NATASJA: ‘Carlo had van jongs af aan diabetes. Later kreeg hij daar hart- en nierproblemen bovenop. Onze kinderen zijn van jongs af aan gewend dat hun vader niet alles kan doen. Je kunt als ouder de dingen niet mooier maken dan ze zijn. Daar leer je mee leven. Nadat Carlo via een transplantatie een donornier kreeg, kwamen we bij een maatschappelijk werker. Die vroeg hoe het met Carlo ging, hoe het met de kinderen ging. Ik dacht: Nu komt dan ook de vraag hoe het met mij gaat. Maar die ontbrak totáál. Ik mompelde een beetje passief-agressief: En bedankt, met mij gaat het ook oké, haha.
Halló, ik zit er elke keer naast, hè. Ik moet alle ballen in de lucht houden, en ook nog onze drie kinderen bij dit hele proces begeleiden… Tijdens de aanloop naar Carlo’s transplantatie ben ik een masterstudie gaan doen. Ik ben er supertrots op dat dat gelukt is, maar vraag me nog steeds af hóe. Achteraf was ik zo doodmoe, alle tranen kwamen er toen uit.'
Humor helpt
'Familie en vrienden vragen natuurlijk wel hoe het met me gaat. Maar ik heb toch het gevoel dat zij niet helemaal beseffen hoe het is om steeds weer de kracht te vinden door te gaan. Dat vind ik heel lastig. Hoe ik die kracht toch vind? Goeie vraag, ben ik nog niet achter. Ik sta uit mezelf heel enthousiast en positief in het leven. Humor helpt ons dingen te relativeren. En ik denk graag in oplossingen. Maar er zit wel een einde aan. Ik merk nu bijvoorbeeld dat ik het erg moeilijk vind dat er altijd ziekte en onzekerheid zal zijn. Dat de diabetes altijd blijft, dat er altijd nieuwe complicaties op ons pad kunnen komen. En hoe sterk wij ook zijn, dit gaat niet meer over. Soms vraag ik me af: houd ik dit nog vol?
Carlo en ik praten heel veel met elkaar. Wat betekent zijn ziekte voor mij, voor hem, voor ons samen? Dat we goed kunnen praten, is onze redding. Ik werk zelf in de hulpverlening, en heb gelukkig ook veel collega’s die snappen hoe zwaar het voor mij kan zijn. Daarnaast is het noodzakelijk dat ik tijd voor mezelf maak. Dingen doe die goed voor mij zijn: ik ga drie keer per week hardlopen en spreek regelmatig met vriendinnen af. Als ik dat niet goed plan, verzandt het. Dus daar moet ik echt alert op blijven.'
Hoe sterk wij ook zijn: dit gaat nooit meer over
"Ik werd zijn verzorger, hij mijn patiënt"
BIANCA: ’Een half jaar nadat we gingen samenwonen, werd Harm-Jan erg ziek. Dat kwam als een schok: we waren net bezig ons bestaan op te bouwen. We hadden elkaar pas twee jaar ervoor ontmoet, we hadden het net zo mooi samen. Ik wist wel dat hij een erfelijke, chronische nierziekte had, maar we hadden nooit gedacht dat het zo snel zou gaan. Bij zijn eerste ziekenhuisopname bleek Harm-Jan ontstekingen aan de cystes te hebben en kreeg hij bloedvergiftiging, ook wel bekend als sepsis. Hij ging meteen heel hard achteruit, zodanig dat de artsen mij aankeken van: Er moet nú iets gebeuren, anders weten wij het ook niet meer. Ik wist niet wat me overkwam. Ik weet nog goed dat ik daar naast zijn bed zat, en tegen hem zei: Dit flik je me niet, je gaat nú vechten. En het klinkt misschien raar, maar vanaf dat moment veranderde er wat. Hij ging weer wat vooruit.'
Vervelende 'vrouw van'
'Vanaf het moment dat hij weer naar huis mocht tot aan het moment van zijn transplantatie, ben ik in een zorgmodus in geschoten. Dat zorgde voor een andere verhouding tussen ons. Harm-Jan had nul energie, ik hield alle ballen omhoog, om samen dóór te kunnen. Ik was eigenlijk best vaak boos over de situatie. Ik dacht: wat overkomt me nú? Ik denk dat ik een vrij vervelende ‘vrouw van’ was. Ik zat overal bovenop. Misschien omdat ik zelf een zorgopleiding heb gedaan, zag ik soms dingen echt niet goed gaan. Daarnaast gaat het ook over je man hè. Er zijn beelden, momenten, die ik voor altijd bij me draag. De maagsonde die ik, samen met een verpleegkundige, heb helpen inbrengen. Harm-Jan die, achter een rollator schuifelend, in een taxi naar de dialyse ging. Zo’n grote, sterke vent, achter een rollator. Ik vond dat heel heftig.'
'Hoewel ik lieve geïnteresseerde mensen om me heen heb, denk ik dat weinig mensen begrijpen waar je als partner doorheen gaat. Soms werd ik er zo moe en gejaagd van iedereen steeds op de hoogte te houden. Mensen vergeten dat ik de hele tijd aan het rennen ben, van en naar het ziekenhuis, mijn studie, mijn werk, iedereen bijpraten…. Even kon ik hem niet bijhouden…'
'Na de transplantatie kwamen we in een lastige fase. Harm-Jan wilde meteen doorgaan met zijn nieuwe leven. Ik kon hem daar niet in bijhouden, moest nog keihard verwerken wat we hadden meegemaakt. Toen zijn we elkaar wel even kwijtgeraakt. Voor mij was het helemaal niet af. Ik wilde erover praten, samen huilen, samen verwerken. Ik heb ervaren dat daar weinig oog voor was, ook vanuit de zorg. Dat voelde vrij eenzaam. Het hele traject is zó op het medische gericht. Ik heb echt aandacht voor mij als partner gemist, het was alsof ik er niet toe deed.'
'Ik herinner me een moment bij de huisarts, waar we waren voor een afspraak voor mij. Die arts heeft eerst tien minuten met Harm-Jan gepraat en stelde toen pas aan mij een vraag. Dat opende ook voor Harm-Jan wel de ogen. Ik heb veel steun gehad aan een vriendin, die tegelijk met mij een man in het ziekenhuis had. Elke dag hadden we even contact en konden we allebei ons verhaal kwijt. Dat was heel mooi. En Harm-Jan en ik zijn hier uiteindelijk heel sterk samen uit gekomen. Dat kostte wel tijd, geduld en vooral eerlijk praten met elkaar. '
'Ik zou aan alle partners willen adviseren: blijf praten. Blijf zo mogelijk samen leuke dingen doen. Zorg goed voor jezelf. Mijn rust en ontspanning haalde ik uit afspreken met vriendinnen en kleine dingen, zoals in de tuin bezig zijn. En heel praktisch: maak één groepsapp aan, waarin je iedereen op de hoogte houdt.’
