Mantelzorg: vaak onzichtbaar, altijd onmisbaar

Al veertig jaar delen ze lief en leed, Janette (76) en Rufina (72) uit Hengelo. En gelukkig meer lief dan leed: de dames delen bijvoorbeeld vele mooie reisavonturen. In mei 2020 komt er een kink in de kabel als Rufina plotseling buikpijn krijgt, misselijk wordt en middenin de nacht naar de huisartsenpost moet. Wat volgt, is een emotionele achtbaan waarbij Janette met Twentse nuchterheid en bescheidenheid de rol van mantelzorger op zich neemt.

‘Dat was me wat, vorig jaar in mei. De huisartsenpost. Mijn eigen huisarts. Een MRI-scan met een dusdanige zorgwekkende uitslag dat ik meteen werd doorverwezen naar een nierspecialist in Groningen.’ Aan het woord is Rufina. Eind jaren zestig verruilt ze haar tropische geboorte-eiland Aruba voor Nederland om hier in de zorg te gaan werken.

In de jaren tachtig krijgt Rufina last van hoge bloeddruk. ‘Ik ging naar de huisarts en vertelde hem dat mijn vader cystenieren had. Na onderzoek bleek dat ik die aandoening ook had. In 1985 werden de cystes in mijn linkernier doorgeprikt. Daarna moest ik iedere drie maanden voor controle naar een nefroloog in Enschede. Dat ging een hele tijd goed tot mei vorig jaar. Toen kreeg ik te horen dat mijn rechternier eruit moest, omdat die door cystes zo erg was vergroot dat mijn maag werd dichtgedrukt.

Hoe groot de rechternier is, blijkt een paar maanden later bij de operatie: ‘Mijn nier woog maar liefst 3240 gram. Na de operatie moest ik gelijk dialyseren. Eerst overdag drie keer per week. Dat ging in het begin niet helemaal goed, omdat ik een allergische reactie had, die veroorzaakt werd door de kunstnier. Met een andere kunstnier ging het gelukkig een stuk beter. En nu ga ik naar de nachtdialyse, vier nachten per week. Leuk is anders. Sterker nog, ik vind het afschuwelijk, maar ik zag geen andere mogelijkheid dan een overstap van dag- naar nachtdialyses.

Janette is zelf hartpatiënt. Er komt een heleboel op haar af en ik wil niet hebben dat zij er de zenuwen van krijgt. Ik ga dus ’s avonds gewoon naar het ziekenhuis, wat voor iedereen veel rustiger is dan wanneer ik overdag dialyseer.’

Rufina wordt ’s avonds rond half tien opgehaald door een taxi die haar naar de nachtdialyse brengt. ‘Om tien uur ben ik dan in het ziekenhuis, waar ik me omkleed en in bed ga liggen. Tussen kwart over tien en half elf word ik aan het dialyseapparaat gekoppeld tot de volgende ochtend kwart voor zeven. Ik lig dus acht uur aan de machine. Ik slaap wel, maar het is toch anders wanneer je in je eigen bed ligt.

Bij de dagdialyse wordt in vier uur tijd het bloed door het lichaam gejaagd. In de avond is het veel rustiger en duurt het acht uur. Dat is beter voor je lijf. Maar het went nooit. Je bent een deel van je privéleven kwijt. Als ik ’s morgens thuis kom, eet ik eerst samen met Janette een boterham en ga ik daarna een paar uurtjes slapen.

Janette (76), al veertig jaar de levenspartner van Rufina, mengt zich ook actief in het gesprek: ‘Even boodschappen doen of spontaan besluiten ergens een kop koffie te drinken, kunnen we niet meer. Het is immers afwachten hoe Rufina zich die dag voelt. Ik doe de was. Ik kook. Rufina helpt wel hoor, bijvoorbeeld door groenten te snijden, maar dat doet ze dan zittend aan tafel. En waar je voorheen altijd alles netjes wilde hebben, lukt dat nu niet meer. Samen met de thuishulp doe ik huishoudelijke klussen in fases. Je wordt met sommige dingen ook wat makkelijker. We hebben gelukkig een lieve buurman die af en toe helpt met de tuin aan kant te houden.’

Vakanties zijn voorlopig, niet aan de orde. Janette: ‘Rufina is daar nu sowieso nog niet stabiel genoeg voor. En al zou ze dat wel zijn, dan moet zij op een vreemde dialyseafdeling zitten, terwijl ik in mijn eentje ergens iets aan het bezichtigen ben. Dat voelt niet goed.’ ‘Weet je’, vult Rufina aan, ‘we zouden vorig jaar eigenlijk naar Aruba gaan, waar ik geboren ben. Ik heb nog familie op Aruba wonen en mijn zus werkte zelf tot voor kort als dialyseverpleegkundige op het eiland.

Mijn vader dialyseerde daar ook. Als ik naar Aruba zou willen, zou mijn zus dat voor mij kunnen regelen, maar ik kan het nu gewoon niet.’ De vriendinnen hebben overigens al veel van de wereld gezien. Een glunderende Janette: ‘Toen we alle twee onze AOW kregen, konden we, met het extraatje dat Rufina verdiende als pedcure, allerlei leuke dingen doen. Zo zijn we naar Canada geweest, naar Egypte, naar Cambodja… We zijn blij dat we al zoveel gereisd hebben, want nu kan dat niet meer.’

Rufina: ‘Dat van die pedicure moet ik even uitleggen. Ik heb veertig jaar in de zorg gewerkt en wilde stoppen op mijn 60ste en dan iets anders gaan doen. Op mijn 58ste begon ik met een pedicure-opleiding. Een jaar daarna had ik mijn diploma op zak en begon ik één dag in de week te pedicuren. Toen ik daadwerkelijk stopte met mijn baan in de zorg stroomde mijn agenda direct vol met pedicureafspraken, vooral met senioren. Ik vond het geweldig. Voordat ik het wist, had ik zoveel werk dat ik er met gemak zeven dagen mee kon vullen. Maar dat werd me iets te gortig. Ik heb dat teruggeschroefd naar drie dagen. Vanwege de dialyse moest ik er uiteindelijk helemaal mee stoppen. Ik mis het echt iedere dag. De enige klant die ik nu nog heb is Janette.’

Janette fungeert niet alleen als Rufina’s enige pedicureklant, ze is ook mantelzorger voor haar vriendin. En wat voor één. ‘Hoe zij voor mij zorgt, is ronduit geweldig’, zegt Rufina. ‘Ze brengt zoveel geduld voor me op. Ze kookt en maakt allerlei lekkers klaar, terwijl ik soms heel lelijk naar haar kan kijken en dan denk: Mens, ik voel me niet lekker, ga toch weg. Maar Janette houdt vol. Iedere dag weer. Ze heeft zich helemaal weggecijferd om voor mij te zorgen. En dat, terwijl ze het zelf aan haar hart heeft.’

Janette wordt bijna verlegen bij het horen van zoveel lof en reageert ontroerend bescheiden: ‘We hebben het altijd zo mooi gehad samen en dan zou je het nu allemaal alleen moeten doen? Nee hoor. Als ik ergens heen zou gaan zonder Rufina, gaat constant door mijn hoofd dat zij alleen thuis zit. Ik kan dan echt niet meer genieten.’ 

Janette leest ter ontspanning graag boeken van de Noord-Ierse schrijfster Lucinda Riley. ‘En vóór corona heb ik ook lange tijd trekharmonica gespeeld, ik trad zelfs op in verzorgingstehuizen. Dat waren nog eens gezellige uitjes. Naar de winkels gaan, durfde ik vanwege corona niet meer, ter bescherming van mijzelf, maar ook van Rufina. We kijken wel veel voetbalwedstrijden op tv. We gingen jaren met onze jaarkaart naar de wedstrijden van FC Twente.’

Rufina en Janette zijn het erover eens dat de nierproblemen en het mantelzorgen hen dichter bij elkaar hebben gebracht. ‘Toen ik nog werkte, was je er wel voor elkaar en je deelde heel veel met elkaar, maar het is nu allemaal vele malen intenser’, vindt Rufina. ‘Je bent nu 24/7 bij elkaar.’ Janette: ‘Pas als er een nieuwe nier beschikbaar komt voor Rufina, kunnen we de toekomst vrolijker inzien. Zij wacht nu op een oproep van het ziekenhuis in Groningen om gekeurd te worden voor een eventuele niertransplantatie. 

Rufina schreef voor Janette een gedicht.  Een verrassing, speciaal voor haar grote liefde:

Ik wil je iets vertellen, omdat jij belangrijk voor mij bent.
Omdat je al mijn goede kanten, maar ook mijn gebreken kent.
Dank je wel dat je er altijd, maar echt altijd voor me wil zijn.
Dank je wel voor onze fijne relatie, er is niets anders net zo fijn.