Ik wil geen vollemaansgezicht

‘Een niertransplantatie is vrijheid, energie en je leven weer oppakken. Althans, dat is het beeld dat wordt geschetst. Ik blijk heel slecht te reageren op de anti afstotingsmedicijnen en bloeddrukverlagers die ik nodig heb. Dus ga ik ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Het afstellen van de medicatie blijkt een lang traject. Het uitproberen van diverse medicijnen en het zoeken naar een juiste dosis gaat zelfs samen met acute afstotingsreacties.’

‘Als gevolg van een prednison stootkuur krijg ik een vollemaansgezicht en kom ik in korte tijd 15 kilo aan. Ik blijf maar dooreten en heb constant een hongergevoel. Ook krijg ik last van verminderd zicht. Ik hield altijd wel van lekker eten, maar onder invloed van prednison ga ik echt op jacht naar voedsel.

Op zich kan ik een paar kilo extra er wel bij hebben, maar na een tijdje ben ik daar klaar mee en wil ik toch echt afvallen.’

‘Na een lange zoektocht blijk ik het best te reageren op Neoral (ciclosporine), die ik in een hoge dosis krijg. Ook dan blijven bijwerkingen me niet bespaard, mijn hele lichaam houdt veel vocht vast. Overal krijg ik vochtbulten: in mijn nek, in de knieholten... Door het vele vocht ontstaan gewrichtspijnen, waardoor bewegen moeilijk gaat. En dan hebben we het nog niet gehad over de overbeharing die je van Neoral krijgt.

De dikke bos haar op mijn hoofd vind ik niet zo erg, maar de vele haargroei op armen en benen, daar heb ik het moeilijk mee. Gelukkig ben ik blond en zie je het hierdoor niet zo goed. Toch ga ik naar de dermatoloog om te kijken of een laserbehandeling mogelijk is.

‘Welk medicijn met welke dosis past bij mij? Er was een jarenlange zoektocht nodig om dit helder te krijgen’

Daar krijg ik te horen dat je met blond haar weinig pigment hebt en dat laseren daarom helaas geen optie is. Dus moet ik mij bij die overtollige haargroei neerleggen. Na verloop van tijd wordt de beharing gelukkig iets minder en verdwijnt deze zelfs.’

‘Ook de bloeddrukmedicatie geeft problemen, ik word hier niet lekker van en de medicijnen maken me ook duizelig. Al met al voel ik mij ondanks de transplantatie hondsberoerd, erg vermoeid en kan ik bijna niks.

Wanneer de dosis van de medicijnen naar beneden gaat en daarmee de nierfunctie ook iets, voel ik mij gelijk een stuk beter. Het vinden van de juiste balans qua medicatie heeft alles bij elkaar jarenlang geduurd.’

‘Dan komt mijn arts met de vraag of ik een kinderwens heb. Hier heb ik nooit bij stilgestaan. Na goed overwegen, besluit ik hiervoor te gaan. Met alle gevolgen van dien, want nu moet ik weer switchen naar andere medicatie.

Pas na 8 maanden is de juiste medicatiebalans weer gevonden. Daarna duurt het nog een jaar voordat ik zwanger ben. En na mijn zwangerschap en bevalling moet ik weer terug naar mijn oude medicatie. Dat geeft problemen.

Jarenlang gebruik van Neoral begint mijn nier aan te tasten. Mijn nefroloog attendeert mij op een nieuw medicijn. Het heet belatacept en het wordt via een infuus toegediend.’

‘Dat nieuwe medicijn gebruik ik nu al weer 1½ jaar en het is een hele verbetering. Al leek dat er niet op in het begin. Ik moest toen elke 4 weken naar het ziekenhuis voor een infuus. Al vrij snel kreeg ik koortsuitslag, brandend maagzuur alsof alles in de fik staat, hitte-uitbraken… Ik stond dan te trillen op mijn benen op het schoolplein van mijn dochter. Ook mijn weerstand was vele malen lager dan eerst.

‘Zonder transplantatie had ik niet van de dialyse af gekund en mijn dochter niet kunnen krijgen…’

Gevolg was dat het medicijngebruik via infuus werd teruggedraaid naar 1 keer in de 6 weken. Maar dat had geen vermindering van bijwerkingen tot gevolg.

Inmiddels is duidelijk dat ik met eens per 2 maanden een belatacept infuus het best af ben. Als ik ziek ben, wordt zo’n infuus even uitgesteld, omdat je weerstand een extra dipje krijgt als je het net toegediend hebt gekregen.’

‘Nu we een tijd verder zijn, heb ik de dagen na het infuus nog wel iets last van mijn maag en eet ik een weekje iets minder. Soms heb ik nog een opvlieger, maar dit medicijn geeft mij meer vrijheid. Ik ben minder snel moe en de verzuring is afgenomen, waardoor ik meer kan ondernemen met mijn dochtertje.

Daarnaast heb ik geen vochtophopingen meer in mijn nek en knieën. Wel kreeg ik door het jarenlange prednisongebruik slechte knieën: hiervoor slik ik calcium. Zo hebben anti-afstotingsmedicijnen voor- en nadelen. Ze niet nemen, is geen optie. Ik heb daarin geen keuze, wil ik mijn transplantatienier behouden.’

‘Neem de tijd en rust voor het afstellen van de medicatie. Beslis samen met je arts en schrijf voor jezelf op welke medicijnen jij gebruikt en wat de bijwerkingen zijn. Zodat je bij een eventuele switch snel kunt zien hoe je ergens op reageert.'

Op www.lareb.nl kunt je meer informatie vinden over bijwerkingen van geneesmiddelen. Kijk ook op www.nieren.nl

Tekst: Florinda Siep / Foto's: Peter Snaterse

Dit artikel heeft in oktober 2020 in het tijdschrift Nier Magazine gestaan (voorheen Wisselwerking).