Kinderen geen bezwaar?

‘Mijn vader had een erfelijke vorm van cystenieren, op mijn 17e wees onderzoek uit dat ik diezelfde nieraandoening heb’, begint Marjo.

‘Mijn zus en vele neven en nichten aan mijn vaders kant zijn eveneens erfelijk belast. Veel mensen met cystenieren merken daar pas op latere leeftijd iets van. Ook ik merkte in mijn jonge jaren niets van gezondheidsproblemen. Ik  haalde zoveel mogelijk uit het leven en vertrok als au pair naar Amerika.

Mijn vriendinnengroep reageerde verbaasd. ‘Jij? Au pair? Je houdt niet eens van kinderen…’ Ik begreep deze reacties niet zo goed: dat ik toen zelf geen kinderwens had, hoeft natuurlijk niet te betekenen dat ik niet dol ben op kinderen. Sterker nog: vandaag de dag heb ik nog steeds contact met het gezin waar ik toen verbleef.’

Veel mensen met cystenieren merken daar pas op latere leeftijd iets van. Ik haalde zoveel mogelijk uit het leven en vertrok naar Amerika

‘Toen ik halverwege de twintig was, kreeg ik alsnog problemen met mijn gezondheid. Met hoofdpijnklachten ging ik naar de huisarts en daar bleek dat mijn bloeddruk en cholesterolgehalte veel te hoog zijn. Met medicatie werd ik naar huis gestuurd en ik kwam onder controle te staan van een internist.

Naarmate de jaren voorbijgingen, verslechterde de werking van mijn nieren. Ik had in die periode nog geen partner, maar meermalen schoot de vraag door mijn hoofd of ik moeder zou willen worden. Mijn gevoel zei van niet, mijn verstand gaf ook aan dat het beter is om geen kinderen te krijgen. Er is immers 50% kans dat mijn kinderen mijn cystenieren erven: wat als ik de ziekte daadwerkelijk doorgeef?

En wat als mijn eigen nieren nog verder achteruitgaan? Zou ik dan voldoende energie hebben om voor een kind te kunnen zorgen? Wil ik kinderen laten opgroeien met een moeder die ziek is?

Zelf ben ik opgegroeid met een vader met een zwakkere gezondheid: ondanks zijn ziekte bleef hij positief. Door zijn optimistische instelling staan zowel ik als mijn zus net zo positief in het leven als hij. Mijn vader leefde elf jaar met een donornier, inmiddels is hij er niet meer, hij overleed toen hij 62 was.’

Wil ik kinderen laten opgroeien met een moeder die vaak ziek en vermoeid is?

‘Lange tijd bleef ik vrijgezel, maar op mijn 34ste ontmoette ik de ware, en dat is Eric. Met hem ben ik nu al bijna twintig jaar samen. We zijn niet getrouwd, maar het zit meer dan goed tussen ons. Toch vond ik het spannend om na een tijdje het onderwerp ‘kinderen’ ter sprake te brengen.

Eric heeft niet per se een kinderwens, gaf hij aan. Ik voelde mij opgelucht en blij dat het onderwerp goed bespreekbaar bleek en we praatten er vaker diepgaand over. Ook omdat ik als dertiger niet meer de meest vruchtbare leeftijd had.

Als we tóch voor een zwangerschap zouden willen gaan, was er eigenlijk haast geboden. Uiteindelijk besloten we definitief niet aan kinderen te beginnen: de grote kans op het doorgeven van mijn nieraandoening gaf de doorslag.

‘Dat we geen kinderen hebben, voelt nu niet als een gemis. Vele logeerpartijtjes en dagjes uit maken dat de nichtjes en neefjes van Erics kant hier kind aan huis zijn geworden. Daarnaast hebben twee van mijn beste vriendinnen allebei kinderen, die ik van dichtbij heb zien opgroeien.

Ook heel belangrijk in dit verband: mijn nieren zijn zo ver achteruit gegaan dat dialyseren en vervolgens een niertransplantatie noodzakelijk werden.

Sinds anderhalf jaar leef ik nu met een donornier: ik kreeg deze van mijn goede vriendin Astrid. Ook is er één nier met cysten uit mijn lichaam verwijderd. Ik ben nog aan het herstellen.

Binnenkort krijgen we er gezellig een hondje bij, een teckel: we noemen hem Kees. Zijn bench staat al klaar. Met het uitlaten van Kees hoop ik weer conditie op te bouwen.’

Marjo: ‘We genieten van onze kippen en 
binnenkort krijgen we er een hondje bij: een teckel, we noemen hem Kees. Zijn bench staat al klaar. Met het uitlaten van Kees, kan ik mijn conditie weer opbouwen'

‘Terugkijkend sta ik nog steeds achter het besluit van toen om bewust kinderloos te blijven. Met mijn slechte gezondheid en de mate van vermoeidheid die daarbij vaak opspeelt, had ik het niet altijd kunnen redden om voor kinderen te zorgen. Die kennis heb ik nu. Vader & moeder en opa & oma gaan wij dus nooit worden en dat is goed zo. We hebben een rijk sociaal leven, waardoor we met regelmaat het huis vol hebben zitten.’

Op www.nieren.nl vind je een uitgebreid dossier over kinderwens en zwangerschap bij nierziekten. De webpagina cystenieren en kinderwens is hier onderdeel van.

Themadag cystenieren (ADPKD)

Vorige maand was er een NVN-themadag over cystenieren en nagel-patellasyndroom. Heb je die gemist? Kijk terug op www.nvn.nl.

Fotograaf: Heidi Borgart

Tekst: Florinda Siep