De Geur van gras. Groene bomen en ondergaande zon. Samen Marijn bouwen aan ons leven. Ons huis. Mooie reizen. Of met familie en vrienden. Gewoon samen zijn. Helaas is dat niet vanzelfsprekend.
De laatste weken kan ik weer vooruit kijken en dromen. Ik visualiseer over de toekomst. Ik denk eraan dat alles goed komt. Dat ik een gezond leven leidt en gelukkig ben in de dingen die ik doe. Ondanks mijn positieve wil was ik mentaal niet sterk. Mijn lichaam werkte niet mee, ik was 3 maanden echt ziek en daardoor zat ik in een negatieve spiraal van denken. Zo werkt het. Lichaam en geest zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden. Beide moet je goed verzorgen om je krachtig te voelen. Hier ben ik zelf al jaren mee bezig. Bewegen, voeding en ontspannen. Ik heb mezelf allemaal ‘foefjes’ aangeleerd om krachtig te voelen en uit te stralen. Daar is niets aan geveinsd. Ik luisterde echt wel naar mijn emoties en lichaam, maar de afgelopen periode ging dit heel hard achteruit. Ik was de controle kwijt. Ik werd geleefd door dingen waar ik geen invloed op heb.
De reacties op de eerste blog hebben mij, en Marijn, enorm overdonderd. Het maakte ons even gelukkiger en een ‘geheim’ was even geen geheim meer. Het was bespreekbaar, het mag er zijn en de begrip voelt heel fijn. Daar ben ik dankbaar voor. Onwijs dankbaar! Ik kan er niet zo goed mee omgaan. Ergens schuilt in mij de ‘stoere’ jongen die krachtig wil blijven, maar ik heb geleerd om ook zeker de pijn en verdriet te laten zien. Het is zoals het is. Soms leuk. Soms klote. Ik leefde vroeger in een droomwereld waarin alles ‘leuk’ moet zijn. Leuker dan leuk. Allerleukst. Altijd meer. Ik had hele grote verwachtingen van het leven. Ziek zijn mocht er niet zijn. Je moet sterk zijn. Nu geef ik mij over. Berusting. Het mag best klote zijn. Het is zoals het is. Ik heb ook zware tijden gekend (overlijden van mama in Februari 2014) en stiekem denk ik dat deze nierziekte al jaren onbewust een rol heeft gespeeld. Het sluimerde in mij. Ik hoor vaak dat mensen het knap vinden dat ik zo positief ben. Krachtig ben. Geloof mij, ik voel mij af en toe heel kut. Angst voor de toekomst. Social Media veinst een hoop! https://s.w.org/images/core/emoji/11/svg/1f609.svg Via deze blog probeer ik te laten zien dat het ook wel klote gaat. Probeer wel positief te denken. Ik laat mij de kop niet zo snel gek maken. Mijn Groningse karakter helpt ook mee! Ik heb veel tijd geïnvesteerd in opleidingen, wereldreis, zelfstudie en coaching. Hierin heb ik geleerd (en wetenschappelijk bewezen) dat je je brein kunt trainen met positieve gedachten. Net als een spier. Je kunt dus een positiever leven leiden als je jezelf traint positiever te zijn. Lichtzinniger te denken en dat je invloed hebt op het leven. Ik probeer tijdens deze periode veel om te denken in positiviteit. Voor sommigen heel gek, maar ik probeer dit moment in het leven te zien als een leermoment. Ik wil leren wat ziekte mij doet en hoe ik kan gebruiken in de rest van mijn leven. Dat is een heel bijzonder proces.
Maar eerlijk, ik heb mij echt klote gevoeld. Ik had deze ‘ying’ nodig om de ‘yang’ te voelen. Heb soms nog steeds veel moeilijke momenten en begrijp het af en toe gewoon niet. Dan ben ik momenten stil, kortaf, afwezig of boos. Vraag Marijn! Ik kon niet begrijpen dat ik ziek ben geworden. Het leven stond stil. Weg met alle plannen. Weg vakantie. Niet met de camper naar Frankrijk. Geen voetbal. Een balletje trappen met de jongens. Geen sportschool of een bootcamp. Geen spontane momenten meer. Alles in controle. Alles bewust. Heel erg luisteren naar mijn lichaam. Nooit over het randje gaan. Angst om ziek(er) te worden en vooral heel erg moe zijn. Mijn lichaam niet herkennen en geestelijk ook kapot zijn omdat je graag mee wilt doen. Ik wilde heel graag dat alles weer normaal was. Die vanzelfsprekendheid is heel fijn. Bewegen is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Ik heb dat ervaren. Het kostte mij al moeite om de trap op te lopen. Zat ik uit blazen op de badkuip, zwart voor de ogen en hele zware benen. Ik had nergens energie voor! Ik zat vol met afstoffen. Ik vergiftigde mijn lichaam.
‘Kevin, we gaan starten met dialyseren’. De dokter. Dit kon niet langer! Mijn lichaam weigerde mee te werken. Oververmoeid, duizelig en nergens zin in. Mijn lichaam was 1 grote afvalstof en was mijzelf aan het vergiftigen. Een gezond mens heeft een waarde van 50 tot 150 in kreatinine (afvalstoffen). Ik had er bijna 1300. Ik leefde op adrenaline en doorzettingsvermogen. Ik loog tegen mijzelf. Toen de dokter de katheter op mijn borst installeerde was het ‘echt’. Ik was zichtbaar ziek en kon mij niet meer verstoppen. De katheter is aangesloten op de ader en bedoelt om het bloed uit mijn lichaam te spoelen en schoon gefilterd bloed in mijn lichaam te spoelen. Omdat mijn lichaam vol zat met afvalstoffen moesten deze eruit gefilterd worden. De kunstnier neemt de functie over van de echte nier. Die werken bijna niet meer. Die zijn kapot. De kunstnier zit op een grote machine die veel lawaai maakt. De kunstnier is een buis volgepropt met halfdoorlatend cellofaan en hier spoelt het bloed doorheen. Afvalstoffen blijven achter en schoon bloed komt terug in de bloedbanen. Hierdoor voel ik mij inmiddels fitter!
Ik startte met 3 keer per week dialyseren op maandag, woensdag en vrijdag van 15.00 tot 19.00 uur. Het WK voetbal was op tv, dus ik had afleiding. Ik vermaakte mij wel. Kreeg bezoek en er was aandacht voor mijn ziekte. Er spoelde zo’n 40 tot 50 liter bloed in en uit. Ik vond het mentaal wel zwaar en schaamde mij ook ergens. Ik had al heel snel geroepen tegen de dokter dat ik graag s’nachts wilde dialyseren. In het ziekenhuis en niet thuis. Echter moest mijn lichaam ‘in dialyseren’, oftewel wennen aan de dialyse. Ik verloor een hap afvalstoffen en was ook optimistisch over het vervolg. Ik voelde mij ook beter, totdat het lichaam ging protesteren. De bloeddruk bleef stijgen en ik kwam met enorme katers thuis. Pijn die ik niet kon verbijten. Pijn die ik uitschreeuwde en niet kon verstoppen. Het was nieuwe pijn. Extreme pijn. Dit voelt niet als een kater. Dit was erger. ‘Het gaat wel over’, zei ik tegen Marijn. ‘Niet bellen’, voegde ik eraan toe. Marijn vertrouwde het niet. Op karakter bleef ik koppig. De nierpoli wilde graag dat ik mij ging melden op de eerste hulp en zo geschiedde. Marijn had gelijk. Dit was niet normaal en gevaarlijk. Misschien was het wel een hersenbloeding, of iets anders. De eerste hulp wist het ook niet. Alles was verder goed. Behalve die bloeddruk. Zuurstofgehalte, temperatuur, hartslag etc. Het was prima. Ik kon niet meer. Het was zo ondraaglijk. Op schaal van 1 tot 10 een dikke 10. Neurologisch was het ook goed. Een scan wees niets uit. Wellicht migraine aanvallen, maar dat herken ik ook als anders. Een paracetamol hielp niet. Ik was er ook heel misselijk bij. Als gevolg dat ik heel veel moest overwegen. Van de pijn, een tegenreactie van het lichaam. Bloeduitslag was ook goed. Ja, de bekende hommeles maar niets nieuws. Na 3 uur pijn verwerken kreeg ik morfine. Een paardenmiddel. Hielp ook niet. Extra morfine. Hielp een beetje. Ik viel in slaap en werd wakker op afdeling C2.
Eind mei ben ik gestart met dialyseren en ben nadien 6 x op de eerste hulp geweest. De extreem hoge bloeddruk bleef. De oorzaak bleef uit. Ik had veel last van de pijn in mijn hoofd. Begin september gaat het beter. De bloeddruk is stabiel laag en mijn lichaam heeft meer energie. Ik heb de dag ingeruild voor de nacht. Fiets om 21.45 uur naar het Martiniziekenhuis, wordt aangesloten om 22.15 en wordt afgesloten om 6.15 uur. Ik ga 4 nachten (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag) per week naar het ziekenhuis. Rond de 85 liter wordt er gespoeld uit mijn lichaam (lichaam bestaat uit zo’n 7 liter). Ik slik meer dan 10 pillen per dag en als ik niet dialyseer vergiftig ik mijzelf. Ik voel mij fitter dan eind mei, maar ik ben nog echt ziek en zal pas beter worden als ik een nieuwe nier heb. Mijn lijf zeurt. Niets is zeker. Soms heb ik last van de katers en kan ik niets. Ik leef met een zout- en vochtbeperking en heb een dieet waar ik mij aan moet houden. Het is zwaar. Dialyseren is overleven. Een marathon!
Een nieuwe nier zou een absolute droom zijn. Ik koester de gedachte dat ik hopelijk ooit weer keihard een rondje door het park loop. Zweet van mijn hoofd afdruipt. Met spierpijn wakker wordt. Die verrekte burpee. Een balletje trap met mijn maten. Gewoon helemaal kapot gaan met sporten en de adrenaline door mijn lichaam giert. Gewoon kan eten en drinken wat ik wil. Niet hoef op te passen voor die zoute soep, of die kaliumrijke maaltijd, een biertje teveel drinken en gewoon eens lekker aangeschoten het bed in duik. Gretig een zak Croky Chips Bolognese weg vreet. Of een Big Mac! Een zoute haring. Gewoon dat alles normaal is. Kan werken aan mooie projecten met als doel de ander te helpen.
Ik word geholpen. Er zijn heel veel lieve mensen die mij willen helpen. Familie en vrienden die een nier willen doneren. Ik vind het heel mooi. Ik vind het ook lastig. Ik ben een ‘gever’. Nu mag ik ontvangen. Ik weet ook niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik denk er veel over na. Praat er veel met mensen over, maar heb vooral goed contact met de gevers. Eerlijk en open gesprek. Het feit dat zij mij heel graag willen helpen is zo onbeschrijflijk. Het is een heel lastig onderwerp, maar bij open en eerlijkheid een mooi gesprek waar heel veel liefde in zit.
Inmiddels is bekend dat mijn vader en schoonvader niet geschikt zijn. Zij zijn getest en helaas niet geschikt verklaard. Hun intentie en liefde zal ik nooit vergeten. Ieders intentie. Allemaal helden. Onbeschrijflijk.
Een marathon. Dialyseren, maar ook mentaal. Be positive!
