Vermoeidheid na transplantatie: onderzoek naar betere kwaliteit van leven

Na een niertransplantatie hebben mensen vaak een betere kwaliteit van leven dan mensen die dialyseren of een zeer lage nierfunctie hebben. Toch zien we dat een niertransplantatie ook grote invloed heeft op het dagelijks leven. Kwaliteit van leven na een niertransplantatie is slechter dan bij gezonde mensen en de algemene bevolking. In de zorg en in wetenschappelijk onderzoek is hier steeds meer aandacht voor. Wat willen onderzoekers bereiken en wat gebeurt er al op dit gebied? We praten je bij.

Een niertransplantatie heeft grote invloed op het dagelijks leven. Vlak na de ingreep, maar vaak jaren later ook nog. Op welke manier beïnvloedt een niertransplantatie het leven van patiënten? Dat wordt onderzocht met de POSITIVE studie.

Het onderzoek richt zich vooral op de kwaliteit van leven na een niertransplantatie en hoeveel last niertransplantatiepatiënten hebben van verschillende symptomen. Daarnaast draagt het onderzoek bij aan het gebruik van PROMs, uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn, in de niertransplantatiezorg.

Het onderzoek laat zien dat mensen na een niertransplantatie vaak nog steeds klachten ervaren. De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid en gebrek aan energie. Dit heeft veel invloed op het dagelijks leven. De klachten kunnen komen door de nierziekte zelf, bijwerkingen van medicijnen tegen afstoting, of andere oorzaken.

Hebben mensen veel last van symptomen zoals vermoeidheid? Dan vinden zij hun kwaliteit van leven ook minder. Mensen ervaren dit vlak na de transplantatie, maar soms ook veel jaren later. We zien hierbij verschillen tussen groepen. Bijvoorbeeld tussen mannen en vrouwen, en tussen jongeren en ouderen. Het onderzoek, onder meer dan 600 Leidse transplantatiepatiënten, bevestigt deze resultaten.

Een niertransplantatie is dus een goede behandeloptie. Maar kan ook grote invloed hebben op het dagelijks leven. Daarom is het belangrijk om beter inzicht te krijgen in kwaliteit van leven na een niertransplantatie, in symptomen en hoeveel last mensen hiervan hebben. Zo kunnen zorgverleners hier uiteindelijk meer aandacht voor hebben.

Het eerste doel is om symptomen zoals vermoeidheid te verminderen. Dit begint bij een optimale behandeling van de klachten. Zodat patiënten hier minder last van hebben. Maar een symptoom als vermoeidheid is soms lastig medisch te behandelen. Dan is het heel belangrijk dat patiënten zo min mogelijk last hebben van dit soort symptomen in hun dagelijks leven.

Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Dat onderzoek helpt ons verder om het volgende in de praktijk te bereiken:

1. In de zorg is voldoende aandacht voor invloed van de ziekte op het dagelijks leven; hoe de ziekte door iemand wordt ervaren. 
2. Mensen krijgen niet alleen een behandeling voor lichamelijke klachten, maar ook psychosociale ondersteuning voor het omgaan met (chronische) lichamelijke klachten en mentale klachten. Er moet bijvoorbeeld meer hulp komen voor mensen bij wie de ziekte een sterk negatieve invloed heeft op dagelijks leven. Zo kan mogelijk iemand de ziekte minder negatief ervaren, en kan dit positief zijn voor hoe iemand zijn kwaliteit van leven ervaart.

Daarnaast is het belangrijk dat we aandacht hebben voor zoveel mogelijk ondersteuning op maat. Om dit te bereiken gebeurt er al veel in Nederland:

• Dialysepatiënten kunnen PROMs vragenlijsten invullen. Je vult de vragenlijst zelf in en bespreekt de belangrijkste punten met jouw zorgverlener (o.a. nefroloog en/of verpleegkundige).  De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is bij deze ontwikkelingen nauw betrokken. In sommige ziekenhuizen is de vragenlijst ook beschikbaar voor transplantatiepatiënten. Landelijk wordt nu gekeken hoe het voor alle niertransplantatiepatiënten beschikbaar kan komen.
   
• Landelijk is veel aandacht voor Samen Beslissen. De NVN doet hier ook veel aan: we werken mee aan het ontwikkelen van hulpmiddelen voor een beter gesprek met de zorgverlener, we trainen zorgverleners en ook trainen/informeren we patiënten en hun naasten om een beter gesprek te voeren.
   
• Om ervoor te zorgen dat symptomen die mensen ervaren goed kunnen worden besproken en behandeld wordt nu onderzoek gedaan, bijvoorbeeld in het PRO-GUIDE project.

De informatie komt uit de volgende onderzoeken:

1. Yiman Wang, Marc Hemmelder, Willem Jan Bos, Jaapjan Snoep, Aiko de Vries, Friedo Dekker, Yvette Meuleman. Mapping health-related quality of life after kidney transplantation by group comparisons: a systematic review. Nephrology Dialysis Transplantation, 2021, 36(12), 2327–2339: https://doi.org/10.1093/ndt/gfab232
    
2. Yiman Wang, Paul van der Boog, Marc Hemmelder, Friedo Dekker, Aiko de Vries,  Yvette Meuleman. Understanding health-related quality of life in kidney transplant recipients: the role of symptom experience and illness perceptions. Transplant International, 2023, 10837: https://www.frontierspartnerships.org/articles/10.3389/ti.2023.10837/full
    
3. Yiman Wang, Denise Veltkamp, Paul van der Boog, Marc Hemmelder, Friedo Dekker, Aiko Vries, Yvette Meuleman. Illness perceptions and medication nonadherence to immunosuppressants after successful kidney transplantation: a cross-sectional study. Transplant International, 2022, 10073: https://doi.org/10.3389/ti.2022.10073
    
4. Denise Veltkamp, Yiman Wang, Yvette Meuleman, Friedo Dekker, Wieneke Michels, Paul van der Boog, Aiko de Vries. Age and gender differences in symptom experience and health-related quality of life in kidney transplant recipients: a cross-sectional study. Nephrology Dialysis Transplantation, 2023, 38(7), 1707–1718:: https://doi.org/10.1093/ndt/gfad023
    
5. Yiman Wang, Jaapjan Snoep, Marc Hemmelder, Koen van der Bogt, Willem Jan Bos, Friedo Dekker, Aiko de Vries, Yvette Meuleman. Outcomes after kidney transplantation, let’s focus on the patients’ perspectives. Clinical Kidney Journal. 2021, 14(6)1504–1513: https://doi.org/10.1093/ckj/sfab008
    
6. Yvette Meuleman, Yvonne van der Bent, Leandra Gentenaar, Fergus Caskey, Hans Bart, Wanda Konijn, Willem Jan Bos, Marc Hemmelder, Friedo Dekker. Exploring patients’ perceptions about chronic kidney disease and their treatment: a qualitative study. International .Journal of Behavioral Medicine, 2023: https://doi.org/10.1007/s12529-023-10178-x