Vandaag begint mijn werkdag met drie stapels papier op het bureau. Deze papieren omvatten informatie voor patiënten die mogelijk meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. In academische ziekenhuizen worden allerhande studies uitgevoerd, want alleen zo komen we steeds meer te weten over hoe processen in ons lichaam precies werken, hoe ziekteprocessen werken, en hoe bepaalde medicijnen daarop van invloed zijn. Vandaag op de poli wil ik patiënten informeren over drie onderzoeken en hen vragen of ze daaraan zouden willen meedoen: een onderzoek over zwangerschap na niertransplantatie, een onderzoek over ijzer via infuus na niertransplantatie en een studie over het opbouwen van een cohort met informatie over transplantatiepatiënten.
Er zijn veel spelregels voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, want we moeten – uiteraard – heel zorgvuldig met (gegevens van) onze patiënten omgaan. Voordat een onderzoeker van start gaat, moet de medisch-ethische toetsingscommissie goedkeuring geven aan een protocol, een patiënten-informatiebrief en een toestemmingsformulier. Daarna mogen patiënten die voldoen aan de spelregels van het onderzoek (inclusie criteria) benaderd worden op de poli. Zij krijgen dan de brief mee en kunnen, na bedenktijd over eventuele deelname, het toestemmingsformulier al dan niet tekenen.