Welzijn naasten daalt in eerste jaar dialyse

Nierpatiënten staan er zelden alleen voor. Partners, familieleden en vrienden nemen vaak de rol van mantelzorger op zich. Ze helpen met praktische zaken en bieden emotionele steun. Zeker bij de start van dialyse wordt deze rol nog belangrijker. 

Toch was er nog relatief weinig onderzoek gedaan naar hoe het gaat met mantelzorgers, wat de gevolgen zijn voor hen en hoe zij ondersteund zouden willen worden. 

Het Mantelzorgproject, gestart in 2020 als onderdeel van het DOMESTICO-project, brengt daar verandering in.

Aan het onderzoek deden 202 mantelzorgers mee. De meesten zijn partners van dialysepatiënten. Zij vulden op 3 momenten vragenlijsten in. Daarin werd onder andere gekeken naar:

• kwaliteit van leven
• positieve en negatieve ervaringen
• lichamelijke en mentale gezondheid

Ook is onderzocht of er verschillen zijn tussen mantelzorgers van mensen die thuis dialyseren en mantelzorgers van mensen die in een centrum dialyseren.

Uit het onderzoek blijkt dat het welzijn van mantelzorgers in het eerste jaar van dialyse over het algemeen verslechtert. Zo werden positieve ervaringen, kwaliteit van leven en ervaren gezondheid steeds minder. Tegelijkertijd namen depressieve klachten juist toe.

Dit geldt voor beide groepen mantelzorgers. Dat betekent dat de ene dialysevorm, thuis of in het centrum, niet duidelijk gunstiger is dan de andere. Het belangrijkste is dat de keuze voor de vorm van dialyse past bij de voorkeuren van patiënt én mantelzorger.

Mantelzorgers gaven aan dat zij behoefte hebben aan betere ondersteuning. Dat helpt hen om te kunnen blijven zorgen voor hun naaste én zelf te kunnen blijven functioneren. 

Zij hadden vooral behoefte aan:

• Duidelijke informatie over wat ze op korte termijn kunnen verwachten aan zorg voor hun naaste.
• Een vast aanspreekpunt waarmee ze contact kunnen opnemen als zij zich zorgen maken.
• Informatie over instanties die zij kunnen benaderen voor hulp en regelzaken, zoals STAP: het steun- en adviespunt van de NVN.

Deze behoeften veranderden tijdens het eerste jaar én verschilden tussen de groepen mantelzorgers. Zo gaven mantelzorgers van patiënten die thuis dialyseerden vaker aan behoefte te hebben aan praktische hulp. Terwijl mantelzorgers van dialysepatiënten in een centrum vaker wilden weten bij wie zij terechtkunnen als zij zich zorgen maken. 

Uit het onderzoek kwam ook iets anders naar voren: naasten bleken de term ‘mantelzorger’ niet fijn te vinden. Zij herkenden zich hier niet altijd in. De definitie van mantelzorger is ‘iemand die steun (praktisch of emotioneel) levert aan een naaste’.

Vooral partners gaven aan dat zij dit zien als iets wat je “gewoon doet” voor je partner. Zij voelden zich geen mantelzorger. Maar pas als je deze ‘term’ op je neemt, is het mogelijk om ondersteuning te krijgen vanuit bijvoorbeeld de gemeente of werkgever.

Uit een analyse van de Nierwijzer-video’s van mantelzorgers blijkt dat de zorg voor dialysepatiënten complex en belastend is, en een grote impact heeft op het leven van de mantelzorger. Deze (over)belasting ontstaat vooral door:

• helpen met thuisdialyse
• invloed van dieet op het samen eten
• verschuiving van huishoudelijke taken

Er zijn ook factoren die de belasting op mantelzorgers kunnen verminderen, zoals:

• mantelzorgers betrekken bij gesprekken en beslissingen over de behandeling
• erkenning van de zorg-rol
• steun vanuit de omgeving en de zorg

De informatie uit dit Mantelzorgproject geeft zorgverleners en -organisaties inzicht in ondersteuning die mantelzorgers wensen. En zo kunnen zij mantelzorgers beter informeren over wat zij kunnen verwachten wanneer hun naaste start met dialyse. De resultaten kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt in de voorlichting over verschillende dialysebehandelingen.

De onderzoekers hopen dat dit leidt tot meer aandacht en betere ondersteuning voor mantelzorgers in de zorg.

De Niervereniging is nauw betrokken bij de verschillende deelprojecten van de DOMESTICO-studie, waaronder het Mantelzorgproject. Zij waren als onderdeel van de stuurgroep betrokken bij de opzet van de studie en de interpretatie van de resultaten. Ook heeft de Niervereniging de interviews van de Mantelzorgmodule van de Nierwijzer beschikbaar gesteld voor het kwalitatieve onderzoek.

De DOMESTICO-studie en het Mantelzorgproject zijn mede gefinancierd door de Nierstichting.