Ties

‘Niet weten wat een aangeboren nieraandoening voor de gezondheid van je kind betekent, is slopend’
Beschuit met muisjes kan Joëlle (28) gestolen worden, nadat ze in 2019 bevalt van haar zoontje Ties. Heel eventjes maar ligt hij op haar buik, naar adem happend. Daarna nemen artsen hem mee voor levensreddende zorg. Inmiddels is Ties 2 jaar en een vrolijk, ondernemend ventje. ‘De grootste worsteling voor ons als ouders is: niet weten wat hem allemaal nog te wachten staat.’

Joëlle is 24 weken zwanger als ze meedoet aan een educatieve echo voor echoscopisten in opleiding. Op de beelden zien ze bij haar ongeboren kind een overvolle blaas, als gevolg van stuwing in de nieren. ‘We schrokken ons kapot’, vertelt Joëlle. ‘In het Amsterdam UMC hebben ze toen nog een echo gemaakt. Ook bezochten we daar het nierspreekuur. De artsen vermoedden zogeheten urethrakleppen in de plasbuis van Ties. Maar zekerheid hierover konden ze ons pas na de bevalling geven.’

Urethrakleppen komen alleen bij jongens voor en veroorzaken vernauwing in de plasbuis. Urine stroomt hierdoor niet goed door, waardoor schade aan de nieren kan ontstaan. Joëlle: ‘Op de echo was te zien dat de linker nier van Ties was aangedaan. Welke gevolgen dit na zijn geboorte zou hebben, wist de arts nog niet. Dat we geen duidelijke prognose konden krijgen, gaf ons een heel beklemmend gevoel.’

Weinig muziek
Op 4 september bevalt Joëlle van Ties; een bevalling die nog steeds scherp op haar netvlies staat. ‘Met 35 weken had ik ineens te weinig vruchtwater. Ook zagen ze dat in de rechternier van Ties eveneens stuwing was ontstaan. Ik voelde me ontzettend machteloos en stelde daarom voor Ties te gaan halen. Door alle stress bleek hij in het vruchtwater te hebben gepoept, wat hij had ingeademd. Dat is heel gevaarlijk. Na zijn geboorte werd hij op mijn buik gelegd, ik zag hem naar adem happen. Ons kind was er zichtbaar slecht aan toe.’

De kleine Ties krijgt zuurstof toegediend en moet in het ziekenhuis blijven voor onderzoeken. Enkele dagen na zijn geboorte krijgen Joëlle en haar man slecht nieuws. ‘Het was ernstiger gesteld met hem dan verwacht. Volgens de arts zat er weinig muziek in zijn niertjes. Daar schrokken we heel erg van.’

Zelfbescherming
Zes weken lang ligt Ties in het ziekenhuis, waarvan twee op de IC. Angst en piekergedachten wisselen zich onafgebroken af in het hoofd van Joëlle. ‘Ik maakte me vreselijk veel zorgen over zijn kwaliteit van leven. Daarover spraken we bijna dagelijks met de artsen. Vaak was ik bang dat we Ties niet levend mee naar huis zouden nemen. Uit zelfbescherming probeerde ik me niet te veel aan hem te hechten, wat niet lukte.’
In de plasbuis van Ties blijken inderdaad urethrakleppen te zitten, een soort kleine vliesjes, die veel schade kunnen aanrichten. Het verloop van deze aandoening verschilt per kind en laat zich niet voorspellen. ‘Bij Ties bleef de urine hangen in zijn blaas, waardoor er stuwing ontstond. Hierdoor stroomde de urine vanuit de blaas weer terug naar de nier. Door die druk is de linker nier zodanig beschadigd dat hij ermee gestopt is.’
Een week na zijn geboorte, worden de vliesjes operatief verwijderd uit de plasbuis. Ook plaatsen artsen een drain in zijn rechter flank om het vocht af te voeren, zijn linker nier blijkt hiervoor te slecht. Joëlle: ‘Omdat ook zijn blaas beschadigd was, kreeg Ties een stoma.’

Verdrietig
Door wat er allemaal op ze afkomt, belanden Joëlle en haar man in een overlevingsstand. ‘Vanbinnen voelde ik me intens verdrietig, maar tegelijkertijd had ik helemaal geen tijd voor mijn emoties. Op een soort automatische piloot was ik alleen maar bezig met zorgen voor Ties en zijn 2 jaar oudere broertje. Vanuit het ziekenhuis was er een maatschappelijk werker waar ik mee kon praten, dat was heel fijn.’

Eindelijk thuis gekomen, moet Ties vijf keer per dag worden gekatheteriseerd. ‘Om dit zelf te kunnen doen, hebben we een cursus gevolgd. Want het is best een heel gedoe. Tegenwoordig katheteriseren we hem dagelijks nog drie keer. Ook moet hij verschillende medicijnen slikken, voldoende drinken en zo min mogelijk zout eten.’

Spannend
De afgelopen twee jaar zijn voor Ties en zijn ouders een periode van vallen en opstaan geweest. ‘Lange tijd bleef zijn bloeddruk erg hoog en staken infecties steeds weer de kop op. Deze bleken uit zijn linker nier te komen, waarna ze de nier verwijderd hebben. Toen begon Ties zich gelukkig beter te voelen.’
Al werkt zijn rechternier nog voor zo’n 65 procent, de toekomst van Ties blijft onzeker. ‘Elke controle en iedere bloeduitslag blijft rete-spannend. De pubertijd wordt een extra spannende tijd. Want dan kun je niet altijd meer voorkomen dat de nierfunctie verslechtert.’ De verwachting is dat Ties in de toekomst een donornier nodig heeft. ‘Aan dialyseren wil ik nog niet denken, dat is te heftig.’

Liever voorkomen dan genezen
De onvoorspelbaarheid die kleeft aan veel aangeboren nierafwijkingen, gaat voor gezinnen gepaard met grote onzekerheid. Joëlle: ‘In de afgelopen jaren heb ik zoveel vragen aan onze arts gesteld waar een concreet antwoord op uitbleef. De reden hiervan is dat hij ons altijd een eerlijke prognose wil geven, die ook klopt. Bij de aandoening van Ties is dat niet mogelijk. Ik hoop dat onderzoek in de toekomst meer duidelijkheid schept, ook voor andere ouders. Want urethrakleppen bij kinderen veroorzaken nierschade en dat wil je liever voorkomen dan genezen.'