45 jaar leven met een donornier: 'Vanuit het raam zag ik mijn donornier arriveren'

Professor Ton Rabelink van het Leids Universitair Medisch Centrum maakte ons opmerkzaam op een bijzonder feit: op 1 november van dit jaar was het 45 jaar geleden dat Honne van Drooge een ‘nieuwe’ nier mocht ontvangen. Een bijzonder verhaal, niet alleen vanwege de lange levensduur van de nier…

Op een zonnige dag rijd ik naar het appartement waar Honne sinds kort in een mooie groene omgeving woont. Haar (nier)geschiedenis begint omstreeks 1966. ‘Ik studeerde tandheelkunde en werd heel ziek’, blikt Honne terug. ‘Er volgden ziekenhuisopnames en uiteindelijk werd nierfalen geconstateerd. De oorzaak bleek hoge bloeddruk te zijn. Dialyse was niet meteen nodig.

Dialysebehandelingen waren toen trouwens in Nederland nog maar nét – pas vanaf 1964 – mogelijk. Dankzij goede begeleiding, ook door mijn oom die medicijnen had gestudeerd, duurde het nog tot 1974 voordat dialyseren voor mij noodzakelijk werd.’

‘Ik werkte inmiddels als tandarts, dialyseren deed ik ‘s nachts, thuis. Zo kon ik een redelijk normaal bestaan leiden zonder al te grote beperkingen. We gingen zelfs vier weken met vakantie naar de Franse Riviéra. Dankzij de ruimtevaart.’ Hoe dat precies zit? Dat legt Honne als volgt uit.

‘Mijn toenmalige man Vincent, ook tandarts, was er een met twee rechterhanden. Hij bouwde een lichtgewicht polyester caravan waarin ik zou kunnen dialyseren. Dr. Drukker, destijds hoofd van de dialyse-afdeling van het Amsterdamse St. Lucasziekenhuis, was druk doende een Siemens dialyseapparaat zodanig aan te passen dat je het in een koffer zou kunnen meenemen (een soort eerste ‘draagbare kunstnier’). Met enige moeite paste dat apparaat in de caravan. Maar een probleem vormde de hoeveelheid spoelwater die dialysepatiënten verbruiken, ruim honderd liter per dialysebeurt.

Dr. Drukker, zijn medewerkers én mijn man Vincent dachten na over een oplossing. Amerikaans onderzoek bracht hen op de mogelijkheden die de ruimtevaarttechniek biedt. Het bleek mogelijk het dialyseapparaat te koppelen aan een zuiveringssysteem dat in ruimtevaartuigen wordt gebruikt. Hierdoor was er nog slechts vijf liter spoelwater nodig. Tijdens een ruimtereis kan immers niet veel water worden meegenomen. Het zuiveringssysteem werd gebruikt om van afvalwater, en zelfs urine, weer drinkwater te maken.’

‘Later reisden we heel Europa door met de auto en de caravan. Of we namen de boot mee op een trailer achter de auto. Ook die zeilboot had mijn man zelf gebouwd. Op het dak van onze auto vervoerden we dan een (gedeeltelijk opblaasbare) trimaran, een vaartuig dat op een catamaran lijkt. Die was nodig om een generator op te zetten om de noodzakelijke stroom op te wekken in gebieden waar de stroomvoorziening gebrekkig was, bijvoorbeeld in Joegoslavië. Wanneer de boot stil lag, kon ik dialyseren, terwijl die trimaran met generator achter onze boot in het water lag. Op deze manier konden we enorm genieten van onze vrijheid en de privacy die we in de caravan en op de boot hadden.’

Het dialyseren thuis ging Honne zo goed af, dat haar animo om een transplantatie te ondergaan eigenlijk niet zo heel groot was. Dat kwam ook doordat er in die tijd alleen in Groningen niertransplantaties werden uitgevoerd (‘ik woonde destijds in Nieuw Vennep en Groningen was een eind weg’).

Bovendien moest je toen, na zo’n transplantatie, twee weken in isolatie verpleegd worden. ‘Door deze en andere bijkomende nadelen heb ik zelfs een paar gelegenheden voorbij laten gaan’, zegt Honne.‘Toch werden er wel stappen gezet om mij op een transplantatie voor te bereiden.’

‘Op een dag kreeg ik een verrassend telefoontje van mijn arts: in New York bleek een nier beschikbaar, een nier waarvoor in de Verenigde Staten geen belangstelling bleek. Of ik die wilde hebben. Mijn antwoord was natuurlijk positief. Maar de nier moest dus nog wel helemaal uit Amerika komen. Aan de andere kant van de oceaan werd deze op het vliegtuig naar Schiphol gezet. Ik kreeg te horen dat ik me de volgende middag in het Wilhelmina Gasthuis in Amsterdam moest melden. Niet in Groningen, dat zou te veel tijd kosten.

Die volgende ochtend ben ik eerst nog gaan werken: ik was blij met de afleiding, want ik was toch wel heel zenuwachtig voor wat komen ging. ‘s Middags meldde ik mij in het ziekenhuis. Ik kreeg een kamer op de begane grond en vanuit mijn raam zag ik de taxi met mijn nier arriveren. Deze was verpakt op ijs in een klein doosje van piepschuim. Ik mocht hem zelfs even van dichtbij bekijken, het was nogal een bleek ding.’

De operatie en Honnes herstel verliepen zeer voorspoedig. Na een week mocht zij het ziekenhuis al verlaten: ‘Waarbij ik natuurlijk het geluk had dat zowel mijn man als ik tandarts waren, we waren medisch geschoold en vanuit het ziekenhuis hadden ze de indruk dat we wisten waar we op moesten letten. Daardoor liet men ons met
vertrouwen naar huis gaan.’

‘Nu, na 45 jaar, functioneert mijn nier nog uitstekend. Ik heb wel wat last van hoge bloeddruk, daar heb ik tabletten voor. Twee keer per jaar ga ik op controle bij mijn nefroloog. Tot mijn 63ste heb ik met veel plezier als tandarts gewerkt, wat me veel voldoening gaf. Belangrijk werk, ik heb veel mensen kunnen helpen. Je ziet vaak aan de toestand in een mond dat mensen serieuze medische problemen hebben, terwijl ze dat zelf nog niet in de gaten hebben. Als je ze dan doorverwijst naar een arts kun je erger voorkomen. Preventie is dus belangrijk.

Door mijn ziekte heb ik eigenlijk weinig beperkingen in mijn leven ondervonden, ook niet tijdens mijn dialyseperiode. Ik heb wel altijd heel goed de hygiëne in de gaten gehouden, zowel tijdens de dialyse als daarna. Als transplantatiepatiënt loop je door je afweerverlagende anti-afstotingsmedicijnen eerder infecties op dan
anderen. In mijn praktijk werkte ik van het begin af aan met beschermingsmiddelen als een mondkapje. Tegenwoordig heel gebruikelijk, maar vroeger was dat niet vanzelfsprekend. Ook aan handen geven heb ik nooit gedaan. De zorg voor mijn nier staat bij mij voorop.’

‘Ik ben mijn donor eeuwig dankbaar. Dankzij de nierdonatie kan ik een lang, gelukkig en zinvol leven leiden. Het toont aan hoe goed het is dat mensen vrijwillig hun organen willen doneren, je kunt anderen zo gelukkig maken.’

De Nierstichting is met andere partijen druk doende een draagbare kunstnier te ontwikkelen. Daarbij wordt voortgebouwd op enkele ontdekkingen die al in de jaren ’70 zijn gedaan. Denk aan het zuiveringssysteem dat gekoppeld werd aan het dialyse-apparaat dat Honne vroeger tijdens haar caravan- en vaarvakanties meenam. En dat is gebaseerd op vindingen die voor de ruimtevaart waren bedoeld.

Tekst: Ellen Edelman
Foto: Heidi Borgart