transplantatie voor moeder, kind en donornier op de lange termijn. 

2. Het effect van afweerremmende medicijnen op de gezondheid van moeder, kind en de getransplanteerde nier. 

Tot nu toe lijken zwangerschappen op de langere termijn geen slechte gevolgen te hebben voor de gezondheid van de moeder of haar donornier. Dat is geruststellend nieuws. Tegelijk weten we dat vrouwen die een transplantatie hebben gehad, gemiddeld korter leven dan vrouwen die zo’n ingreep niet hebben ondergaan. Dat betekent dat sommige kinderen opgroeien met een zieke ouder, of zelfs te maken krijgen met het overlijden van hun moeder.

Wat zeggen ouders en kinderen zelf hierover?

Uit interviews blijkt dat het er in gezinnen van een vader of moeder met nierschade niet anders aan toe gaat dan in andere gezinnen. Maar ook blijkt dat kinderen vaak meer meekrijgen van de ziekte van hun moeder dan ouders denken. Sommige kinderen maken zich bijvoorbeeld meer zorgen dan dat hun ouders doorhebben. Op zulke momenten kan extra ondersteuning helpen. Ook geven vaders en moeders aan dat ze het soms moeilijk vinden om met hun kinderen te praten over de transplantatie. Ze vragen zich af: wanneer vertel ik het? Hoe eerlijk moet ik zijn? En hoe leg ik uit wat een donor of transplantatie is?

Jullie hebben daar iets speciaals voor bedacht, toch?

Ja, dat klopt! Samen met drie genees kundestudenten (Christel, Liza en Deli) hebben we een speciaal knuffelbeertje ontworpen. In deze knuffel zit een uitneembaar orgaan van stof, bijvoorbeeld een nier, lever, hart of long. Daarmee kunnen ouders op een speelse manier uitleggen wat een transplantatie is. De beertjes dragen operatiejasjes die zijn gemaakt van oude jassen uit het UMCG en worden met de hand gemaakt. 

Mede dankzij de steun van Stichting New Wings kunnen we deze beertjes laten maken. Bij elk beertje zit een boekje met tips voor ouders over hoe ze met hun kinderen kunnen praten over transplantatie. Er zijn ook beertjes speciaal voor kinderen die zelf een transplantatie moeten krijgen. Zo helpt de knuffel om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken.

Waar werken jullie nu aan?

We zijn net gestart met de landelijke studie Transplantlines Next Generation. In dit onderzoek kijken we naar de gezondheid van kinderen die zijn geboren nadat hun moeder een orgaan transplantatie heeft gehad. Buitenlandse studies laten zien dat de meeste kinderen gezond zijn, maar vaak gaat het daarbij om jonge kinderen. We weten nog weinig over hoe het gaat als ze ouder worden. 

Bij deze studie nodigen we jongeren uit van wie de moeder een nier-, lever-, alvleesklier-, hart- of longtransplantatie heeft gehad. Tijdens een eenmalig bezoek aan het ziekenhuis vullen ze een vragenlijst in, doen we enkele metingen, nemen we bloed af en maken we een echo van de nieren. Zo leren we meer over hun lichamelijke, mentale en sociale gezondheid op latere leeftijd. Hiermee kunnen we toekomstige ouders betere informatie geven die helpt bij het maken van beslissingen over hun kinderwens. Ook kunnen we vrouwen met een niertransplantatie beter ondersteunen vóór en tijdens de zwangerschap en tijdig ingrijpen als dat nodig is. Bijvoorbeeld door de bloeddruk van het kind eerder te controleren of de medicatie van de moeder beter aan te passen.

Wat is jouw advies voor transplantatiepatiënten die een zwangerschap overwegen?

Praat erover met je nefroloog. Een zwangerschap na een niertransplantatie is vaak mogelijk, maar vraagt om goede voorbereiding en begeleiding. Dat kan helpen om medische problemen te voorkomen. Neem contact op met je nefroloog of gynaecoloog en bespreek je wensen. Dit geldt voor vrouwen, maar ook voor mannen met nierschade en een kinderwens. Samen met je partner en het behandel team kun je kijken wat veilig en haalbaar is. Zo kun je goed geïnformeerd een beslissing nemen.

Meedoen?

Ben je benieuwd naar het onderzoek Transplantlines Next Generation of wil je misschien meedoen? Meer informatie Transplantlines Next Generation - Gezondheid kinderen getransplanteerde moeders

Aanmelden? Mail naar: [email protected]