Tijn

Tijn heeft nefronoftise. Een zeldzame nierziekte, die pas ontdekt wordt als ze 7 jaar is. ‘We wisten helemaal niet dat er iets mis met haar was’, vertelt moeder Gerda. ‘Totdat Tijn na een vakantie ineens heel ziek werd. De huisarts dacht eerst aan een griepje. Maar toen Tijn niets meer at, dronk en alleen nog maar sliep, zijn we heel ongerust naar het ziekenhuis gereden.’ Bloeduitslagen en een spoedecho laten zien dat het helemaal mis is met de nieren van Tijn. ‘Ze werd met spoed naar het Amsterdam UMC gebracht. Haar bloeddruk was zó hoog dat ik niet bij haar achterin de ambulance mocht zitten’, vertelt Gerda ‘Want zou het onderweg misgaan, moesten ze er meteen bij kunnen. Met mijn hart in de keel zat ik voorin de wagen, ontzettend bang om mijn kind te verliezen. Mijn man reed er met onze eigen auto achteraan. Het was een helse rit.’

Wonder
Aangekomen in het universitaire ziekenhuis, wordt Tijn acuut gedialyseerd. ‘Het was allemaal op het nippertje’, zegt Gerda. ‘De arts gaf aan dat we niet een dag later hadden moeten komen, want dan was Tijn er niet meer geweest.’ Met medicijnen en een streng dieet lukt het om Tijns nieren weer voor 15 procent aan het werk te krijgen. ‘Een soort wonder eigenlijk. We deden er vervolgens dan ook alles aan om dit zo te houden. Wat om veel aanpassingen en zorg vroeg.’ Ook voor de jonge Tijn breekt er een moeilijke tijd aan: vaak moe, een streng dieet, medicijnen en steeds weer naar het ziekenhuis moeten. ‘Haar nierziekte eiste ongelofelijk veel flexibiliteit en aanpassingsvermogen.’ Vooral het niet mogen eten van lekkernijen, was ingewikkeld voor de jonge Tijn. ‘Ik kon daar vaak heel verdrietig en boos over zijn’, zegt Tijn. ‘Want andere kinderen aten al die lekkere dingen wel.’

Regenwolk
Tijn is 9 jaar als ze getransplanteerd wordt met de nier van haar tante, Angelique. De eerste weken daarna verlopen voorspoedig. Maar door complicaties volgt er toch weer een spannende tijd voor het gezin. Gerda: ‘In krap een jaar werd Tijn acht keer opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk bleken haar eigen nieren boosdoener te zijn van alle ellende. Een van de twee hebben ze toen verwijderd. Pas daarna werd alles rustiger en stabiel.’
Ook al gaat het nu goed met Tijn, ze blijft altijd kwetsbaar. Gerda: ‘Bij ieder griepje steekt angst weer de kop op, en denk ik: als ze maar niet naar het ziekenhuis hoeft. Er hangt eigenlijk continu een regenwolk boven ons hoofd. Dat vind ik wel pittig.’

Stripfiguren
Het is nu drie jaar na de transplantatie en Tijn staat weer volop in het leven. Al kost dit haar twee keer zoveel energie, klagen
is niet aan Tijn besteed. ‘Met mijn nieuwe nier kan ik weer aan veel dingen meedoen’, vertelt Tijn. ‘Behalve aan balspellen, die zijn te gevaarlijk voor mijn donornier. En ik mag nog steeds geen chocola, daar baal ik van. Natuurlijk ben ik ook wat sneller moe dan andere kinderen, en school is best een stuk fietsen. Maar gelukkig heb ik een elektrische fiets. Ook weer opgelost!’
Gerda heeft veel bewondering voor de manier waarop Tijn haar leven leeft. ‘Ze zit niet bij de pakken neer en gaat lekker door met alles. Ondanks de inspanning die dit van haar vraagt. Tijn is een ontzettende doorzetter. Ze weet inmiddels ook hoe ze de knop na tegenslagen weer om kan zetten. Dat vind ik bijzonder knap. Ze leeft echt in het moment en geniet van dingen die ze leuk vindt. Zoals zingen, dansen en het tekenen van stripfiguren.’

Gelukkig zijn
Afgelopen zomer beklom het gezin gezamenlijk een Oostenrijkse bergtop. ‘Mijn man en ik deden eerder al eens een poging,
maar gaven halverwege op. Dit jaar is het ons gelukt, mét Tijn erbij! Dat voelde als een mega overwinning. Helemaal voor Tijn. ‘Het was echt supergaaf om te doen’, zegt Tijn. ‘En ik was natuurlijk ook heel trots op mezelf.’
Te veel in de toekomst kijken doet Gerda liever niet. ‘We realiseren ons wel wat er mogelijk nog kan gebeuren. Maar het kan
ook goed blijven gaan. Ik vertrouw erop dat, hoe het ook loopt, Tijn haar weg erin weet te vinden. Want wat ik wel leerde, is dat
geluk iets is wat je zelf moet maken. Dat geldt ook voor Tijn.’