De toekomst van dialysezorg: wat patiënten belangrijk vinden

Getoetst bij patiënten

De Niervereniging heeft deze toekomstvisie getoetst bij mensen met een nieraandoening en hun naasten. Het gaat om ervaringen van 80 mensen die een online vragenlijst invulden. Daarnaast waren er 2 verdiepende online groepsgesprekken met 8 personen. Hun input wordt opgenomen in de Toekomstvisie dialysezorg. In het voorjaar wordt de toekomstvisie officieel gepresenteerd. 

Voor patiënten en hun naasten draait het bij passende zorg vooral om:

Complete informatie 

Patiënten vinden het heel belangrijk dat zij alle behandelvormen goed uitgelegd krijgen. Ook als het ziekenhuis bepaalde behandelvormen niet zelf aanbiedt. Alleen met volledige informatie kunnen zij een keuze maken die bij hun leven past. Ook willen mensen weten waar een behandeling mogelijk is. 

Vrijheid om te kiezen

De uiteindelijke keuze voor een behandelvorm moet volgens de respondenten vooral passen bij iemands leven en thuissituatie. Voor sommigen voelt het dialysecentrum veilig en sociaal; voor anderen is thuisdialyse prettiger om hun leven te kunnen vormgeven. Onder thuisdialyse valt zowel buikspoeling als hemodialyse thuis.

Regionale samenwerking tussen aanbieders van dialyse

Patiënten vinden dat niet elk ziekenhuis alles aan hoeft te bieden. Wel moet er binnen 30 minuten reistijd een passende behandeling beschikbaar zijn. Wanneer zij dan overstappen naar een ander dialysecentrum willen patiënten vooral een goede overdracht.

Thuisdialyse meer aantrekkelijk maken

Patiënten zien zeker voordelen van buikspoeling of hemodialyse thuis om meer passende zorg te krijgen, maar daarvoor vinden zij vooral de volgende verbeteringen belangrijk:

• Apparaten moeten eenvoudiger te gebruiken zijn;
• Professionele ondersteuning bij aanprikken moet beschikbaar zijn;
• Telezorg kan helpen bij contact en monitoring, maar niet bij acute problemen; daarvoor is fysieke hulp nodig. 
• Extra kosten moeten beter worden vergoed (bijv. afval afvoeren, woning aanpassen, begeleiding vanuit de mantelzorger).

Zelfstandigheid

Uit de vragenlijst en aanvullende gesprekken bleek daarnaast dat patiënten en hun  naasten vooral zelfstandigheid op maat wensen. Zij ervaren meer zelfstandige dialyse als positief voor hun zelfvertrouwen en begrip van hun lichaam. Maar zij willen geen druk of overhaaste overgang. Vooral het in overleg stapsgewijs opbouwen van zelfstandigheid wordt breed gedragen, met goede begeleiding en uitleg.

Ten slotte zien de respondenten veel mogelijkheden in HUBs, waarbij enkele dialysestoelen en zorg op een plek in de wijk beschikbaar zijn, zoals een zorgcentrum of huisartsenpraktijk. Ook vinden zij flexibele dialyse een interessant idee, waarbij je zelfstandig dialyseert in een centrum en de aansluitingstijden flexibeler zijn.