Nierfestival

Heb je vragen over werk en inkomen of over een voorziening of financiële regeling? Kom dan naar het STAP-spreekuur tijdens het Nierfestival waar onze Sociaal Raadsvrouwen klaar staan om je vragen te beantwoorden. We hopen je dan te zien! Ter plekke kun je je inschrijven voor het spreekuur (vol=vol).

In de community van nieren.nl, een digitale ontmoetingsplek, kunnen nierpatiënten en hun naasten hun ervaringen delen, blogs schrijven, informatie en tips uitwisselen. Heb je een vraag, tip of zou je zelf ook iets in de community willen doen? Ga vrijblijvend in gesprek met de mensen van de community!

Denk je erover na een nier te doneren (aan een bekende of onbekende) en wil je graag horen hoe anderen dat hebben ervaren? Ga in gesprek met ervaringsdeskundigen. Stel je vragen, deel je ervaring of luister gewoon mee.

Bewegen en ontmoeten, dat is waar Walk&Talk voor staat. Met elkaar de positieve effecten van een actieve leefstijl ervaren. Zowel vóór transplantatie (prehabilitatie) als na transplantatie (revalidatie). Misschien is dit ook iets voor jou?

Een diëtiste is er om vragen over voeding te beantwoorden of om je tips te geven over lekker koken als nierpatiënt.

De Nierstichting is gestart met een campagne om mensen beter te informeren over en attenderen op de mogelijkheid van Nierdonatie bij leven. Heb je vragen of wil je meer weten? Bezoek dan deze tafel!

(in aansluiting op de sessie van 11.00-12.00 uur) Verpleegkundig specialist en auteur Paul Gundlach is aanwezig en gaat graag met je in gesprek over het recent verschenen boek Het land van de kunstnier, dat hij samen met Herman Broers schreef.

Tourai Becker

Lekker blijven eten en bewegen na een transplantatie? Het kan zeker!
Taurai Becker (schrijver van het kookboek: Zoutbewust koken en eten) is met meerdere transplantaties met recht een ervaringsdeskundige te noemen. Hij deelt zijn persoonlijke tips en laat je zien – en proeven! - hoe je smaakvol kunt koken met minder zout.

Daarnaast bespreekt Taurai de mogelijkheden om op jouw niveau te blijven sporten. Een inspirerende sessie vol praktische inzichten!

Hoogleraar geneeskunde en voorzitter NWO

Internist Marcel Levi, nu voorzitter van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), doneerde een aantal jaren geleden anoniem een nier. Hij deed dit omdat hij in zijn werk als internist zag hoe zwaar dialyserende patiënten het hebben. Een keuze die je niet zomaar maakt, maar hij vond dat een nierdonatie op dat moment in zijn leven paste.

In deze sessie vertelt hij hoe hij tot deze keuze is gekomen en hoe hij de nierdonatie heeft ervaren. Ook vertelt hij eerlijk waar je goed over moet nadenken als je overweegt een nier te doneren.

Erwin de Buijzer MD MBA, medisch directeur Eurotransplant

Eurotransplant, opgericht in Leiden in 1967 door Prof. Jon J. van Rood, regelt de toewijzing (allocatie) van donororganen in 8 verschillende landen (België, Duitsland, Kroatië, Hongarije, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië). Ze doet dit voor de transplantatiecentra, laboratoria en donorziekenhuizen die bij Eurotransplant zijn aangesloten. De allocatie van organen gebeurt op medische en ethische gronden met het doel een optimaal gebruik van donororganen door de best mogelijke match te maken tussen donororgaan en ontvanger.

Erwin de Buijzer is sinds 1 oktober 2024 medisch directeur van Eurotransplant en zal tijdens zijn presentatie de werkwijze van Eurotransplant toelichten.

Biografie van een wereldprimeur 1913-1970
Paul Gundlach, verpleegkundig specialist Erasmus MC

Met de kunstnier van Willem Kolff had Nederland in 1945 een medische wereldprimeur, maar Nederland omarmde zijn ideeën niet. Het duurde nog jaren voordat dialyse in Nederland gemeengoed werd.

Tijdens het Nierfestival 2025 vertelt verpleegkundig specialist en auteur Paul Gundlach over het recent verschenen boek Het land van de kunstnier, dat hij met Herman Broers schreef. Hij gaat in op deze baanbrekende uitvinding, de weerstand ertegen, de doorbraak in de jaren zestig en de steun van de Nierstichting, waardoor veel dialysecentra gebouwd konden worden. Ook wordt de rol belicht van de media die in de jaren zestig steeds meer aandacht schonken aan persoonlijke verhalen van mensen met een nierziekte.

Jolien Netjes, bewegingswetenschapper & fysiotherapeut, UMC Utrecht

Mensen met een nierziekte bewegen om verschillende redenen steeds minder. Bewegen binnen je mogelijkheden is belangrijk voor een niertransplantatie om daarna zo snel mogelijk weer te kunnen herstellen. Wat is bewegen en hoe kan ik bewegen met mijn lichamelijke beperking / nierfalen? Hoe start ik het bewegen na de transplantatie weer op?

Het UMCU is sinds 2021 gestart met een beweeginterventie na Niertransplantatie, een poliklinisch begeleidingsprogramma bij het oppakken van een gezonde actieve leefstijl en het opbouwen van de fitheid.

Esmee Verweij, medisch maatschappelijk werker, UMC Utrecht
Anja Kooistra, transplantatieverpleegkundige, UMC Utrecht

Tijdens deze sessie neemt het Nierteam aan Huis van het UMC Utrecht je mee in hun werkwijze en het belang van goede eenduidige voorlichting bij nierfalen. Ze bespreken hoe ze ervoor zorgen dat patiënten en hun naasten – zoals familie, vrienden en collega’s – allemaal dezelfde duidelijke en betrouwbare informatie krijgen.

Een ervaringsdeskundige, die zelf een voorlichtingsbijeenkomst heeft gekregen, deelt zijn persoonlijke verhaal en vertelt hoe het Nierteam hem heeft geholpen. Er is ruimte voor vragen en interactie. Kom langs en ontdek hoe goede informatie het verschil kan maken!

Brenda Berkhout & Annet Peters, NVN

Iedereen heeft een verhaal. En het delen daarvan kan veel betekenen voor jezelf. Maar weet jij wat jouw ervaring kan betekenen voor anderen? Aan deze rondetafel gaan we in gesprek met jou en met mensen die hun persoonlijke verhaal al delen, op verschillende manieren. De een blogt voor de community op nieren.nl, de ander deelt zijn verhaal via social media en weer iemand anders heeft een boek geschreven over hoe hij omgaat met zijn nierziekte en wat hij hierin tegen komt.

Wat beweegt hen om hun verhaal te delen? Hoe gaan zij om met de reacties die ze ontvangen? Wat maakt een verhaal écht krachtig? En welke rol kan de community van de NVN spelen voor jou en andere mensen met een nierziekte? En, als jij ook geïnspireerd raakt om je verhaal te delen, dan geven we je tips hoe je dat kunt doen. Laat je inspireren, stel je vragen, en ontdek hoe ook jij jouw verhaal met anderen kunt delen!

Karlijn Offermans, Nierstichting

In deze sessie ontdek je hoe de Nierstichting en de NVN samen werken aan een krachtige nieuwe merkpositionering: Nierkracht. Een verhaal dat draait om de kracht van mensen die leven met een nierziekte – en om wat er gebeurt als we die kracht bundelen met de betrokkenheid van naasten, zorgprofessionals en onderzoekers. Karlijn neemt je mee in hoe deze samenwerking vorm krijgt, met de NVN als maatschappelijk aandeelhouder van de Nierstichting. Want alleen door de stem van de patiënt en hun omgeving centraal te stellen, kunnen we écht impact maken.

Benieuwd hoe jouw ervaring, verhaal of perspectief hierin een plek krijgt? Sluit dan aan bij deze inspirerende sessie en ontdek hoe we samen bouwen aan een beweging die raakt én versterkt: Nierkracht.

Wesley Visser, diëtist nefrologie Erasmus MC

In steeds meer producten wordt kaliumzout gebruikt. De effecten hiervan voor nierpatiënten kennen we nog onvoldoende. Hoe kun je daar als nierpatiënt mee omgaan? Wat zijn de laatste inzichten rondom inname van kaliumzout bij chronische nierschade?
In deze presentatie gaat Wesley Visser in op dit onderwerp.

Linda Zandbergen, physician assistant Nierdonatie bij leven, UMC Utrecht

Linda Zandbergen legt uit hoe een traject voor nierdonatie bij leven voor donoren verloopt. Zij gaat in gesprek met een nierdonor die al gedoneerd heeft. Daarnaast is er tijd om vragen te beantwoorden over nierdonatie.

Een interactieve, informatieve sessie dus voor iedereen die geïnteresseerd is in nierdonatie; zowel voor mensen die een nier gaan doneren of erover nadenken om dit te doen, als voor toekomstige ontvangers van een nier of andere betrokkenen.

Micha Jongejan, internist-nefroloog i.o.

Slaapproblemen komen vaak voor bij mensen met chronische nierschade. Tijdens deze sessie gaat Micha Jongejan in op dit vervelende euvel en op de oorzaken ervan.

We bespreken verschillende manieren om met slaapproblemen om te gaan. En ook kunnen deelnemers hun ervaringen delen en tips uitwisselen om beter te slapen.

De vrijwilligers van de Patiëntadviesraad (PAR) van de NVN zorgen ervoor dat onderzoek en zorg goed aansluiten bij de behoefte van nierpatiënten. Zij beoordelen bijvoorbeeld onderzoeksvoorstellen of denken mee over medische richtlijnen.

Wil je meer weten over wat de NVN doet om het perspectief van nierpatiënten in te brengen in wetenschappelijk onderzoek en de zorg? Of wil je je eigen ervaringen inzetten om onderzoek en de zorg te verbeteren? Kom dan naar deze sessie en ga in gesprek met vrijwilligers van de Patiëntadviesraad over hun inzet voor de NVN.