Toen ik in 2019 hoorde dat ik misschien IgA zou kunnen hebben nam ik het niet heel serieus, ik voelde me prima, dus dan kon ik toch geen nierpatiënt zijn?
Ik was wat moe, maar dat bleek bloedarmoede te zijn en met supplementen daarvoor, voelde ik me al snel weer beter.
Nadat de diagnose bevestigd werd vertelde mijn toenmalige nefroloog mij dat ik van de aankomende kerst moest genieten en 2 januari het ziekenhuis in moest komen voor prednison behandeling om het eiwitverlies van ruim 1,5 gram omlaag te krijgen. Daar schrok ik enorm van en begon te zoeken naar andere opties, er moest toch meer mogelijk zijn?
Via facebook las ik dat er personen waren die met voeding en leefstijl bezig waren. Via-via kwam ik in contact met mijn huidige nefrologe, waarmee ik een lang en verhelderend gesprek had. Dat alleen was al een fijne ervaring, dat er tijd was om alles te kunnen en mogen vragen. Ze vertelde mij dat zij goede ervaring had met patiënten die met voeding aan de slag gingen en vond dat ik nog ruimte en tijd had om het te proberen. Als het niet werkte kon ik altijd nog aan de prednison.
Dat werden 4 intense maanden van een strikt dieet, een bloeddrukverlager en supplementen. Met het idee alle allergenen en bewerkte voedingsmiddelen uit mijn voeding te halen, kon de ontstekingen in de nieren tot rust komen en zo het eiwit verlies verminderen. Het dieet zelf was na die 4 maanden niet meer voldoende voor mijn algehele gezondheid. Ik verloor gewicht, wat ik al niet over had en voelde me zwakker worden, maar het eiwit verlies was wel enorm gedaald! Van ruim 1,5 naar 0,6 gram. Het doel van de prednison was om onder de halve gram te komen, ik was dus goed op weg! Gelukkig kon het dieet In de periode die volgde minder strikt worden, wat beter voelde. Het verlaagde het eiwit verlies verder en bleven we aanpassen.
Ik begon in 2021 mijn Ayurveda opleiding. Ayurveda is de meer dan 5000 jaar oude medische wetenschap uit India. De kennis hieruit verklaarde voor mij waarom het dieet werkte voor die periode en het eiwitverlies omlaagging.
Vanuit de Ayurveda wordt er onder andere namelijk gekeken naar je vertering, of dat wat je eet ook daadwerkelijk verteerd kán worden. Dit verteringsvuur heet ook wel de agni en deze verteerd niet alleen voeding, maar ook ervaringen en emoties moeten verwerkt worden door de agni. Wanneer er dus veel stress is, of veel emotie, heeft je agni al veel te doen.
Wanneer alles niet goed verteerd kan worden ontstaat er indigestie en ophoping van onverteerde dingen. Ayurveda noemt dit de ‘ama´. Dit kan dus zowel slecht verteerde voeding als overwerkt en opgekropte ervaringen en emoties zijn. Te veel ama creëert ontstekingen en veroorzaakt op langere termijn ziekte. Zoals de IgA die bijvoorbeeld ophoopt in de nieren. En hoe langer dit duurt hoe moeilijker het is om te behandelen.
Voor mij verklaarde dat met mijn strikte en schone dieet, mijn agni de tijd had om alle achterstallige opgehoopte ama op te ruimen. En dus ook de ontstekingen, wat het eiwitverlies in de nieren veroorzaakt, een beetje te helen. Daarna was het dieet niet meer voldoende, omdat mijn agni meer te doen moest hebben, het begon de weefsels die ik wél nodig heb te gebruiken (gewichtsverlies en zwakte). Dus was het goed om het dieet weer minder strikt te maken.
Ik begrijp en voel ik nu beter wat wel en niet bijdraagt aan mijn welzijn en hoe, op een intelligente en logische manier om te gaan met alles wat mijn gezondheid beïnvloedt. Het blijft een zoektocht en fine-tuning naar welke voeding en leefstijlaanpassingen wanneer wel en niet werken. Ook omdat dit met de seizoenen, leeftijd en levensfase verandert.
Mijn eiwit verlies is van ruim 1,5 gram naar momenteel zo’n 0,4 gram teruggebracht. En mijn nierfunctie zit momenteel rond de 35%. Ik neem nog steeds enkele supplementen en een bloeddrukverlager, ondanks dat mijn bloeddruk laag is. Tot nu heb ik de immuunsysteemonderdrukkers kunnen vermijden.
Het is zeker niet altijd makkelijk geweest, aangezien voeding zo’n sociaal aspect heeft en gewoontes niet zo makkelijk te veranderen zijn. Ik woon in een community in Zuid-Spanje met een variërende groep mensen en ben dan toch een beetje het buitenbeentje wat dingen anders doet. Tegelijkertijd, wanneer er een verkoudheid of een griepje rondgaat, heb ik daar tegenwoordig heel weinig last van, wat ik dank aan de manier waarop ik voor mezelf zorg. Daarbij is het idee om aan dialyse te moeten een enorm goede motivator om door te zetten. Het doel om het eiwit verlies omlaag te krijgen werd behaald en tot nu toe behouden. Ik weet dat er geen wondermiddelen bestaan en dat niks een garantie is, maar ik ben enorm dankbaar voor de weg die ik af heb mogen leggen, alles wat het me heeft geleerd en gebracht en hoe ik me nu voel.
Door: Rianne Wolswinkel