Bijwerkingen de baas?

‘Om de afstoting tegen te gaan, krijg ik een Prednisonkuur. Ik lig dan nog op de intensive care. Mijn man en ik wonen in Duitsland en daar lig je standaard een week op de IC. De Prednison wordt 3 dagen achter elkaar toegediend via een infuus, 750 mg per dag.

Eenmaal op de afdeling meet 1 van de verpleegkundigen het glucosegehalte in mijn bloed. Dit is veel te hoog. Ik heb diabetes ontwikkeld en dat blijkt een bijwerking te zijn van de Prednison. Een bijwerking waar ik door de arts niet op gewezen ben. Er wordt door de nefrologen in Duitsland sowieso weinig over bijwerkingen gesproken, heb ik gemerkt.’

‘Ik moet insuline leren spuiten. Dat heeft een behoorlijke impact op me, terwijl ik nog altijd in het ziekenhuis lig. De nier werkt goed, maar ik heb last van een ontsteking en de artsen kunnen maar niet achterhalen waar die in mijn lichaam zit. Uiteindelijk blijkt een cyste in mijn lever de plek des onheils en volgt een succesvolle behandeling. 

Vanwege de diabetes heb ik in het ziekenhuis gesprekken met een diëtist over een aangepast eetpatroon. In Duitsland zijn de voedingsregels na een transplantatie zo streng, dat je amper nog iets mag eten. Terwijl ik juist veel moet eten, omdat ik snel gewicht verlies.’

‘Er zijn meer mensen die een te hoog bloedsuikergehalte krijgen natransplantatie. Kwalijk dat mijn arts me hier niet op heeft gewezen’

‘Naast de diabetes heb ik nog een complicatie opgelopen. In Duitsland werken ze met een morfinepomp om mogelijke pijn na transplantatie tegen te gaan. Het aanprikken doen ze met een naaldje in de rug. Ik had de pech dat ze bij mij verkeerd prikten en een zenuw hebben geraakt.

Hierdoor kan ik mijn been niet meer bewegen. In mijn bovenbeen heb ik pijn en krachtsverlies. Dus belandde ik zelfs een heel korte tijd ik in een rolstoel. Inmiddels heb ik geen rolstoel of rollator meer nodig, maar de problemen met lopen, zijn nog steeds niet over. Met regelmaat zak ik door mijn knie.

Een klacht indienen over de medische fout levert tot nog toe geen resultaat op. De anesthesist geeft de chirurg de schuld en vice versa. En zolang dat zo blijft, heb ik letterlijk en figuurlijk ‘geen poot om op te staan’. Verder heb ik veel last van blaasontstekingen sinds de transplantatie.

Anti-afstotingsmedicijnen kunnen 
bijwerkingen veroorzaken, maar dat hoeft niet per se

’Ik blijf positief ingesteld, met soms wat mindere momenten en ik waak ervoor dat de diabetes niet mijn leven zal overheersen. Mijn donornier werkt immers super en daar gaat het om. En wat een opluchting: sinds kort ben ik van de insulinespuiten af!

Met dank aan mijn nefroloog die er vast van overtuigd was dat de diabetes weer over zou gaan. Ze kreeg gelijk, haar vastberadenheid hielp mij positief te blijven. Nu ik geen diabetes meer heb, is een enorme last weggevallen.’

‘Ik heb nog wel last van andere bijwerkingen van de anti-afstotingsmedicijnen, zoals stijve handen, waardoor ik soms niks kan vastpakken. Maar het belangrijkst is dat de diabetes over is! Al met al hebben mijn gezondheidsproblemen grote invloed op ons gezin gehad.

Voor mijn zoon kon ik er niet altijd zijn en huishoudelijke taken moest ik overdragen aan man en kind. Belangrijk bij alle tegenslag is dat ik weet dat mijn man altijd aan mijn zijde staat: hij is mijn donor en  grote steun en toeverlaat.’

‘Jarenlang werkte ik in een hotel bij de receptie, later deed ik de back office. Door mijn ziekte moest ik daarmee stoppen. Ik heb mijn oude beroep nu nog niet opgepakt, omdat ik nog wel eens een terugval heb. Wel doe ik vrijwilligerswerk bij de voedselbank en wandel ik met honden uit het asiel: als het even niet gaat, kan ik een dagje overslaan.’

‘Ik sta energieker in het leven, voorheen had ik meer lood in de schoenen. Tegenwoordig zeg ik sneller wat ik denk, eerst had ik daar de energie niet voor. Ik ben veranderd, in positieve zin.

Ik heb het gevoel dat ik sterker ben geworden als persoon. Ik heb mijn leven weer terug en laat dat niet beïnvloeden door bijwerkingen. Voor het eerst sinds lange tijd kan ik weer toekomstplannen maken.’

Behalve Oeke ontwikkelen meer nierpatiënten in de 5 jaar na een transplantatie diabetes: dit komt onder andere door een aantal anti-afstotingsmedicijnen, zoals Prednison en Prograft. Zij verhogen de kans op suikerziekte (diabetes mellitus).

Behandeling daarvan kan helpen, zoals bij Oeke. Toch kunt u ook zelf iets doen. Probeer ervoor te zorgen dat u niet te zwaar wordt en dat u voldoende beweegt. Verder kan diabetes, zodra u minder medicijnen nodig hebt tegen afstoting, overgaan.

U kúnt last van bijwerkingen van anti-afstotingsmedicatie krijgen, maar dat hoeft niet per se. Misschien schrikt u van de bijwerkingen die in het interview met Oeke zijn genoemd.

Toch wegen de voordelen van anti-afstotingsmedicijnen niet op tegen de nadelen: met de medicatie kunt u voorkomen dat u uw nier verliest.

Overleg verder altijd met uw nefroloog. Die kan vertellen wat er aan de bijwerkingen te doen is.