Vermoeidheid meten en verbeteren: het PRO-GUIDE project

In 2023 besteden we extra aandacht aan vermoeidheid. Het merendeel van de nierpatiënten heeft hier last van in het dagelijks leven. Vermoeidheid is niet altijd meetbaar, maar vermindert wel de kwaliteit van leven en hoe je je gezondheid ervaart. Gelukkig is er in zorg en onderzoek steeds meer aandacht voor klachten als vermoeidheid. Dit keer aandacht voor het project PRO-GUIDE. Het richt zich op het verbeteren van zorg rond symptomen zoals vermoeidheid.

Getallen, uitslagen van onderzoeken, bloedwaardes: hoe het medisch met patiënten gaat, zegt niet altijd alles. Zeker net zo belangrijk is hoe patiënten zich voelen. Dat is de laatste jaren gelukkig steeds duidelijker geworden. Zorgverleners hechten steeds meer waarde aan hoe patiënten zelf hun gezondheid en de effecten van behandelingen ervaren. Deze patiëntervaringen of ervaren gezondheid heten ook wel patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROs).

In de Nederlandse nefrologie zijn vragenlijsten ontwikkeld die meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren: PROMs*. De ingevulde vragenlijsten geven inzicht in bijvoorbeeld kwaliteit van leven en symptomen zoals jeuk, vermoeidheid, pijn, seksuele en mentale klachten.

Op dit moment zijn PROMs in alle Nederlandse centra beschikbaar voor patiënten die dialyseren. In de zorg voor patiënten met een transplantaatnier en in eerdere fasen van de nierziekte worden ook grote stappen gezet om PROMs voor alle patiënten beschikbaar te stellen.

*Naar het Engelse Patient Reported Outcomes Measures

De eerste PROMs-resultaten laten zien dat mensen met een chronische nierziekte veel last hebben van lichamelijke en mentale klachten, bijvoorbeeld van vermoeidheid en jeuk. Hierdoor ervaren zij een sterk verminderde kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk dat we deze ervaren gezondheid door patiënten niet alleen meten, maar ook verbeteren. Dit laatste gebeurt in de praktijk helaas nog onvoldoende. Veel zorgverleners willen wel, maar weten niet goed hoe zij om moeten gaan met de PROMs-resultaten. Ze zouden hierbij graag hulp krijgen.

Helaas is die hulp er nog niet. Het is daarvoor nog te onduidelijk hoe er met vragenlijsten en resultaten in de spreekkamer kan worden omgegaan. Hoe kunnen symptomen het beste worden besproken, behandeld en verbeterd? Wat kunnen patiënten zelf doen om symptomen te verbeteren? Daar is tot nu toe nog geen handleiding voor. Daarom is het door de Nierstichting gefinancierde PRO-GUIDE project gestart: om de cruciale eerste stap te zetten van meten naar verbeteren van ervaren gezondheid.

In het PRO-GUIDE project wordt een Nederlandse dialyse communicatie- en behandelgids gemaakt: een PRO-gids. Deze handleiding is bedoeld om zorgverleners en patiënten ondersteuning te bieden bij het omgaan met PROMs-resultaten in de spreekkamer. De onderzoekers starten met 5 symptomen:

• vermoeidheid
• jeuk
• slaapproblemen
• seksuele problemen
• mentale problemen

De PRO-gids en bijbehorende PROMs-toolbox zal bestaan uit hulpmiddelen en tips voor onder meer:

1. het bespreken van PROMs-resultaten, bijvoorbeeld: hoe bespreek je gevoelige onderwerpen zoals mentale en seksuele klachten?
    
2. welke aanpassingen, behandelingen en doorverwijzingen kunnen worden ingezet zodat nierpatiënten minder last hebben van symptomen en om patiënten te ondersteunen bij het omgaan met chronische symptomen.
   Denk hierbij bijvoorbeeld aan medicijnen of dialyse bijstellen, doorverwijzen naar een maatschappelijk werker, diëtist of leefstijlcoaching.

Met deze patiëntgerichte PRO-gids en PROMs-toolbox hopen we niet alleen de zorg, gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren, maar ook zelfredzaamheid en maatschappelijke deelname te vergroten van patiënten. In dit onderzoek richten we ons eerst op dialysepatiënten, maar uiteindelijk wordt deze dialyse PRO-gids ook uitgebreid naar een nefrologie PRO-gids. Daardoor kunnen straks niet alleen dialysepatiënten maar ook andere groepen nierpatiënten (onder meer niertransplantatie en eerdere fasen van de nierziekte) voordeel hebben van dit project.

Dit landelijke project wordt uitgevoerd in samenwerking met onder andere:

• het veld (zorgverleners, patiënten en mantelzorgers)
• verschillende onderzoeksgroepen in het land
• Nefrovisie (het kwaliteitsinstituut voor de Nederlandse nefrologie)
• Nierpatiënten Vereniging Nederland

Het PRO-GUIDE project wordt geleid vanuit het LUMC door dr. Yvette Meuleman