Vaak ongewoon moe: een week uit het leven van nierpatiënt Bianka

Zondag 10.06 uur

Monter zit ik in de trein. Vandaag ga ik naar een vriendin toe. Door de coronapandemie heb ik haar lang niet gezien. Eenmaal bij haar aangekomen, is de sfeer meteen als vanouds. Nog voordat de koffie en thee op tafel staan, zijn we al druk in gesprek. We hebben zoveel bij te praten!

14.47 uur

Na een paar uur gezellig kletsen, begin ik te gapen en merk ik dat de informatie niet meer echt binnenkomt. Tijd om af te sluiten helaas. In de trein terug naar huis probeer ik me af te sluiten voor de geluiden en bewegingen om me heen. In gedachten geniet ik na.

In de jaren voor ik een niertransplantatie onderging, werd ik steeds vermoeider. Ik kon zo het klokje rond slapen en nog steeds moe wakker worden. Gelukkig is dat over sinds ik in 2009 een donornier van mijn vader kreeg. Die nier doet het vandaag de dag nog steeds geweldig. Alleen heb ik nooit meer al mijn energie teruggekregen.

Op zich word ik ‘s ochtends wel uitgerust wakker, maar raakt mijn energie na een paar uur gewoon op. Ook als ik niets doe. En dan voel ik me niet gewoon moe, maar uitgeput moe. Ik moet dus goed plannen en mijn energie doseren om alles uit het leven te kunnen halen. Lees hier mijn beschrijving van een week uit mijn leven, een week van een chronisch vermoeid, maar vrolijk mens.

Maar wat als de energiegrens bereikt is en ik niet tijdig weer thuis ben, zoals laatst in december, met de feestdagen? Dan lukt het me niet gezellig te blijven. Familie merkt dat meestal eerder op dan ikzelf. Ik word dan prikkelbaar. Taken als koken en afwassen worden mij uit handen genomen en ik word naar de bank verwezen. Daar kan ik mij even afzonderen en weer opladen, zodat ik de rest van de avond weer mijn vrolijke zelf kan zijn. Anders barst ik door de moeheid zelfs in tranen uit. Daar wordt niemand blijer van.

Na zo’n dag met gezelligheid of als ik slecht geslapen heb, krijg ik vaak niet alleen last van vermoeidheid, maar ook van hoofdpijn, zelfs van migraine. Soms moet ik de gordijnen dan dichtlaten of word ik misselijk. Wanneer ik echt te ver over mijn grenzen ben gegaan, moet ik ook overgeven.

Maandag 11.45 uur

Aan het ontbijt. Nadat ik eerder vandaag mijn medicijnen had genomen, ben ik weer in bed gekropen. Vandaag heb ik niets gepland, zodat ik bij kan komen van gisteren. Dat doe ik altijd de dag of gedurende twee dagen na een afspraak, zodat ik niet de deur uit hoef. Als het leuk is geweest, is dat het meer dan waard. En leuk was het zeker.

Meestal ga ik op maandag zwemmen, maar daar hoef ik nu niet aan te denken, eerst de tol betalen van de activiteiten rond de afspraak van gisteren. Zwemmen: dat komt volgende week wel weer.

Dinsdag 9.08 uur

Ik word moe wakker, maar ben niet meer zo kapot als gisteren. Vandaag lijkt het mij nog steeds goed om rustig aan te doen. Maar een wasje draaien en daarna ophangen lukt vast wel? En ik wil de afwas van gisteren doen. Eerst maar eens echt wakker worden.

19.33 uur

Dikke faal. Ambitieuze plannen vanmorgen, maar meer dan douchen en aankleden lukt niet. Ook de afwas begint zich op te stapelen. Ik baal van mezelf. Ik denk terug aan de vriendin waar ik zondag was. Zij werkt de hele week, heeft een relatie en kreeg onlangs een kindje. Hoe doet ze het? Ik heb niet eens de energie om te werken. En dan combineert zij haar werk ook nog eens met een gezin. Nu ik mijn leven met het hare vergelijk, sta ik wel heel erg stil… Snel stop ik die gedachte weg. Mezelf met gezonde leeftijdsgenoten vergelijken, heeft geen zin. En zo eenzaam ben ik toch niet? Ik heb zat vriendinnen, doe vrijwilligerswerk voor de NVN en zit op een leesclub. Over lezen gesproken, dat heb ik vandaag wél kunnen doen. En zonet zat ik nog gezellig met een vriendin te whatsappen. Zo ga ik uiteindelijk weer positiever denken.

Woensdag 8.44 uur

Brak doe ik mijn ogen open. Vandaag zou ik me eigenlijk weer goed moeten voelen. Maar helaas lag ik gisteravond nog lang te woelen en viel ik pas na uren in slaap. Ben ik misschien te laat naar bed gegaan? Of heb ik last van een verhoogde dosering van mijn medicatie? Hoe dan ook, ik voel me opnieuw niet goed.

Vanmiddag zou mijn zus langskomen. Bezwaard app ik haar een berichtje vol met de redenen waarom dat niet door kan gaan. Al snel krijg ik een appje terug: ‘Geeft niet joh, dan zien we elkaar een andere keer.’ Zij kent me langer dan vandaag. Ook mijn vrienden snappen wel waarom ik afspraken nogal eens moet afzeggen. Meestal tonen zij begrip. Toch zit ik ermee dat ook zij hun plannen dan moeten bijstellen en voel ik me daar schuldig over. Tegelijk heb ik de indruk dat ik er zelf meer een punt van maak dan de mensen om mij heen.

18.09 uur

In de loop van de middag knap ik weer een beetje op, gelukkig. Ik stofzuig de kamer en kook een fatsoenlijke maaltijd. Straks lekker tv kijken en op tijd naar bed.

Donderdag, 8.30 uur

Uitgerust doe ik mijn ogen open. Ja, dat was een goede nacht. Met een grijns sta ik op. Op naar het ontbijt en het checken van nieuwssites en sociale media.

14.00 uur

Na een paar dagen op de bank heb ik hoognodig behoefte aan frisse lucht en andere mensen. Daarom loop ik een rondje door de wijk en ga ik naar de supermarkt. Na een uur ben ik weer thuis. Ik doe gelijk de afwas van de afgelopen paar dagen en plof daarna voldaan op de bank. Behalve koken doe ik niets meer vandaag. Tijd voor ontspanning!

Vrijdag, 9.58 uur

‘Ik heb vakantieee!’, appt mijn zus me blij. ‘Joehoe, ik mag naar het werk!’, app ik terug. Eens in de twee maanden is er een redactievergadering voor dit blad, waarvoor ik columns en artikelen schrijf. Dit vrijwilligerswerk sluit aan op mijn studie aan de School voor Journalistiek, die ik voornamelijk door energiegebrek niet kon afmaken. Zo doe ik nu toch wat ik het liefste wil.

Voor het eerst sinds de corona-uitbraak is de redactievergadering weer live. Ik heb er veel zin in om de andere redacteuren weer te zien. Zo aan het werk zijn, geeft mij het fijne vakantiegevoel dat mijn zus nu heeft.

13.45 uur

Ik zit in de trein terug naar huis. De vergadering duurde twee uur en leuk was het zeker. Mijn hoofd loopt over van inspiratie, zit vol met ideeën. Ook stuiter ik van enthousiasme. Van mensen krijg ik energie. Geestelijk dan. Mijn lichamelijke energiegrens heb ik al lang overschreden. Het zal niet lang duren voor ik indommel. Het informatie uitwisselen met tien anderen vraagt veel concentratie, ook het reizen kost energie. Maar tevreden met vandaag ben ik zeker.

Zaterdag, 10.40 uur

Moe lig ik op de bank. Ik heb mijn pyjama nog aan en kijk tv. Toch lach ik erbij, want ik kijk terug op een topweek met twee sociale en enerverende activiteiten. Het lukt niet altijd, maar ik probeer iedere week met iemand af te spreken. En een keer te sporten en huishoudelijke klussen te doen. Soms loopt dat in de soep. Als ik niet goed slaap of vroeg naar een afspraak in het ziekenhuis moet, is mijn energie daarna al op. Soms noem ik mijn ziek-zijn daarom ook mijn baan. Tegelijk vind ik bijkomen van leuke dingen als een vakantie helemaal niet erg. Daaruit komen herinneringen voort, waarop ik lang kan teren.

Dit weekend zit er even niets anders op dan dat de bank mijn metgezel zal zijn. Maar op maandag kan ik er vast weer tegenaan, klaar voor het volgende leuke uitje.