Wat is PSM – en waar werken jullie naartoe?
“Het doel van PSM is om het patiëntperspectief structureel mee te nemen in de samenwerking rondom medicijnen,” vertelt Karin. “Niet alleen op één moment, maar in de héle keten: van ontwikkeling tot gebruik.”
Neeltje vult aan: “We doen dit samen met meerdere patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven. Juist die gezamenlijke aanpak maakt het krachtig. Je leert van elkaar, je versterkt elkaar, en zo breng je patiëntenparticipatie echt verder.”
Waarom is dit initiatief zo belangrijk?
Voor Neeltje is het glashelder: “Patiëntenparticipatie is essentieel. Maar het gebeurt nog lang niet altijd vanzelf of op de juiste manier. Door samen te werken ontstaat er een breder draagvlak én een sterker netwerk. En neutraliteit is daarbij belangrijk – dat vraagt om duidelijke afspraken.”
Karin knikt: “Voor mij draait het om transparant en zorgvuldig samenwerken. Dat zou de norm moeten zijn. Dit initiatief laat zien hoe het wél kan en helpt om een groter netwerk op te bouwen. Er is nog veel te doen, maar dit is een belangrijke stap.”
Waarom is dit juist nu zo relevant?
“Het momentum is er,” zegt Karin. “Passende zorg vraagt om veel meer patiëntenparticipatie. Maar in de praktijk is er nog veel onduidelijkheid. Er wordt nog te vaak óver patiënten gesproken in plaats van mét hen.”
Ook ontwikkelingen op Europees en nationaal niveau spelen mee. Neeltje: “Bijvoorbeeld het EU HTA-proces en het Toekomstbestendig Stelsel Geneesmiddelen. Daarin wordt een actieve rol van patiënten verwacht. Maar hoe je dat goed organiseert, is nog niet altijd duidelijk. Dat maakt deze beweging extra urgent.”
Samen werken jullie aan een leidraad. Wat maakt dat uitdagend?
Karin: “In onze werkgroep ‘Basis voor samenwerking’ ontwikkelen we een leidraad die helder uitlegt hoe patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven zorgvuldig kunnen samenwerken, binnen de Nederlandse wet- en regelgeving.”
Maar dat blijkt in de praktijk best ingewikkeld.
Neeltje: “Er bestaat al een Code Geneesmiddelenreclame (CGR) met gedragsregels over reclame voor geneesmiddelen en over financiële relaties tussen medicijnfabrikanten en zorgverleners, zorginstellingen of andere partijen. De regels van de CGR zijn vaak juridisch en complex. Dat maakt ze lastig te interpreteren, zeker voor organisaties die hier niet dagelijks mee bezig zijn. En niet iedereen weet dat deze regels bestaan of hoe ze zich verhouden tot de Geneesmiddelenwet.”
Karin: “Daarom vertalen we die complexiteit naar iets toegankelijks en praktisch. De leidraad bevat een duidelijke uitleg én een handige checklist. Zo weet je precies waar je op moet letten als je gaat samenwerken.”
Wat willen jullie met de leidraad bereiken?
Neeltje: “Een document dat duidelijk, leesbaar en toepasbaar is voor iedereen. Iets waar je écht mee verder kunt.”
Karin: “En we hopen bij te dragen aan meer uniformiteit. Nu werkt iedereen nog anders. Deze leidraad kan helpen om een gezamenlijke basis te creëren.”
Het kost veel tijd om dit goed uit te werken. Waarom is dat de moeite waard?
“Juist omdat het zo complex is,” zegt Karin. “Het kost tijd om alles goed te formuleren en af te stemmen. Maar als het eenmaal staat, heb je een sterke basis waar iedereen op kan vertrouwen.”
Neeltje: “En dat voorkomt misverstanden en maakt samenwerking makkelijker. Uiteindelijk wint iedereen daarbij – vooral de patiënt.”
Wat is jullie droom voor de komende jaren?
Neeltje: “Dat PSM uitgroeit tot hét netwerk voor patiëntenparticipatie rondom medicijnen in Nederland. Een plek waar kennis en ervaringen worden gedeeld en waar we samen optrekken om patiëntenparticipatie verder te verbeteren.”
Karin: “En dat steeds meer organisaties aansluiten. Hoe breder het netwerk, hoe groter de impact.”
