We hebben de laatste maanden alleen maar ‘slecht nieuws’ gesprekken gehad. Van het moment dat nierfalen intrad tot de laatste controle afspraak. Ik was het vertrouwen in mijn lichaam helemaal kwijt. Mentaal is het heel zwaar. Het is een vicieuze cirkel waarin je zit. Lastig om eruit te komen en vooral afhankelijk van anderen. Je hoopt op een gezonde toekomst. Die komt er wellicht.
Ziek zijn heeft ook mooie kanten. Als je het wilt zien, De verbinding met mensen. De liefde en het begrip van anderen. Maar ook hoe ik mijzelf leer kennen. De ander is een spiegel voor jezelf. Toen eenmaal bekend werd dat ik ernstig ziek was gingen wij langzaam de buitenwereld vertellen wat er aan de hand was. Daarvoor stak in mijn kop in het zand. Ik zweeg erover. Heel gek eigenlijk. Samen met het nierteam (specialisten ziekenhuis) hebben we de eerste stap gezet in kwetsbaarheid. Ik nodigde per mail al mijn vrienden en familie uit. ‘Nierfeestje’ was het onderwerp van de mail. Met een knipoog. Moeilijke tijden moet je luchtig houden. Op een zaterdagmiddag hebben we iedereen vertelt over het leven van een nierpatiënt. De ontwikkelingen en de oplossingen. Ik voelde mij bevrijd. Het begrip en de verbinding. Het is een lastig onderwerp voor mij. Op het nierfeestje werd verteld hoe het leven van ons eruit komt te zien. We kregen een overhoring van het lichaam, de werking van de nieren en de opties van nierfunctie vervangende behandelingen. Iedereen was verrast. Verrast over de beperkingen en pittige tijd die een nierpatiënt mee maakt. Pap en schoonvader Richard gaven al heel snel aan dat ze mij graag een nier willen geven. De beste behandeling voor een normaal leven. Bizar idee. Een nier af staan. Snijden in een gezond lichaam. Van gezond naar tijdelijk ziek. Met het doel om een ander een beter leven te geven. Er werd geproost. Op het leven. Op de gezondheid. Op elkaar. Er werd ook gepraat over donatie. Niet alleen door pap en schoonpa. Meerdere vrienden en familie. Ik kon er niet mee omgaan, dronk een biertje en luisterde mee. Onder de indruk van de liefde, de hulp en de verbinding. Het nierteam vond het bijzonder. Positieve energie, gemoedelijkheid en mooie mensen. Mijn familie en vrienden!
Weken schoten voorbij en ik werd zieker. De dialyse ging kut. Spoedeisende hulp, spanning en pijn. Die tijden heb ik achter mij gelaten. Gelukkig maar. Inmiddels ben ik een stuk actiever en heb ik een gezonde bloeddruk, sport ik regelmatig en zoek ik de beweging op. Knok ervoor om fit te zijn en positief te denken. Dat lukt niet altijd. Ik concentreer mij alleen op de dingen waar ik invloed op heb. De weken van ziek zijn leefden we met de dag. Had geen keus. Ik sleurde Marijn erin mee en alles draaide onbedoeld om mij. Ik was ziek. Lag op bed. Kwam klagend beneden. Het tempo van het leven was op mij afgestemd. Er was geen actie. Alles was te veel. Marijn begreep dat, zoals ze nu ook begrijpt dat het leven stil staat en al onze plannen in de ijskast staat. Het is niet makkelijk. Heel moeilijk zelfs. Ik ben onwijs trots op haar!
Dialyseren is een tijdelijke oplossing. Het is een marathon. Je komt er soms verrot uit en je kunt helemaal niets. Het gaat ook vaak goed en dat heeft invloed als je blijft bewegen, luistert naar je lichaam en gezond eet. De absolute oplossing is een donornier. Een nier van iemand anders. De wachtlijst voor een nier van een overleden iemand duurt gemiddeld 4 jaar. Ik moet dus ongeveer 4 jaar wachten op een donornier. Dat willen mijn familie en vrienden niet. ‘We laten jou niet lijden’, hoorde ik menigmaal. De verbetenheid om mij te helpen. Het geeft een bijzonder gelukkig gevoel. 10 mensen (familie, vrienden en kennissen) hebben zich gemeld om mij een nier te geven. In al die weken dat ik ziekenhuis in en uit ging speelde er van alles op de achtergrond. Tranen heb ik gelaten. Avonden heb ik wakker gelegen of ik hiermee wel kon omgaan. Het idee om een ander (en gezin) in de moeilijkheden te brengen. Ik was bang voor de consequenties. 97 % gaat goed. Ik vind dit lastig. Voor mijn familie. Mijn vrienden. Hun partners. Hun gezinnen. Ik ben hier altijd de ‘gever’. Door psychologische hulp lukt het mij dit te accepteren. Volwassen mensen die hier lang en heel goed over hebben nagedacht en die oprecht willen helpen.
Mams moest eens weten hoe ons leven op de kop staat. Onze grootste supporter. Moederliefde is het mooiste wat er is. Het begrip. De juiste aandacht op het juiste moment. Zo heb ik dat altijd gevoeld. Ze kijkt mee. Pa is een held. Staat altijd klaar en heeft geprobeerd die rol over te nemen. Pa is pa. Nuchter, realist en luisterend oor. Ook altijd begrip. Stond erop om mij een nier te geven. Hij ging als eerste naar de screening. Een test van 2 dagen die moest uitwijzen of hij geschikt was voor donatie. Ik stond erbij en keek ernaar. Probeerde er te zijn, te steunen en te duimen. De sfeer was relaxed. Een nier krijgen van je vader is erg bijzonder. Zeker met onze geschiedenis. Iedereen was er voor pa. Iedereen kwam langs. Het draaide gelukkig even niet om mij. Pa bleek kerngezond, maar de vaten rondom de nieren zijn niet optimaal voor transplantatie.
Emoties zaten in die fase in een achtbaan. Je baalt, want alle hoop is even weg. Ik baalde ook voor pa, want die wilde dit zo graag. Ik was ook wel opgelucht ergens. Het koste een paar dagen om de knop om te zetten. Ik ging gewoon weer verder met dialyseren. 4 nachten per week. Week in en week uit. Maar nu. Ik bemoeide mij nergens mee. Zat ook niet in de gezamenlijke WhatsApp groep en hoorde wel als er iets ging gebeuren. Ik probeerde de afwijzing van pa snel te accepteren. Ik begreep wel dat de overige potentiële donoren naar elkaar keken. Er is geen mediator die de groep helpt. Je moet jezelf officieel aanmelden in het ziekenhuis. Dan volgt een intake. Een motivatie en een ondertekening. Al snel was schoonpa aan de beurt. Resoluut melde hij zich officieel aan en binnen 4 weken lag hij in het ziekenhuis. Bijzonder gevoel. Vooral veel spanning en opladen voor een pittige periode. Ook voor Marijn. Richard staat altijd klaar en heeft zoveel liefde voor de ander. We wisten dat hij dit graag wilde doen voor ons. De hele familie stond weer klaar. Ook die intentie is heel fijn dat je het met elkaar doet. Binnen een week kregen we bericht. Niet geschikt. Kerngezond, maar ook de vaten niet optimaal voor transplantatie. Verdomme.
Enkele weken later liepen we op woensdagmiddag de Savanne in. Wildlands Emmen. De kinderen (neefje en nichtje) voorop en wij achteraan. Wij, paps, Kim (zus) en ik. De zon deed zijn best. Een koele oktober bries, maar het was heerlijke dag. Vooral een gezellige dag. Kim had zich een tijd geleden aangemeld als derde. ‘Drie keer is scheepsrecht’, zei ze trots. Een brok in mijn keel. Mijn eigen zus. Zoveel samen mee gemaakt en ook dit hoofdstuk wordt geschreven. De testen gingen goed. De vooruitzichten zijn positief. De emoties gingen weer heen en weer. Zus, mooi mens. Lieve moeder van mijn neefje en nichtje. Kim werd gebeld. ‘Anoniem’. ‘Gewoon oppakken’, riepen pa en ik in koor. Pa had al een voorgevoel. Ik durfde er niets over te zeggen. ‘Ziekenhuis’, probeerde Kim ons duidelijk te maken. Het was duidelijk. Ze ging op een bankje zitten in de zon. Ik bleef op een afstandje, maar zo dichtbij dat ik kon vernemen welk nieuws ze brachten. Pa drentelde wat heen en weer. We voelden ons ongemakkelijk. De kinderen waren al gevlogen. De inleiding van het telefoongesprek duurde lang. Ik leef in onrust. Kim luisterde aandachtig. Altijd vol aandacht en met enthousiasme. Net als mama! ‘Oké, oké. Duidelijk. Dat is goed’. Ze keek naar de grond en krabde aan haar enkel. Blij keek ze rechtop en zocht oogcontact met mij. Met een enthousiaste blik ze stak haar ‘duim’ op. Een match! Mijn eigen zus. Rots in de branding gaat mij een nier geven. Goede bloedgroep, perfecte weefseltypering en goede nierfunctie. Ik ga ongemakkelijk naast haar zitten en wil haar het liefste een dikke knuffel geven. Ze luistert naar de formaliteiten. De juiste woorden heb ik nog niet gevonden. De tranen schieten mij in de ogen. Ik voel mij even bezwaard. Vervolgens voel ik helemaal niets en heel ver ben ik blij en voel ik opluchting. Ik krijg een nieuwe nier!
Wat een bijzondere weken maken wij met elkaar mee. Eigenlijk maanden, want de dialyse is al 5 maanden onderweg. Bijzondere tijd met licht in de duisternis. Al die oprechte aandacht van een ander. Zoveel hulp en zoveel liefde. De intentie van alle donoren die mij willen helpen aan een nier. Erg dankbaar!. Zoals het nu lijkt worden we geopereerd in januari 2019. Ik ben een vechter. Ik wil beter worden. Ik ben ook bang. Niet voor mijzelf, maar voor Kim. Ik wil het niet op mijn geweten hebben dan Kim hier minder uitkomt. Die kans is heel klein. Kim is fit. Kerngezond en een positief mens. Ik heb ook voorpret. Zin om het verschil te maken, dromen na te jagen en het mooiste leven te leiden. Ik ben gelukkig. Met de mensen om mij heen. Wij kunnen dit!
