De olifant in de spreekkamer: hoe je seksuele problemen bespreekt met je arts

Nierpatiënten met seksuele problemen krijgen verbazend weinig hulp, blijkt uit het promotieonderzoek van uroloog in opleiding Gaby van Ek. Hoe veranderen we dat? Gaby heeft tips voor patiënten en hun zorgverleners om seksuele problemen bespreekbaar te maken. Ook is ze mede-oprichter van de website sickandsex.nl

'Seksualiteit en intimiteit zijn essentieel voor je algemene welzijn, in elke fase van je leven en of je nu een partner hebt of niet. Zo ziet de Wereldgezondheidsorganisatie het. Toch is er meestal weinig aandacht voor de seksuele problemen die veel mensen ontwikkelen als ze ziek zijn. Dat is kwalijk.'

'Seksuele problemen kunnen ontstaan in elke fase van de nierziekte. Bij dialysepatiënten zien we een extra hoog percentage: maar liefst 70% van deze patiënten heeft seksuele problemen. Na transplantatie is dat ongeveer 50%. Lichamelijke, mentale en sociale factoren werken op elkaar in bij het ontstaan van seksuele problemen.

Door de nierziekte kan de hoeveelheid geslachtshormoon (testosteron of oestrogeen) in je lichaam dalen. Ook kan de doorbloeding van de geslachtsorganen minder worden en kan er schade ontstaan aan de zenuwen. Daarnaast kunnen medicijnen seksuele klachten geven. 

Andere mogelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld vermoeidheid, pijn, angst, somberheid en onzekerheid. Als je langdurig ziek bent, kan de relatie met je partner vaak volledig onder druk komen te staan. 

Al deze factoren kunnen tot gevolg hebben dat je libido daalt. Of dat het moeilijker wordt om opgewonden te raken, wat weer kan leiden tot pijn bij het vrijen of tot erectieproblemen.'

'Ik heb vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) vragenlijsten voorgelegd aan nierpatiënten, nefrologen, transplantatiechirurgen, dialyseverpleegkundigen en maatschappelijk werkers op nefrologie-afdelingen in heel Nederland. Wat me echt verbaasde, is dat seksuele problemen nauwelijks besproken worden met nefrologen. En dat er in de meeste gevallen ook niet over wordt gepraat met een verpleegkundige of maatschappelijk werker.'

'Nefrologen kunnen vaak geen tijd of goed moment vinden om over seksualiteit te praten. Verpleegkundigen en maatschappelijk werkers kunnen hier veelal meer tijd aan besteden. Bij hen leiden verschillen in taal, cultuur en religie er vaak toe dat de problemen onbesproken blijven. (Ook als een patiënt een hoge leeftijd heeft, beginnen zorgverleners meestal niet over seksualiteit, red.).

Veel zorgverleners gaven aan dat ze niet praten over seksualiteit als een patiënt er niet zelf over begint. Helaas komt het zelden voor dat de patiënt de eerste stap zet, tonen diverse studies aan.

Patiënten voelen zich ongemakkelijk of zijn bang niet serieus genomen te worden. Dus tja, als aan beide kanten het taboe blijft bestaan, dan wordt een seksueel probleem de "olifant in de spreekkamer": niemand durft erover te beginnen.'

'Veel nefrologen bij ons onderzoek geven aan zich verantwoordelijk te voelen voor het bespreken van seksuele problemen met hun patiënten. Ook verpleegkundigen en maatschappelijk werkers voelen die verantwoordelijkheid. Tegelijk geven veel van hen óók aan dat ze van zichzelf vinden dat ze te weinig kennis en vaardigheden hebben om veel te kunnen betekenen voor patiënten als het gaat om seksualiteit.'

'Goede scholing is zeker een belangrijk deel van de oplossing. Maar je kunt niet van elke zorgverlener verwachten dat 'ie zich er oké bij voelt om over seksualiteit te praten. En patiënten voelen het hè, als een arts niet op zijn gemak is. Dan gaat een patiënt zich óók ongemakkelijk voelen. Dat werkt niet.'

'We willen toe naar een systeem waarin iedere patiënt makkelijk de weg naar hulp vindt. Maar het heeft geen zin om krampachtig vast te houden aan het idee dat élke nefroloog en élke verpleegkundige dit onderwerp móet bespreken. We kunnen beter zorgen dat patiënten goed worden doorverwezen.'

'Bereid je voor en zoek informatie. Hoe meer je weet over je klachten, hoe zelfverzekerder je wordt. Dan durf je misschien wél je problemen te benoemen. Dat is een grote stap. Als je hoort dat jouw klachten veel voorkomen en bij je ziekte horen, kan alleen dat al zoveel rust en begrip geven.'

'Daar hebben we de website sickandsex.nl voor opgericht. We hebben er veel informatie rond ziekte en seksualiteit bij elkaar gezet. We hebben onze eigen teksten, filmpjes, blogs en webinars gemaakt, bijvoorbeeld over de behandelopties bij erectieproblemen. En we linken door naar andere plekken, waar je betrouwbare informatie kunt vinden. Bijvoorbeeld naar de webpagina die nieren.nl heeft over seksualiteit.'

'Tijdens een controle bij je nefroloog is vaak niet genoeg tijd om te praten over seksualiteit. Het is geen onderwerp dat je met wat korte ja/nee vragen afhandelt. Maar een arts kan wél aanstippen welke seksuele problemen vaak voorkomen bij nierpatiënten. Dan kun je als patiënt aangeven dat je daar iets van herkent. Je kunt afspreken om er later over door te praten, als je dat wilt, en oplossingen zoeken met bijvoorbeeld een verpleegkundige.

Ik zou willen dat er voor elke patiënt een vast moment komt waarop de zorgverlener vraagt naar seksuele klachten. En dat moet dan niet beperkt blijven tot een vinkje dat één keer wordt gezet. Het is een misverstand dat seksuele problemen alleen spelen rondom dialyse, of alleen in de vruchtbare leeftijd. Elke fase van een nierziekte brengt weer andere problemen met zich mee. Daarom zouden zorgverleners bij elke fase opnieuw voorlichting moeten geven en vragen naar seksuele klachten.'

'Veel ziekenhuizen bezuinigen hun seksuologen weg. En het werk van seksuologen die buiten het ziekenhuis werken, wordt niet altijd vergoed door de zorgverzekering. Kortom: niet elk ziekenhuis heeft goed opties om patiënten naar door te verwijzen. 

Dat is treurig. Er is een cultuuromslag nodig om als maatschappij te erkennen hoe belangrijk seksualiteit is voor je kwaliteit van leven. En om hulp bij zulke problemen op waarde te schatten.'

'Om eerlijk te zijn: ik heb geen grote, structurele verbeteringen gezien. Ondanks dat ik me er hard voor heb ingezet. Ik heb mijn onderzoeksresultaten overal gepresenteerd, geef bijscholing aan bijvoorbeeld dialyseverpleegkundigen en werk aan sickandsex.nl.

Ik ben enthousiast en strijdbaar, maar soms voelt het een beetje als trekken aan een dood paard. De nefrologie blijkt een grote machine die moeilijk in beweging is te krijgen voor iemand van buitenaf, zoals ik. Mijn aandachtsgebied is urologie, ik ben geen nefroloog. Dat is een ander vakgebied. Ik denk dat de echte verandering uit het veld zelf moet komen.'

'Ik ben er verheugd over dat de NVN en de Nierstichting dit hele jaar seksuele problemen op de kaart zetten! Wanneer de NVN om tafel gaat zitten met de beroepsverenigingen van nefrologen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers, zal het hopelijk wél lukken om landelijk een groter thema te maken van seksualiteit. Dan kunnen we werkbare, structurele oplossingen bedenken die we in elk ziekenhuis invoeren. Of je hulp krijgt bij seksuele problemen moet niet langer een kwestie zijn van geluk, dat je de meevaller hebt dat jouw dokter er nét eentje is die er wél over praat. Seksualiteit is een groot goed. Behandel het ook zo.'

Tekst: Berber Rouwé
Fotografie: Marja Poldermans