Partner in onderzoek

En elk jaar weer blijkt dat het praten over onderzoek zowel patiënten als onderzoekers helpt om elkaar te begrijpen. Waarom duurt het zo lang voordat een innovatie zoals een nieuwe kunstnier of een medicijn echt beschikbaar is voor mensen met nierschade? Wat vinden zij nu écht belangrijk en hoe kunnen we hen daadwerkelijk betrekken bij onderzoek? Als NVN worden we door de meeste onderzoekers als partner gezien. Als er een wetenschappelijke studie start, wordt ons gevraagd om mee te denken over het onderzoek, over het nut en de belasting voor patiënten, en over de informatievoorziening. Er gaat geen Nierstichting subsidie de deur uit zonder dat onze Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek (PAR WO) heeft meegedaan en -gedacht!

Steeds vaker maken onze ervaringsdeskundigen ook deel uit van het onderzoeksteam van een wetenschappelijk project. En, nadat onderzoeksresultaten bekend zijn, treden veel onderzoekers belangeloos op in onze webinars of op de Wetenschapsdag.

Daarbij regelen we dat alle belangen goed worden gescheiden. Zoals hierboven is te lezen, werken we binnen de PAR WO met ervaringsdeskundigen die beoordelen of een onderzoek aansluit bij wat patiënten belangrijk vinden: dit zijn altijd onbekenden voor de onderzoeker die de aanvraag indient.

Zelf mag ik één keer per jaar in de jury van de Proefschriftprijs beoordelen wat de mooiste onderzoeken zijn vanuit het perspectief van patiënten. Ik let er dan vooral op of en hoe zij bij een onderzoeksproject worden betrokken en wat zij gaan merken van de resultaten (ook als dat nog een tijd kan duren). Op deze wijze wordt de inbreng van mensen met een nierziekte eveneens gewaarborgd. 

Daar komt bij dat ik uit mijn activiteiten als jurylid altijd interessante input voor Nier Magazine haal! Wanneer ik dit zo schrijf, ben ik echt ongelooflijk trots op de positie die we vanuit patiëntperspectief bij ‘onze’ onderzoekers hebben. Samen maken we dit waar, elk jaar weer en bij elke subsidieronde. En samen met die onderzoekers brengen we gezonde nieren voor iedereen en een beter leven met nierziekte stap voor stap dichterbij.